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Apoyo a la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos Nuestra asociación de afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos recibió, en Martos, un donativo de 6.000 euros por parte de la Fundación Obra Social La Caixa. El director territorial de la entidad, Miguel Serrano, fue el encargado de entregar el cheque a Magdalena Pérez, delegada provincial …Leer más
Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida. Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática …Leer más
El XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor ha tenido lugar en Palma de Mallorca durante los días 24 a 26 de Mayo de 2018. El lema del congreso es “Vivir sin Dolor” y según palabras del Presidente del Comité Organizador, el Dr. José Luis Aguilar : “Para ello contamos con …Leer más
El pasado 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras. El pasado día 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras que tienen su sede o su delegación en las Islas Baleares. Entre esas asociaciones …Leer más
El pasado sábado 19 de mayo se celebró en Palma la Primera Jornada de Promoción de la RCP de las Islas Baleares. Esta primera Jornada de Promoción fue organizada por la Consellería de Salud, la Gerencia del 061 del Servicio de Salud, la Federación de Entidades Locales de las Islas Baleares y el …Leer más
Muchas gracias por hacernos visibles. El 28 de febrero de 2018, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, expuso en el acto celebrado en la Consejería de Sanidad que en el segundo semestre del 2018, Castilla-La Mancha contaría con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco …Leer más
A través de la iniciativa #MilibroparaMadrid, 5.306 ciudadanos y ciudadanas recomendaron directamente un libro para la ciudad de Madrid entre el 23 y el 29 de abril. Entre los 100 libros que han querido regalar a Madrid: En segundo puesto ha quedado “Mírame a los ojos“ el libro cuya entidad beneficiaria de los fondos que …Leer más
“Día Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos”. Hablando claro. El Sindicato de Técnicos Auxiliares de Enfermería , S.A.E., ha promovido para todo el año 2018 una campaña de concienciación, difusión de aquellas enfermedades de baja prevalencia que son menos conocidas entre los profesionales del sector sanitario, con la finalidad de dar a conocer la …Leer más
Hoy, el día 23 de abril se celebra en todo el mundo, el día del libro. Podríamos recomendarte miles de títulos, sí, pero hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos” cuya entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro será ANSEDH, la Asociación Nacional de …Leer más
La asociación cuenta ya con el collage elaborado por Laura Ruíz con motivo del próximo día mundial de las enfermedades raras que se celebrará el 28 de febrero. Esperamos que con nuestra participación en los diferentes eventos que se irán celebrando a partir de dicha fecha en toda España, podamos contribuir a dar más voz …Leer más