El pasado miércoles 15 de mayo, día internacional del síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo, nuestra delegada en Aragón Montse Sonsona y su soporte Nuria Ruiz, acompañadas de las socias Nuria Reig, Fátima Blanco, Begoña, y familiares, montaron una mesa informativa en el hall del edificio principal del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
De 11 h a 14 h se dedicaron a dar a conocer los 13 tipos del síndrome a quienes pasaban por la planta. Varias afectadas recién diagnosticadas, tanto pacientes como familiares, se acercaron a pedir información.
Unos cuantos médicos se detuvieron a conversar y a preguntar, escuchando atentamente, realizando preguntas, descubriendo la afectación real del síndrome y la necesidad de darlo a conocer para lograr un diagnóstico precoz que evite complicaciones. Se llevaron trípticos tanto del SED y el TEH como de varias comorbilidades, entre ellas la disautonomía, como el PoTS (www.aepod.es ), y los síndromes compresivos vasculares (https://aescov.es/ ).
También se unió Elena Almalé, vocal de la asociación Quistes de Tarlov, (https://quistestarlov.org/), otra comorbilidad usual, y con quienes Ansedh tiene convenio de colaboración. Elena estuvo charlando con ellas y se hizo una foto para colaborar en la difusión de la asociación y del síndrome.
El interés mostrado durante la mañana animó a las socias a seguir con su labor de divulgación, sobre todo en el ámbito sanitario, y concretamente en atención primaria, durante los próximos meses.
Muchas gracias a todas las personas que estuvieron presentes, a las socias y afectadas que dedicaron la mañana a estar allí, y a los maridos, parejas, padres y madres que ayudaron a llevar y montar todo el material informativo.
Muchas gracias también a los profesionales sanitarios que dedicaron un rato de su tiempo a charlar y aprender más sobre estos síndromes que sólo se nombran por encima en la carrera de medicina, así como a ofrecerse a ayudar a ampliar la divulgación en nuestra comunidad.
Agradecimientos además al Hospital Universitario Miguel Servet.
A lo largo de este año se prevé llegar a muchos profesionales sanitarios con el plan de actuación que se está poniendo en marcha desde la asociación.
Enlaces a redes sociales
- Hospital Miguel Servet
- AESCOV
- Aepod
- Asociación Quistes de Tarlov
Buenas tardes, recientemente he sido diagnosticada de Síndrome de Ehlers-Danlos, para poder obtener más información de cómo funciona la asociación, me gustaría saber dónde puedo acudir, vivo en Huesca, pero puedo ir a Zaragoza. Gracias. Un saludo
Buenos días Estefanía,
te recomiendo ponerte en contacto con nuestro Servicio de Información y Orientación , https://ansedh.org/sio/, donde su responsable estará encantada de ayudarte.