Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la IBAMFIC (Sociedad Balear de Medicina Familiar y Comunitaria) ha decidido dar voz a la relación enfermedades raras – medicina de familia en su web. Para ello han publicado dos entrevistas asociadas al tema.
La primera, publicada el pasado 4 de marzo, presenta el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Genética Clínica de la IBAMFIC. En la entrevista, la Dra. Lucía Ugarriza, responsable del grupo, habla de “El papel del médico de familia en enfermedades minoritarias es esencial” . También explica que “La realidad muestra que en cupos de 1500 pacientes en Baleares hay entre 15-20 personas con este tipo de patologías; tres millones de españoles. Conviene, por tanto, dejar de lado en nuestra especialidad la creencia de que es algo tan minoritario”
La segunda entrevista ha sido a nuestra delegada en Baleares, Marga Peralta, mostrando la experiencia de paciente en la Atención Primaria. Marga explica, además de su camino al diagnóstico, la buena relación que tiene con su doctora de familia y la implicación de ésta con el síndrome de Ehlers-Danlos. También habla de la importancia del diagnóstico tanto para poder prevenir afectaciones más graves, como por la salud mental de la persona afectada.
Poner nombre, el diagnóstico de una enfermedad minoritaria, permite un mejor abordaje y prevención de síntomas
Podéis leer ambas entrevistas en la web de IBAMFIC:
- “El papel del médico de familia en enfermedades minoritarias es esencial” – IBAMFIC
- L’experiència de pacient: Marga Peralta, de l’Associació ANSEDH – IBAMFIC
