Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, médicos y enfermeras del Centro de Salud Teresa Piqué/Son Pisà, en Palma de Mallorca, han organizado un encuentro con varias asociaciones de pacientes. La motivación principal de este encuentro ha sido dar a conocer a los sanitarios del centro la existencia y el trabajo de estas asociaciones, así como las enfermedades que representan.

La primera asociación en hablar ha sido ABAIMAR (Associació BAlear d’Infants amb MAlalties Rares) que nació para dar acogida a familias con enfermedades raras en Baleares. Actualmente tiene más de 100 familias asociadas y trabaja, no solo para ayudarles y darles apoyo, sino para dar visibilidad a las enfermedades raras en general tanto a nivel sociosanitario como institucional.

A continuación ha sido el turno de la asociación Huntington Baleares. La presentación ha sido a cargo de la neuropsicóloga de la asociación, que ha explicado en qué consiste la enfermedad, cómo se puede diagnosticar y qué trabajo están haciendo con los socios, tanto a nivel de atención social a ellos y a las familias, como a nivel de atención psicológica, tratamiento cognitivo-conductual y rehabilitación cognitiva. 

ABEA, Asociación Balear de Enfermedad de Andrade, ha sido la tercera en presentarse. Mallorca es el quinto foco mundial de Amiloidosis hereditaria por Transtiretina, o Andrade, una enfermedad que tiene afectación en muchos órganos y que no tiene cura. ABEA, igual que el resto de asociaciones, ha hecho hincapié en la necesidad de un seguimiento multidisciplinar y holístico.

El turno de palabra ha seguido con ABADIP, Associació Balear de Dèficits Immunitaris Primaris, que ha demostrado como ha cambiado la situación de algunas enfermedades raras, como las inmunodeficiencias primarias. Este tipo de inmunodeficiencias no se conocían, pero el esfuerzo de asociaciones, sanitarios e investigadores ha hecho que algunas de ellas puedan curarse si se diagnostican a tiempo.

La penúltima asociación en hablar ha sido ANSEDH, que además de explicar misión, visión y valores de la asociación, ha presentado qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos, síntomas y comorbilidades. Pero ha querido dar importancia al trabajo de la Atención Primaria, ya que son la primera línea frente a la enfermedad. Se ha explicado a los sanitarios presentes que ellos pueden diagnosticar, derivar a otras especialidades y ser co-responsables del seguimiento, y que tanto médicos como enfermeras, si no pueden curar, por lo menos pueden acompañar.

La sesión ha acabado con la presentación de la asociación ELA Baleares, formada por familias de pacientes con ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y es degenerativa, con lo que el trabajo de la asociación de centra en procurar la mejor calidad de vida posible tanto a la persona afectada como a sus familias. Además, se trata de una asociación muy activa a nivel visibilización, organizando carreras, jornadas,…

Al finalizar el encuentro, médicos y enfermeras han agradecido la información y el esfuerzo de las asociaciones, y han reconocido haber aprendido mucho. Y las asociaciones han recalcado que asociaciones y Atención Primaria se necesitan mutuamente. Las conclusiones han sido que la Atención Primaria es una parte indispensable tanto en el diagnostico como en el seguimiento y tratamiento de las personas con enfermedades raras, y que se organicen encuentros así muestra el interés y la predisposición del colectivo.

Desde ANSEDH queremos dar las gracias al C.S. Son Pisà, a la Dra. Blanca Martínez, impulsora del encuentro, y a Tomás Pizá, médico residente y encargado de la organización del mismo, por hacer posible este intercambio de conocimientos entre asociaciones y sanitarios.

Por favor síguenos y comparte: