Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan ” especial” , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
Queremos compartir con vosotros las palabras de Mari Carmen Plazas dedicadas al Síndrome de Ehlers-Danlos que padece. Despertar a media noche.. El mundo está paralizado. Los pájaros no cantan, nada existe… ¿Qué hacer? Esperar…esperar que los párpados se agoten, que decidan seguir su curso y dormir, porque tú también deberías formar parte de ese …Leer más
Queremos compartir con vosotros las palabras de Mari Carmen Plazas dedicadas al Síndrome de Ehlers-Danlos que padece. … y aprendí a quererte y a odiarte, un amor de esos que no se comprenden, pero que van toda la vida de la mano. Siempre supe que estabas a mi vera, desistí buscarte y me acostumbré …Leer más
Montaña Rusa En ocasiones no sabemos transformar los sentimientos en palabras, expresar nuestra vida es algo raro, que te hace sentir distinta. Hace tiempo leí un artículo de una chica que tenia fibromialgia y me sentí muy reflejada cuando indicó que vivía subida en una montaña rusa. Y es verdad, nunca sabes cuando …Leer más
Es el amor más incondicional sobre la faz de la tierra, todo absolutamente todo llegas a cuestionarlo solo por sus beneficios, cuando suena el despertador cada mañana y me cuesta abrir los ojos, siento como si alguien hubiera atropellado mi cuerpo durante toda la noche incansablemente, cuando tus dedos, tus manos y tus pies están …Leer más
“MI VIDA AL LADO DE UN EHLERS DANLOS” (Una experiencia personal) La vida es un camino que se compone de subidas, bajadas, obstáculos y a veces está lleno de bonitos valles repletos de flores y otros de páramos llenos de piedras. Pero eso es vivir una aventura que siempre vale la pena vivir …Leer más
Testimonio Elena Osés G-Ravé A veces la vida te sorprende por muy preparada que creas estar y a veces no solo te sorprende sino que te embiste, cambia todos tus esquemas, todo lo que habías planeado se desmorona en un segundo. En mi caso el gran tornado se llamó SED (Síndrome de Ehlers-Danlos) y llegó …Leer más
Testimonio Paula López Escobar Hola mi nombre es Paula y quiero compartir mi testimonio de vida con Ehlers-Danlos. Soy colombiana, tengo 35 años y tengo SED IV o Vascular. Siempre tuve síntomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartílagos y órganos internos pero ningún medico hace 35 años sabía del SED. Desde …Leer más
Hoy día 28 de febrero celebramos un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras!! Hoy es nuestro gran día y por tanto, todos los afectados debemos celebrarlo porque somos unos luchadores natos. Además tenemos que difundir la gran ayuda que necesitamos ya que somos un sector muy olvidado en la sociedad. El día …Leer más
Testimonio Cristina Gutiérrez Mateo Me levanté un mañana y al mirarme al espejo no me reconocí. No sabía de quién eran esos ojos, esa cara totalmente desencajada, triste y sin vida. En ese momento fui consciente de que había perdido el control de mi vida. Los dolores controlaban todo mi ser, mi mente, mi corazón, …Leer más