ANSEDH tiene como uno de sus principales objetivos que el Ehlers-Danlos llegue la Atención Primaria, y por eso se están haciendo charlas en centros de salud. Ayer, día 14 de mayo fue el turno del Centro de Salud de Son Serra – La Vileta (@cs_sonserralavileta) (Mallorca), donde la delegada de ANSEDH en Baleares, Marga Peralta, dio una charla sobre el síndrome.

A la charla acudieron unos 20 profesionales, sobre todo entre médicos. Como en otras ocasiones, la charla ha empezado con una pequeña explicación de qué son las enfermedades raras, para continuar con la definición del Ehlers-Danlos, sus síntomas, formas de diagnosticarlo,…

En ANSEDH consideramos importante que la relación médico-paciente sea buena, y por esa razón se explica en estas charlas cómo se siente el paciente con SED frente al médico, qué espera de él, por qué es importante la escucha activa y la empatía. A los asistentes se les hizo ver que en ANSEDH sabemos que las personas con enfermedades raras con pacientes complejos, y que para ellos implica mucho tiempo y dudas, pero que trabajar juntos es más fácil para los dos.

Las y los médicos asistentes a la charla han hecho preguntas y han agradecido que la asociación colabore con profesionales sanitarios, ya que esto les permite ampliar sus conocimientos sobre la materia. Por parte de ANSEDH también se les ha transmitido un sincero agradecimiento por asistir y por interesarse por nuestra patología.

ANSEDH seguirá haciendo charlas informativas para Atención Primaria. Si estás interesado o interesada en que se haga una charla en tu centro de salud, ponte en contacto con nuestro Servicio de Información y Orientación, https://ansedh.org/sio/