Sanidad Castilla – La Mancha

La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario. La unidad cuenta con un técnico en  Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo …Leer más

Gante (Bélgica). Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos.

Gante reunió en septiembre de 2018, el  II Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos en Gante, bajo el título de “Interacción y señalización: temas recurrentes en los mecanismos moleculares de los SED”. Co-presidentes de la reunión: Fransiska Malfait (Universidad de Gante, Bélgica) Peter Byers (Universidad de Washington, EE.UU.) Copresidente científico Anne De Paepe (Universidad …Leer más

Sevilla acogió el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos

Febrero de 2019 fue la avanzadilla al día internacional de las Enfermedades Raras, en Sevilla se celebró  el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos. Este congreso, organizado por El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Fundación Mehuer y FEDER y su Fundación, viene celebrándose cada dos años. Se abordan temas como, el …Leer más

Síndrome de Loeys-Dietz

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde …Leer más

El anómalo Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más

ANSEDH galardonada en las Islas Baleares

Difusión Síndrome de Ehlers-Danlos El pasado 1 de febrero tuvo lugar en el Palau De Congresos de Palma, la V Jornada de Salud de las Islas Baleares organizada por la Consejería de Salud de las Islas Baleares, a la que asistió la responsable del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo. Se …Leer más

La Caixa aporta 6.000 euros para la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos

  Apoyo a la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos Nuestra asociación de afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos recibió, en Martos, un donativo de 6.000 euros por parte de la Fundación Obra Social La Caixa. El director territorial de la entidad, Miguel Serrano, fue el encargado de entregar el cheque a Magdalena Pérez, delegada provincial …Leer más