Comité médico asesor

El Comité Médico Asesor de ANSEDH es un órgano de apoyo y asesoramiento, formado por médicos de especial relevancia, con experiencia y conocimiento en el síndrome de Ehlers-Danlos.

Todos ellos se han distinguido por su trayectoria profesional.

Presidente

Dr. Antonio BulbenaAntonio Bulbena

A lo largo de su carrera profesional ha mantenido actividad clínica asistencial, actividad investigadora, y ha desarrollado una carrera académica cualificada, así como también encargos de gestión sanitaria directa y estratégica.

Actualmente es el director del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la Universidad Autónoma de Barcelona, en el que dirige el programa de doctorado de Psiquiatría, único acreditado en España.

Es experto en la interfaz entre las enfermedades somáticas y mentales y en particular, entre los trastornos de ansiedad y cuadros afines con el síndrome Ehlers-Danlos tipo hipermóvil, asociación que descubrió originalmente en 1988. Su investigación actual se centra en desarrollar un modelo clínico-neurobiológico integral (Endofenotipo Neuroconectivo) que incluye tanto dimensiones somáticas como mentales, para así proporcionar una mejor comprensión y tratamiento para estos pacientes, que a menudo se encuentran con una atención sanitaria fragmentada y poco conocedora de su problemática

Pertenece a la comisión Americana de Valoración de la Discapacidad de Enfermedades del Tejido Conectivo, que recientemente publicó su guía y que permitirá valorar adecuadamente a estos pacientes con tantas dificultades a menudo no detectadas.

Miembros

Dra. Bárbara Otero Perpiñá Bárbara Otero

Es Facultativo Especialista del Área de Medicina Interna del Hospital 12 de Octubre.

Es Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, y especialista en Medicina Interna vía MIR en Hospital Universitario 12 de Octubre. Es Profesora asociada Toxicología y Medicina Legal Universidad Complutense de Madrid, además de Miembro de la Comisión Contra la Violencia desde 2016, y presidenta de dicha comisión desde 2019.

Desde 2010 es Facultativo Especialista del Área de Medicina Interna del Hospital 12 de Octubre, llevando una consulta monográfica de enfermedades congénitas del colágeno desde 2016. Es tutora de residentes de Medicina Interna en el Hospital 12 de Octubre.

Prof. Marc Stefan Dawid MilnerMarc Stefan Dawid Milner

Es Médico por la Universidad de Navarra y especialista en Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo. Ha sido Profesor y Director del Departamento de Fisiología Humana, Histología Humana, Anatomía Patológica y Educación Física y Deportiva de la Universidad de Málaga, Director del Centro de investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la Fundación Universidad de Málaga, Director del Centro de Investigación Experimental de la Universidad de Málaga y Director del Programa de Doctorado “Neurociencia y sus aplicaciones clínicas”.

Es miembro fundador del grupo de Investigación de la Junta de Andalucía «Control nervioso de la respiración, de la circulación y de las emociones». Su actividad investigadora se centra en la Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo en dos campos: Investigación básica en mecanismos de control e integración central cardio-respiratoria e Investigación Clínica aplicada en el desarrollo de nuevas tecnologías para la evaluación funcional del Sistema Nervioso Autónomo y el estudio de la disautonomía. Ha publicado cerca de un centenar de trabajos científicos y colaboraciones en revistas especializadas nacionales e internacionales o de divulgación.

Actualmente es Director de la Unidad de Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la Universidad de Málaga, Presidente de la Sociedad Española de Sistema Nervioso Autónomo (SESNA) y miembro de la Junta de Gobierno de la Federación Europea de Sistema Nervioso Autónomo (EFAS).

Dr. Benito Ramos Medina Dr. B. Ramos Medina

Es Jefe de Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial en el Hospital Universitario Santa Lucía de Cartagena.

Así mismo, es Master en Medicina Estética en Paris.

Fellow del European Board of Oral and Cranio-Maxillofacial Surgery y miembro de la Sociedad Española de Cirugía Oral y Maxilofacial (SECOM), Sociedad Española de Cirugía Plástica Facial (SECPF), y de la Sociedad Española de Fisuras Faciales (SOCEFF)

Es Autor de numerosos artículos y capítulos de libros de la especialidad, y ponente en Congresos Nacionales e Internacionales

Dra Judith Sánchez Raya Judith Sánchez Raya

Es médico especializado en Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Además, es diplomada en fisioterapia por la Universitat Autònoma de Barcelona. 

A lo largo de los años, ha desarrollado tareas relacionadas con patología de secuelas osteoarticulares y patología musculoesquelética en pacientes ingresados en trauma y en consultas externas, así mismo se ha formado en enfermedades minoritarias, prestando una especial atención a las colagenopatías, entre las que se encuentra el Síndrome de Ehlers -Danlos.

Desde el 2018 es Jefa de Servicio de Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. 

Es Tutora de residentes, Miembro del CEIC del Hospital, Profesora asociada de la Universidad Autónoma en el Grado de Fisioterapia, Profesora asociada de la Universidad Autónoma de Barcelona, miembro del Comité Científico de la SOSORT, Sociedad internacional del Tratamiento Ortopédico del Raquis, Coordinadora de la vocalía de Internacional de la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitación SERMEF.