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Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
Actualización: Febrero 2019 Portada y contraportada Interior
Difusión Síndrome de Ehlers-Danlos El pasado 1 de febrero tuvo lugar en el Palau De Congresos de Palma, la V Jornada de Salud de las Islas Baleares organizada por la Consejería de Salud de las Islas Baleares, a la que asistió la responsable del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo. Se …Leer más
Gracias a TEDx Talks , escuchamos al Dr. Antonio Bulbena hablando sobre la Ansiedad y el Síndrome de Hiperlaxitud articular.
Apoyo a la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos Nuestra asociación de afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos recibió, en Martos, un donativo de 6.000 euros por parte de la Fundación Obra Social La Caixa. El director territorial de la entidad, Miguel Serrano, fue el encargado de entregar el cheque a Magdalena Pérez, delegada provincial …Leer más
El XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor ha tenido lugar en Palma de Mallorca durante los días 24 a 26 de Mayo de 2018. El lema del congreso es “Vivir sin Dolor” y según palabras del Presidente del Comité Organizador, el Dr. José Luis Aguilar : “Para ello contamos con …Leer más
Muchas gracias por hacernos visibles. El 28 de febrero de 2018, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, expuso en el acto celebrado en la Consejería de Sanidad que en el segundo semestre del 2018, Castilla-La Mancha contaría con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco …Leer más
En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más
El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado de la mano de los senadores Pío Zelaya (PSOE) y Asunción Sánchez (PP) El senador del PSOE de Jaén, Pío Zelaya, registró el 14 de marzo de 2017 una moción relativa al Síndrome de Ehlers-Danlos en el Senado. En la misma insta al Gobierno de España a: …Leer más
Guía para determinar SED tipo III o Hiperlaxo