II ESCUELA INTERNACIONAL ANSEDH 2018 VÍDEOS

VÍDEOS DE LA ESCUELA El pasado noviembre de 2018 celebramos en el  Aula Magna de la Faculta de Medicina de Málaga la II Escuela Internacional ANSEDH. Queremos poner nuestro granito de conocimiento del SED a través nuestros excelentes ponentes. Pincha en cada mesa para ver el vídeo.     Mesa 1. REUMATOLOGÍA Dr. Rodney Grahame …Leer más

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos   Hoy 15 de mayo de 2021, es un  día especial, desde ANSEDH os compartimos con vosotros un pequeño vídeo ilustrativo sobre ¿Qué es el SED?, realizado por nuestros queridos socios Irene y Jesús.   Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del …Leer más

Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías

Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías. Diciembre de 2020.   Resumen de ensayos clínicos La tabla resumen contenida en el archivo pdf incluye los 9 ensayos clínicos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías que actualmente están reclutando pacientes. Además, se indica la página en la que se detalla el estudio, los objetivos …Leer más

ACTUALIZADO PROTOCOLO DE VACUNACIÓN FRENTE A SARS-COV-2 EN PACIENTES CON MASTOCITOSIS Y SÍNDROMES DE ACTIVACIÓN MASTOCITARIA PROPUESTO POR LA RED ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (REMA)

El Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, en agosto de 2017, fue designado por el Ministerio de Sanidad como Centro de Referencia (CSUR) – Instituto de Mastocitosis del Sistema Nacional de Salud. Se encuentra en la tercera planta del Hospital Virgen del Valle de Toledo …Leer más

COVID – 19 Y EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS

¿CÓMO CUIDARNOS DURANTE LA CUARENTENA SI TENEMOS «EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS»? ANSEDH con este post os queremos hacer llegar unos consejos para que vivamos estos días lo mejor posible. Gracias a nuestra colaboradora Dª. Mª Salud Grisalvo Martínez. Psicóloga Sanitaria. Especialista en Intervención Psicológica en  Enfermedades Raras. Junt@s todo es posible Comparte

Sanidad Castilla – La Mancha

La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario. La unidad cuenta con un técnico en  Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo …Leer más

Síndrome de Loeys-Dietz

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde …Leer más