La Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, AVASEHLOS, ha participado en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras «Aunando experiencias, promoviendo realidades», que ha tenido lugar esta semana en la Universidad Católica San Antonio de Murcia, y ha organizado D´Genes, junto a FEDER y AELIP.
El encuentro, celebrado el día 17, es el I Simposio Internacional de Familiares y Afectados de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud celebrado en España, y consistió en una mesa redonda en la que se expusieron los últimos avances sobre la enfermedad.
Pascual Doñate, miembro de D´Genes, fue el moderador.
Comenzó con las exposiciones de los investigadores internacionales. La primera intervención fue la del Dr. Marco Castori, experto en genética clínica del Hospital Santo Camilo de Roma, que versó sobre el síndrome de hipermovilidad articular y los síndromes de Ehlers-Danlos. Para traducir su ponencia contó con la colaboración de dos miembros de Avasehlos: María López y María López.
El Dr.Castori y las traductoras María López y María López.
En segundo lugar expuso sus estudios el Dr. Jaime Bravo, profesor de medicina en la Universidad de Chile y reumatólogo del Hospital San Juan de Dios, que habló de la hiperlaxitud articular y los signos clínicos de las enfermedades hereditarias del tejido colágeno.
Dr. Jaime Bravo.
Cerró la intervención de los investigadores internacionales el Dr.Claude Hamonet que trató el tema del diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Ehlers-Danlos.
Dr. Claude Hamonet.
Tras su intervención, hubo un turno de preguntas.
Doctores Bravo, Castori y Hamonet.
Tras un breve descanso, comenzaron las ponencias de los investigadores españoles. El primero en exponer fue el Dr. Manuel Hernández, cuya exposición fue sobre el Ehlers-Danlos y su relación con los desórdenes temporo mandibulares.
Dr. Manuel Hernández.
La segunda intervención corrió a cargo del Dr. Julián Caballero, neumólogo, que habló sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y la apnea del sueño.
Dr. Julián Caballero.
Cerró el simposio el Dr. Josep Blanch, especialista en reumatología, que habló sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III y la fibromialgia.
Dr. Josep Blanch.
Acabadas las intervenciones de los ponentes españoles, hubo un nuevo turno de preguntas.
Doctores Hernández, Caballero y Blanch.
Al final del acto la presidenta de Avasehlos, Josefa López Peñalver, les hizo entrega a los ponentes de unos obsequios en agradecimiento a su apoyo y colaboración. Y todos los presentes se hicieron una fotografía.
Ha sido una experiencia genial