Registro Nacional de pacientes con Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y otras colagenopatías

  Registro Nacional de pacientes con Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y otras colagenopatías   Si quieres saber más sobre el Registro Nacional de pacientes con Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y otras colagenopatía, PINCHA AQUÍ . Te explicamos en qué consiste el formulario creado para pacientes con síndromes de Ehlers-Danlos y otras colagenopatías así como la …Leer más

WEBINAR EN ABIERTO «Problemas gastrointestinales y de la conducta alimentaria en personas con SED»

Martes 1 de marzo 2022, 16h30 – 18h30 Programa: 16h30 – 16h35: Bienvenida (Carolina y representante de la asociación) 16h35 – 16h55: Trastornos gastrointestinales en el síndrome de Ehlers-Danlos – Natalia Zarate. 16h55 – 17h00: Preguntas 17h-17h20: Alteraciones alimentarias en pacientes con Ehlers-Danlos – Carolina Baeza-Velasco 17h20-17h25: Preguntas 17h25-17h45: Imagen corporal – Paola Espinoza 17h45-17h50: …Leer más

Fundación Pelayo y ANSEDH

ANSEDH SELECCIONADA   La Fundación Pelayo anualmente celebra un concurso interno para financiar proyectos presentados por los propios empleados del Grupo, en los que ellos mismos colaboran de forma activa. Ayuda por proyecto de 3.000 euros.  ANSEDH ha sido seleccionada por la Fundación Pelayo, en su convocatoria de Proyectos empleados 2021. El proyecto presentado por ANSEDH, …Leer más

II ESCUELA INTERNACIONAL ANSEDH 2018 VÍDEOS

VÍDEOS DE LA ESCUELA El pasado noviembre de 2018 celebramos en el  Aula Magna de la Faculta de Medicina de Málaga la II Escuela Internacional ANSEDH. Queremos poner nuestro granito de conocimiento del SED a través nuestros excelentes ponentes. Pincha en cada mesa para ver el vídeo.     Mesa 1. REUMATOLOGÍA Dr. Rodney Grahame …Leer más

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos   Hoy 15 de mayo de 2021, es un  día especial, desde ANSEDH os compartimos con vosotros un pequeño vídeo ilustrativo sobre ¿Qué es el SED?, realizado por nuestros queridos socios Irene y Jesús. Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido …Leer más

Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías

Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías. Diciembre de 2020.   Resumen de ensayos clínicos La tabla resumen contenida en el archivo pdf incluye los 9 ensayos clínicos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías que actualmente están reclutando pacientes. Además, se indica la página en la que se detalla el estudio, los objetivos …Leer más

ACTUALIZADO PROTOCOLO DE VACUNACIÓN FRENTE A SARS-COV-2 EN PACIENTES CON MASTOCITOSIS Y SÍNDROMES DE ACTIVACIÓN MASTOCITARIA PROPUESTO POR LA RED ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (REMA)

El Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, en agosto de 2017, fue designado por el Ministerio de Sanidad como Centro de Referencia (CSUR) – Instituto de Mastocitosis del Sistema Nacional de Salud. Se encuentra en la tercera planta del Hospital Virgen del Valle de Toledo …Leer más

COVID – 19 Y EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS

¿CÓMO CUIDARNOS DURANTE LA CUARENTENA SI TENEMOS «EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS»? ANSEDH con este post os queremos hacer llegar unos consejos para que vivamos estos días lo mejor posible. Gracias a nuestra colaboradora Dª. Mª Salud Grisalvo Martínez. Psicóloga Sanitaria. Especialista en Intervención Psicológica en  Enfermedades Raras. Junt@s todo es posible Comparte

Sanidad Castilla – La Mancha

La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario. La unidad cuenta con un técnico en  Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo …Leer más

Síndrome de Loeys-Dietz

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde …Leer más