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DONACIÓN de 2 € por cada cepillo de dientes LACER vendido Esta noticia debe empezar con un “Gracias Rocío Belén”. Al frente de la Farmacia Benítez Soto, @farmaciabenitezsoto, ubicada en la C/Pablo Neruda, 7 B – Puertollano (Ciudad Real), Rocío Belén – su propietaria- ha puesto en marcha una campaña de concienciación y apoyo a …Leer más
Gracias a TEDx Talks , escuchamos al Dr. Antonio Bulbena hablando sobre la Ansiedad y el Síndrome de Hiperlaxitud articular.
Apoyo a la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos Nuestra asociación de afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos recibió, en Martos, un donativo de 6.000 euros por parte de la Fundación Obra Social La Caixa. El director territorial de la entidad, Miguel Serrano, fue el encargado de entregar el cheque a Magdalena Pérez, delegada provincial …Leer más
El XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor ha tenido lugar en Palma de Mallorca durante los días 24 a 26 de Mayo de 2018. El lema del congreso es “Vivir sin Dolor” y según palabras del Presidente del Comité Organizador, el Dr. José Luis Aguilar : “Para ello contamos con …Leer más
Muchas gracias por hacernos visibles. El 28 de febrero de 2018, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, expuso en el acto celebrado en la Consejería de Sanidad que en el segundo semestre del 2018, Castilla-La Mancha contaría con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco …Leer más
A través de la iniciativa #MilibroparaMadrid, 5.306 ciudadanos y ciudadanas recomendaron directamente un libro para la ciudad de Madrid entre el 23 y el 29 de abril. Entre los 100 libros que han querido regalar a Madrid: En segundo puesto ha quedado “Mírame a los ojos“ el libro cuya entidad beneficiaria de los fondos que …Leer más
En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más
A finales del pasado octubre del 2017 tuvo lugar I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Dos días en los que profesionales y afectados tuvimos la oportunidad de aprender más sobre los Síndromes de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, sobre sus consecuencias y sobre las diferentes maneras de tratarlas. …Leer más
Portada y contraportada Interior
El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado de la mano de los senadores Pío Zelaya (PSOE) y Asunción Sánchez (PP) El senador del PSOE de Jaén, Pío Zelaya, registró el 14 de marzo de 2017 una moción relativa al Síndrome de Ehlers-Danlos en el Senado. En la misma insta al Gobierno de España a: …Leer más