La Conselleria de Salut del Govern Balear celebró el miércoles 5 de noviembre la Gala de la Salud 2024 con el leitmotiv «Som salut, som compromís» (Somos salud, somos compromiso). En dicha gala se galardonó un total de 150 proyectos destinados a mejorar la asistencia sanitaria en Baleares, uno de ellos de ANSEDH.
Los premios se entregaron en seis categorías: ‘Promoción y prevención en Salud’, ‘Instituciones no sanitarias que divulgan la Salud’, ‘Excelencia y buenas prácticas’ , ‘Investigación’, ‘Salud Mental’ y ‘Humanización en el ámbito de la asistencia sanitaria’.
Premiados en la categoría Promoción y prevención en Salud
El proyecto de nuestra asociación, premiado en la categoría «Promoción y prevención en Salud» fue «El síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo en Atención Primaria«.
ANSEDH y ConArtritis, ambas premiadas en la gala
La Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) tiene como uno de sus objetivos principales promover el conocimiento del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) entre los profesionales de Atención Primaria. Para conseguirlo, se organizan charlas formativas en varios centros de salud de la comunidad, entre otros de otras actividades, con el fin de mejorar la identificación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías raras en el ámbito de la Atención Primaria.
En ANSEDH consideramos que la calidad de la relación médico-paciente es fundamental para una atención adecuada. Durante las charlas, se pone énfasis en la perspectiva de los pacientes con SED y TEH, transmitiendo como se sienten ante el médico, que esperan de él y por qué razón son esenciales la escucha activa y la empatía en estos casos. Se busca sensibilizar los profesionales médicos sobre la complejidad y especificidad de estas enfermedades, y se destaca la importancia de un abordaje colaborativo entre pacientes y profesionales sanitarios.
Se hace ver a los asistentes a estas charlas que, desde ANSEDH, somos conscientes que tratar pacientes con enfermedades raras como el SED y el TEH puede suponer un reto, puesto que son pacientes que requieren un seguimiento más intensivo y generen interrogantes. Sin embargo, trabajar conjuntamente puede facilitar el proceso tanto para los pacientes como para los profesionales, mejorando la calidad de vida de los afectados y reduciendo la incertidumbre médica.
Desde ANSEDH agradecemos a la Conselleria de Salud del Govern Balear el reconocimiento al trabajo de nuestra asociación para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos en la Atención Primaria.
Algunas actividades realizadas por ANSEDH en el ámbito de la Atención Primaria durante 2023-2024:
- Organización de mesas y charlas formativas en diversos centros de Atención Primaria, dirigidas a médicos y personal sanitario.
- El CS Son Cladera acoge una mesa informativa sobre el Ehlers-Danlos
- El C.S. Son Serra – La Vileta acoge una charla sobre Ehlers-Danlos
- Charla sobre Ehlers-Danlos en el C.S. Camp Redó
- Asociaciones de EERR de Baleares en el C.S. Son Pisà
- ANSEDH se reúne con el Gerente del Área II de Salud de Cartagena
- Mesa informativa de ANSEDH Aragón en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza
- Participación activa en grupos de Activos en Salud
- Cierre de curso del Grupo motor de activos en salud del C.S. Son Pisà
- ANSEDH participa en la elaboración de una guía de recursos de la ZBS de Son Pisà
- ANSEDH colabora en la identificación de activos de salud en Palma
- ANSEDH se une al grupo de activos en salud S’Escorxador-Camp Redó (Palma, Mallorca)
- ANSEDH asiste a la presentación del mapa de activos del Centro de Salud Cartagena Oeste
- Participación en el grupo de Cronicidad del Pacte per la Salut del Govern Balear
- Participación en la Fira de Salut Comunitària 2023, donde el proyecto presentado recibió un accésit.
- Organización de la I Jornada Balear de SED y TEH, incluyendo una ponencia dedicada al Síndrome de Ehlers-Danlos en el ámbito de la Atención Primaria.
- Otras actividades relacionadas
- ANSEDH representa a los pacientes en el 2º Café Comunitario «¿De qué hablamos cuando hablamos de salud?»
- La IBAMFIC muestra un testimonio de Ehlers-Danlos en su web
- ANSEDH asiste al Curso “El reto de la Atención Primaria en el diagnóstico de las enfermedades mitocondriales” de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
