El 24 y 25 de Octubre nuestra delegada de Andalucía Occidental y Extremadura Mariangeles Docampo participó en la XIII Escuela de Formación organizada por el CREER y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde se reunieron 21 asociaciones para abordar temas relevantes para el colectivo de personas con enfermedades raras. El evento se  tituló “Formando líderes, inspirando acciones”.

El día jueves 24 comenzó con una dinámica de bienvenida para romper el hielo y conocer las distintas entidades que participaban y una breve introducción sobre el fortalecimiento del movimiento asociativo por parte de Regla Garci y Cristina Pérez, psicóloga de Creer.

Durante el primer día, se abordaron temas como el retraso diagnóstico en enfermedades raras, su impacto emocional y la transformación social mediante cuadernos de investigación. También se discutió la posibilidad de prevención en enfermedades raras, incluyendo la prevención primaria, secundaria y terciaria. Con los siguientes módulos:

Módulo formativo 1: Conocer para seguir avanzando Moderadora: Begoña Ruiz. Responsable de Área Técnica I. Creer.

• Presentación del proyecto Determinantes del Retraso Diagnóstico. Verónica Alonso, investigadora científica Instituto Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
• Impacto emocional debido al retraso diagnóstico. Juan Benito, técnico de Investigación en el Instituto Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
• Cuadernos de investigación de Fundación Feder. Beatriz Arconada, transformación social (Feder).

Módulo formativo 2: ¿Es posible la prevención en las enfermedades raras? Moderadora: María Tomé. Subdirectora de Feder.

• Prevención primaria: Lo que hoy sabemos y la importancia de la investigación, formación y educación. Oportunidades para la prevención en los casos de enfermedades raras sin diagnóstico: Programa SpainUDP. Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
• Prevención secundaria: Cribado neonatal. Javier Fajardo, transformación Social (Feder).
• Prevención terciaria: El papel de la enfermería en las Enfermedades Raras. Cristina Gómez, enfermera del Creer.

Módulo formativo 3. Potencia tu capacidad de decisión y acción parte 1 Moderadora: Rosa González. Vocal de la Junta Directiva de Feder.

• Acceso a ayudas individuales ligadas al grado de discapacidad. Zaira Martín, atención Directa (Feder).

 

El viernes 25 continuó con módulos sobre habilidades funcionales, accesibilidad cognitiva y la evaluación del impacto del nuevo baremo para la valoración de la discapacidad. Además, se presentaron recursos para la inclusión educativa y sistemas de comunicación alternativos en el ámbito escolar.

Módulo formativo 4: Potencia tu capacidad de decisión y acción parte 2 Moderadora: Fide Mirón, Vicepresidenta de Feder.

• Funcionamiento del Servicio de Habilitación Funcional en Extremadura. Soraya Masa, servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia de la Junta de Extremadura.
• Accesibilidad cognitiva: conceptos básicos y claves para su aplicación. Silvia Molia, logopeda del Creer.
• Evaluación del Impacto en la implementación del nuevo baremo para la valoración de la discapacidad Javier Zugast, director del Centro de Valoración de Discapacidad y Dependencia. Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas.

Módulo formativo 5: Fortaleciendo el camino educativo Moderador: Juan Benito. Técnico de Investigación en el Instituto Investigación de Enfermedades Raras (IIER).

• Educar en red: “recursos para la inclusión «, una herramienta para favorecer la inclusión del alumnado con ER y sin diagnóstico. Rosa González, vocal de la Junta Directiva de Feder, Yolanda Ahedo, pedagoga del Creer, Montserrat Cabrejas, maestra del Creer. Ana Santamaría, maestra del Creer.
• Tipos de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación que se puede implementar en el ámbito escolar (SAAC). Thais Pousada, personal docente e investigador. Universidad da Coruña.

Módulo 6: La persona en el centro de la atención.

• Modelo Atención Integral Centrada en la Persona (MAICP). Aitor Aparicio, director Gerente del Creer.

  Este evento fue una oportunidad de compartir experiencias y dudas desde las distintas entidades comprendiendo que el camino es el mismo para todas y creando una red de apoyo y aprendizaje entre todos. Esperamos que esta escuela de formación continúe.

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