38 reflexiones sobre “Guía Valoración Discapacidad Ehlers-Danlos”
Hola! Soy Maty mi correo es dechezdo@ hotmail.
Hola soy Rosa, y me gustaría conocer como puedo tramitar la minusvalía para mi hija, esta diagnosticada de SED III y posible SED I
Hola, mi hijo presenta los criterios según veo para ser diagnosticado con Síndrome de Hiperlaxitud articular, pero aun estamos en el proceso de visitas médicas, por la vía pública, ya que por la vía privada poco se ha podido hacer, durante cinco años he estado yendo con diferentes especialistas y ninguno ha sabido dar respuestas a los síntomas que presentaba mi hijo, hasta que un buen día su pediatra, después de hacer un recuento de los síntomas que presentaba, encajaban en el SHA, de ahí me han remitido a la unidad de reumatología infantil, aun así cumpliendo los criterios para ser diagnosticado con hiperlaxitud, el médico afirma que el problema de disgrafía aferente que presenta mi hijo no tiene nada que ver con la hiperlaxitud, pero la mayor parte de la hiperlaxitud de mi hijo se encuentra precisamente en las manos, incluso presenta clinodactilia en el dedo meñique. En realidad lo que se diagnóstico como disgrafía motora por el psicólogo correspondiente, yo no lo tenía muy claro, ya que no es mala caligrafía, sólo es que se cansa mucho al escribir y en poco tiempo el ritmo baja lo cuál le ocupa demasiado tiempo en concluir tareas escolares, y los exámenes suele dejarlos a la mitad, y la nota obtenida suele ser baja a pesar de saberlo todo.
En el colegio se niegan a ayudarle, ya que dicen que no escribe más rápido porque no quiere, y aunque he llevado evaluaciones e informes médicos que dicen que presenta hiperlaxitud, los maestros no han hecho nada porque dicen que no tiene nada que ver.
Sinceramente ya no se por donde más seguir, si me pudieran orientar sobre el tema.
De antemano agradezco mucho su atención.
Buenos días a los tres.
Disculpad que no hayamos contestado antes, pero sinceramente, no había visto los comentarios. Mil disculpas.
Os cuento que ahora mismo que el ehlers danlos, por sí mismo, sólo se tiene en cuenta para la discapacidad en Murcia. Eso no quiere decir que no se consiga por las consecuencias que tiene tener el síndrome. Algunos de los socios tienen reconocida la discapacidad y diferentes grados de minusvalía por motivos psicológicos, disautonomía, problemas motores…. todo es seguir los cauces de cada comunidad autónoma.
A los tres os recomiendo poneros en contacto con la delegada de vuestra comunidad o de la que os pille más cerca (en el apartado de contactos) o con la presidenta directamente. Estaremos encantadas de atenderos y orientaros en lo que poodamos
Buenas, opino por experiencia propia que sí que tiene que ver. A mi me pasaba, de hecho nunca he podido coger el lapiz como es debido por dolor. En mi caso aprendí a escribir moviendo el brazo en bloque, sin mover dedos ni muñeca y al final al escribir mucho también me dolía todo el brazo y terminaba con agujetas.
No podrían dejarle escribir con el ordenador? o hacer examen oral? El pediatra o el reumatologo quizas puedan hacer una nota al colegio informando de los dolores o limitaciones que conlleva para ver si pueden prestarle ayuda.
Muchas gracias, por tu comentario, he intentado por muchos medios que se le haga una adaptación curricular no significativa, pero los maestros siempre se han negado, y los médicos dicen que no tiene nada que ver una cosa con otra, que porque los han visto peores, aquí la desventaja curiosamente, es que es un niño de altas capacidades, con un CI muy por encima de la media, y la respuesta de algunos «maestros» siempre ha sido que encima de que es listo no lo van a ayudar. La cuestión es que mi hijo siempre ha tratado de compensar estas dificultades y se esfuerza mucho para poder hacer lo que se le pide, pero parece que nunca es suficiente.
He intentado que los exámenes se los hagan orales y que los deberes, que generalmente es copiar lo mismo del libro, permitan que lo haga en el ordenador, pero se han empecinado en que ha de copiarlos a mano.
En fin, seguiré intentando este año con su médico a ver si hay suerte y me extiende algún documento que pueda servir para que le hagan una adaptación.
Muchas gracias
Hola me llamo Miquel tengo creo el tipo 1-2-3 juntos puede ser ? Estoy con la incapacidad y solo me dan un 40 …me podéis ayudar ? Creí q estaba solo yo en el mundo ..me alegra y apena saber q no .gracias
Hola Miquel.
No entiendo qué te refieres con tener los tres tipos juntos? Tienes realizadas las pruebas genéticas?
Me gustaría hablar contigo, mi n° de telf. es el
670421049.
Si te aperece puedes llamarme esta tarde, vale
Un fuerte abrazo
Vivo en Asturias tengo 53 añis y quisiera saber si puedo tener ese sindrome, quien es bueno para diagnosticarlo?
Osteoporosis importante en columna
Desgaste de cartilago tres en rodilla
Dolor en dedo pulgar
Giro el codo 180grados
Dedo pulgar ,meñique 90 grados, llego al suelo y mas sin doblar rodillas , arqueo las piernas, y la derecha se esrametiendo hacia dentroel..
Miope, ojos secos.VENITAS pequeñas desde joven, moratones con facilidad(mejir aly tomar colageno conmagnesio)
De niña hacia el espagan c facilidad, muy elastica, y se me torcian mucho losque tobillis aunque no esguinces.
Venas del brazo se notan mucho.
Escoliosis.
Prolapso de valvula mitral con insuficiencia mitral severa…
Qué pruebas lo confirman?
Cómo puedo saber si loy tiene mi hijo..
Que tratamientos hay, puede mejorarse?
Querida Ana. Los síntomas que nos comentas pueden ser compatibles con el Síndrome de Ehlers Danlos aunque eso quien lo tiene que confirmar es el especialista; puedes pedir cita bien con un reumatólogo, internista o genetista que son los médicos que suelen diagnosticarlo o descartarlo tras una serie de pruebas.
No sabemos que edad tiene tu hijo ni si ya ha presentado algún síntoma relacionado con el SED.
Lo mejor es que pidas cita con tu médico de familia y te derive al especialista.
Por si te apetece hablar con nosotros más detenidamente mándame un correo a ansedhandalucia@gmail.com y me pondré en contacto contigo en cuanto me sea posible. Mi nombre es Inma.
Un fuerte abrazo
hola, tengo diagnosticado el síndrome de ehlers danos, desde que era pequeña, he aprendido a vivir con el dolor, y las fases de falta de movilidad. no he solicitado nunca la discapacidad y me gustaría saber como puedo tramitarla. muchas gracias
Buenas noches Rebeca, soy Inmaculada Casal.
Dime de donde eres para derivarte a la comunidad a la que pertenezcas.
Un saludo
Hola.
Me pongo en contacto ya que en breves empiezan con mis pruebas para confirmar el SED de hiperlaxitud pero mis especialistas apuntan a que es positivo. Problemas articulares y de movilidad congénitos y actualmente hiperlaxa intervenida de un hombro (y en rehabilitación) con la posible intervención del otro hombro en camino. Tengo 29 años.
Quisiera que alguien me pudiese guiar o recomendarme un buen especialista en Madrid.
Gracias de antemano.
Hola
Buenas tardes.
Quisiera saber dónde está o cómo se llama y el teléfono del delegado de Valencia.
Mi Reumatologa me ha diagnosticado hiperlaxitud articular como todos los traumatologos a los que he ido desde pequeña por esguinces crónicos y luxación de rotula. Ahora tengo 46 años .
ME ha diagnosticado fatiga crónica.
Buenas tardes.
Te ruego nos facilites tu número de telefóno móvil para poder contactar contigo.
Un abrazo,
Susan
630040599
Buenas tardes. He sido diagnosticada de síndrome de Ehlers Danlos. Quisiera saber si puedo solicitar la discapacidad en Málaga.
Hola buenas noches.
Hasta ahora me decían que tenía artritis psoriasica y posible enfermedad de behcet. Cansada de dolores y días sin casi ni poder moverme decidí realizar prueba del exoma genética. Sorpresa tengo ehlers dan los gen Nrtx. Pero también soy positiva HLAb51.
Quiero pedir minusvalia ya que día si día no es un infierno de dolores, y entumecimiento de extremidades.
Soy de Mallorca. Alguien me puede indicar que hacer?
Buenas tardes Mónica:
Te paso nombre e e-mail de nuestra Delegada en la Comunidad Valenciana.
Buenas noches,
He sido diagnosticado de sha por reumatólogo, pero sólo me receta paracetamol todos los dias de por vida.
Desde pequeño he padecido de problemas de estómago, cólicos cada x tiempo sin venir a cuento da igual lo que coma, esquinces en pies y fractura en huesos, dolor articular sobre todo en rodillas y un largo etc.
Ahora tengo 39 años soy varón de Las Palmas de Gran Canaria y debido a que comencé sobre los 33 con:
Episodios de perdida de energía bastante pronunciados.
Problemas de retención de memoria, me cuesta bastante concentrarme.
Mucho dolor en articulaciones como rodillas, hombros, muñecas, codos y espalda, varias lumbalgias, luxaciones y tendinitis.
Me cuesta horrores despertarme, no antes de las 12:00 y cuando lo hago tardo unas 4 horas en poder ser persona pero claro luego sobre las 19:00 de la noche me vengo abajo de energia otra vez.
Sigo con cólicos y dolores en la zona intestinal y tengo hernia de hiato.
Y bueno para que contaros más si ya conoceis este tipo de síntomas.
Hace 2 años me hicieron un paff en el abdomen y salió positiva la amiloidosis, fui al genetista y se niega a hacerme la prueba porque dice que no, que lo que tengo es ehler danlos tipo 2. Que sólo con verme la cara y ver la movilidad de mis extremidades se ve (tengo unas ojeras que parezco un panda y la piel con hipergrafismo)
Todas las demás pruebas de amiloidosis han dado negativo (rectoscopia, endoscopia, electroniograma y estoy a la espera del resultado del escaner cerebral)
Dicho esto y que se que no tengo amiloidosis, estoy pensando en ver la posibilidad que tengo de pedir algún tipo de subsidio por el sha, puesto que ninguna empresa va a querer a un empleado que rinda un par de horas y no tener la capacidad de concentración necesaria para ejercer cualquier trabajo. Además de los problemas de espalda al estar sentado o de rodillas si estoy de pie.
También han estado medicandome fármacos para la depresión.
Espero que no haya sido un tostón de lectura.
Saludos y gracias.
Hola buenos dias soy nuria de fuengirola estoy con las pruebas geneticas de ehlers danlos para saber q tipo tengo aparte padezco de hiperlaxitud de ligamentos fibromialgia con 11 puntos positivos tengo alergia asmatica un soplo en la valvula mitral cefaleas tensional endometriosis con operacion incluido se me hacen fisuras entodo el cuerpo ligamentos y articulaciones y lo peor de todo se me fisura los organos vitales como el bazo con ingreso en hospital de 13 dias aparte tengo ansiedad estoy un poco depresiva porque todos los dias tengo un dolor diferente esta enfermedad no te mata pero te aburres de cada dia sea algo diferente
Entendemos tu situación , te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
Gracias por contactar con nosotros, puedes contactar con nuestras delegaciones a través de https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes Rebeca:
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
Me llamo Marta, tengo 24 años y a los 19 me diagnosticaron hiperlaxitud articular. Estuve 5 años de médicos y noté bastante pasotismo, casi me operan sin saber lo que me ocurría.
Por lo que estoy leyendo creo que no se me ha diagnosticado bien, nadie me ha hecho un estudio genético, simplemente se ha tenido en cuenta las luxaciones de hombro (llegué a contar unas 80 en un año), recientemente me diagnosticaron artrosis en las rodillas, además tengo otros síntomas que cuadran con los que he leído por aquí.
Me gustaría saber dónde puedo acudir para que me diagnostiquen mejor, porque la verdad es que en estos años han ido a más los dolores y me preocupa bastante.
Gracias,
Un saludo
Tengo tres hijos, dos diagnosticados de ACI, alta capacidad, la otra es demasiado pequeña y padece además TDah y dislexia, los tres padecen EDS no diagnosticado heredado de mí, no tenemos que conformarnos con lo que nos indican los especialistas y seguir luchando por ellos. Para mi hija he tardado cuatro años a que el colegio le hagan las pruebas de la dislexia y el TDAH porque no era lo normal, se salía de lo rutinario, pede ser tambien un ACI, pero debe estar tratada de sus problemas, y después ser valorada, aún con todo lo que me esté involucrando e insistiendo en el colegio , con el pediatra y especialistas, sigo por ellos indagando y molestandome. Aparte del EDS, se sospecha de Fibromialgia en alguno de mis hijos y han empezado con tratamiento, lo cual hace más dificil el seguimiento al reunirse muchas enfermedades o síntomas, para cada uno de ellos.
Ánimo y sigue luchando por tu hijo, somos las únicas que al final estamos a su lado: las madres.
Buenas tardes Marta:
te paso el enlace para que puedas contactar con la delegación más cercana a tu zona. https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo
ANSEDH
Buenas tardes Nuria
te paso enlace para que puedas contactar con nuestra delegación más cercana https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
ANSEDH
Hola, mi nombre es Cecilia, desde los 10 años sufro los mismos síntomas que estas describiendo. Tengo diagnóstico de fiebre reumática, tengo espina bífida oculta que me afecta L3 L4 L5 con la complicación de que las 3 a medida que me he ido aciendo mayor fueron presentando hernias discales, las cuales ningún neurocirujano ve viable una solución en quirófano a día de hoy tengo 6 hernias. Lumbociatica Crónica en ambas piernas rotuliano izquierdo abolido. Tengo unos dolores musculares y articulares horribles. Mi día a día es muy duro hoy por hoy estoy limitada en todos los sentidos. Hasta hoy ningún tratamiento que me han puesto hasta resultado, cuando me en noviembre después de una delas peores crisis de dolor que e tenido hasta el momento me mandaron a un médico reabilitador para valorar una reavilitacion y después de revisar mi caso y explorarme, concluyo que en mi estado cualquier tipo de reabilitacio era imposible porque cualquier tipo de ejercicios solo conseguiría afectar para peor mis dolencias. Tengo dos niños los cuales nunca e podido disfrutar. Tengo ansiedad diagnosticada, desde este verano estoy medio calva la dermatóloga dice que son de estrés y que por muchos tratamiento que me ponga como no empiece a estar tranquila no va a remitir. Lo peor de todo es el mal humor, la inestabilidad emocional…. Que en mi caso al final acaban pagando las personas que están conmigo día a día intentando ayudarme. Se que me e enrollado mucho pero desde que tengo 13 años tengo grabado a fuego el día que el médico de cabecera me dijo que los dolores que yo le describía con mi edad no eran normales que lo que me pasaba es que era una vaga hasta para estar jugando, a lo cual añadido que me dejara de fingir y seguido le dijo a mi madre que no me hiciera caso cuando me viera retorcida de dolor porque yo solo quería llamar la atención.
El mes pasado el médico de cabecera que tengo ahora ha remitido mi caso a la unidad del dolor de Valladolid para que estudien mi caso. La Junta de médicos se ha reunido y después de evaluar tomaron la decisión de que sería citada para intentar que pueda tener un mínimo de calidad de vida. Solo quienes padecemos esto entendemos lo que supone y lo que poco a poco te arrebata el dolor como persona.
Buenos días!!
Soy de La Rioja y tras varias luxaciones de rótula, e inestabilidad articular desde la adolescencia ahora con 36 años me están haciendo las pruebas genéticas porque me han diagnosticado Hiperlaxitud articular y cutánea con sospecha de Ehlers Danlos, pero la reumatóloga me comenta que lo más probable es que sea de origen desconocido y que no me pueda poner como diagnóstico Ehlers Danlos, sino simplemente sospecha de, aunque tengo una puntuación Beighton 7/8, fatiga crónica, y casi todas las características del síndrome. Mi pregunta es, es necesario que genéticamente de positivo para que se te diagnóstique?
Además me han tenido que operar de rótula recidivante por este mismo problema, y me gestionaron de oficio la incapacidad y me lan han denegado, he hecho la reclamación previa y me la han vuelto a denegar y me comentan que el siguiente paso es ya la reclamación judicial pero que en La Rioja no están dando la incapacidad por Ehler Danlos y que en mi caso sería complicado porque la reumatóloga no pone claro Ehler Danlos en el diagnóstico porque dice que al ser del tipo III (el de hiperlaxitud) normalmente es de origen desconocido, ¿se puede hacer algo? ya que cualquier actividad física «normal» prolongada en el tiempo y de diario hace que tenga unos dolores insoportables, que a veces no me permiten ni moverme y hace que las luxaciones de hombro, rótula, dedos, etc, se multipliquen, teniendo que estar meses recuperándome de cada una de ellas.
Si me pudieseis solucionar las dudas os lo agradecía ya que he visto que no tenéis delegación en La Rioja.
Gracias.
Buenas tardes, mi consulta es debida a que hace 13 o 14 años me diagnosticaron con SED tipo lll segun con variantes.
Te go el tejido conjuntivo fragil y sufro de hematomas por las piernas brazos y demas partes del cuerpo asi de la nada.
Luxaxiones continuas sobre todo el lado derecho del cuerpo, el izquierdo puedo controlar lo un poco mas.
Los Dolores en el ultimo año son mas severos y los médicos Aqui en Almeria me dicen que no me pueden tratar que no hay un especialista y practicamente no tienen tacto a la hora de hablarme, parece que no entienden de lo que les hablo o le restan importancia.
Me encajo varias veces a la semana las extremidades al levantarme, me caigo a veces también y se inflaman las rodillas, hombros y el dolor sobre todo es insoportable.
He perdido dos trabajos por sufrir caidas en el trabajo, lo cual con llevo al posterior despido.
Hay alguna forma de contactar con alguien que me pueda entender y no me trate como si me lo inventara por no tener conocimiento de lo que le hablo?
Y
Buenas tardes: ponte en contacto a través de la comunidad más cercana a ti.
a ti.
te paso el enlace https://ansedh.org/contacto/
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Hola! Soy Maty mi correo es dechezdo@ hotmail.
Hola soy Rosa, y me gustaría conocer como puedo tramitar la minusvalía para mi hija, esta diagnosticada de SED III y posible SED I
Hola, mi hijo presenta los criterios según veo para ser diagnosticado con Síndrome de Hiperlaxitud articular, pero aun estamos en el proceso de visitas médicas, por la vía pública, ya que por la vía privada poco se ha podido hacer, durante cinco años he estado yendo con diferentes especialistas y ninguno ha sabido dar respuestas a los síntomas que presentaba mi hijo, hasta que un buen día su pediatra, después de hacer un recuento de los síntomas que presentaba, encajaban en el SHA, de ahí me han remitido a la unidad de reumatología infantil, aun así cumpliendo los criterios para ser diagnosticado con hiperlaxitud, el médico afirma que el problema de disgrafía aferente que presenta mi hijo no tiene nada que ver con la hiperlaxitud, pero la mayor parte de la hiperlaxitud de mi hijo se encuentra precisamente en las manos, incluso presenta clinodactilia en el dedo meñique. En realidad lo que se diagnóstico como disgrafía motora por el psicólogo correspondiente, yo no lo tenía muy claro, ya que no es mala caligrafía, sólo es que se cansa mucho al escribir y en poco tiempo el ritmo baja lo cuál le ocupa demasiado tiempo en concluir tareas escolares, y los exámenes suele dejarlos a la mitad, y la nota obtenida suele ser baja a pesar de saberlo todo.
En el colegio se niegan a ayudarle, ya que dicen que no escribe más rápido porque no quiere, y aunque he llevado evaluaciones e informes médicos que dicen que presenta hiperlaxitud, los maestros no han hecho nada porque dicen que no tiene nada que ver.
Sinceramente ya no se por donde más seguir, si me pudieran orientar sobre el tema.
De antemano agradezco mucho su atención.
Buenos días a los tres.
Disculpad que no hayamos contestado antes, pero sinceramente, no había visto los comentarios. Mil disculpas.
Os cuento que ahora mismo que el ehlers danlos, por sí mismo, sólo se tiene en cuenta para la discapacidad en Murcia. Eso no quiere decir que no se consiga por las consecuencias que tiene tener el síndrome. Algunos de los socios tienen reconocida la discapacidad y diferentes grados de minusvalía por motivos psicológicos, disautonomía, problemas motores…. todo es seguir los cauces de cada comunidad autónoma.
A los tres os recomiendo poneros en contacto con la delegada de vuestra comunidad o de la que os pille más cerca (en el apartado de contactos) o con la presidenta directamente. Estaremos encantadas de atenderos y orientaros en lo que poodamos
Buenas, opino por experiencia propia que sí que tiene que ver. A mi me pasaba, de hecho nunca he podido coger el lapiz como es debido por dolor. En mi caso aprendí a escribir moviendo el brazo en bloque, sin mover dedos ni muñeca y al final al escribir mucho también me dolía todo el brazo y terminaba con agujetas.
No podrían dejarle escribir con el ordenador? o hacer examen oral? El pediatra o el reumatologo quizas puedan hacer una nota al colegio informando de los dolores o limitaciones que conlleva para ver si pueden prestarle ayuda.
Muchas gracias, por tu comentario, he intentado por muchos medios que se le haga una adaptación curricular no significativa, pero los maestros siempre se han negado, y los médicos dicen que no tiene nada que ver una cosa con otra, que porque los han visto peores, aquí la desventaja curiosamente, es que es un niño de altas capacidades, con un CI muy por encima de la media, y la respuesta de algunos «maestros» siempre ha sido que encima de que es listo no lo van a ayudar. La cuestión es que mi hijo siempre ha tratado de compensar estas dificultades y se esfuerza mucho para poder hacer lo que se le pide, pero parece que nunca es suficiente.
He intentado que los exámenes se los hagan orales y que los deberes, que generalmente es copiar lo mismo del libro, permitan que lo haga en el ordenador, pero se han empecinado en que ha de copiarlos a mano.
En fin, seguiré intentando este año con su médico a ver si hay suerte y me extiende algún documento que pueda servir para que le hagan una adaptación.
Muchas gracias
Hola me llamo Miquel tengo creo el tipo 1-2-3 juntos puede ser ? Estoy con la incapacidad y solo me dan un 40 …me podéis ayudar ? Creí q estaba solo yo en el mundo ..me alegra y apena saber q no .gracias
Hola Miquel.
No entiendo qué te refieres con tener los tres tipos juntos? Tienes realizadas las pruebas genéticas?
Me gustaría hablar contigo, mi n° de telf. es el
670421049.
Si te aperece puedes llamarme esta tarde, vale
Un fuerte abrazo
Vivo en Asturias tengo 53 añis y quisiera saber si puedo tener ese sindrome, quien es bueno para diagnosticarlo?
Osteoporosis importante en columna
Desgaste de cartilago tres en rodilla
Dolor en dedo pulgar
Giro el codo 180grados
Dedo pulgar ,meñique 90 grados, llego al suelo y mas sin doblar rodillas , arqueo las piernas, y la derecha se esrametiendo hacia dentroel..
Miope, ojos secos.VENITAS pequeñas desde joven, moratones con facilidad(mejir aly tomar colageno conmagnesio)
De niña hacia el espagan c facilidad, muy elastica, y se me torcian mucho losque tobillis aunque no esguinces.
Venas del brazo se notan mucho.
Escoliosis.
Prolapso de valvula mitral con insuficiencia mitral severa…
Qué pruebas lo confirman?
Cómo puedo saber si loy tiene mi hijo..
Que tratamientos hay, puede mejorarse?
Querida Ana. Los síntomas que nos comentas pueden ser compatibles con el Síndrome de Ehlers Danlos aunque eso quien lo tiene que confirmar es el especialista; puedes pedir cita bien con un reumatólogo, internista o genetista que son los médicos que suelen diagnosticarlo o descartarlo tras una serie de pruebas.
No sabemos que edad tiene tu hijo ni si ya ha presentado algún síntoma relacionado con el SED.
Lo mejor es que pidas cita con tu médico de familia y te derive al especialista.
Por si te apetece hablar con nosotros más detenidamente mándame un correo a ansedhandalucia@gmail.com y me pondré en contacto contigo en cuanto me sea posible. Mi nombre es Inma.
Un fuerte abrazo
hola, tengo diagnosticado el síndrome de ehlers danos, desde que era pequeña, he aprendido a vivir con el dolor, y las fases de falta de movilidad. no he solicitado nunca la discapacidad y me gustaría saber como puedo tramitarla. muchas gracias
Buenas noches Rebeca, soy Inmaculada Casal.
Dime de donde eres para derivarte a la comunidad a la que pertenezcas.
Un saludo
Hola.
Me pongo en contacto ya que en breves empiezan con mis pruebas para confirmar el SED de hiperlaxitud pero mis especialistas apuntan a que es positivo. Problemas articulares y de movilidad congénitos y actualmente hiperlaxa intervenida de un hombro (y en rehabilitación) con la posible intervención del otro hombro en camino. Tengo 29 años.
Quisiera que alguien me pudiese guiar o recomendarme un buen especialista en Madrid.
Gracias de antemano.
Hola
Buenas tardes.
Quisiera saber dónde está o cómo se llama y el teléfono del delegado de Valencia.
Mi Reumatologa me ha diagnosticado hiperlaxitud articular como todos los traumatologos a los que he ido desde pequeña por esguinces crónicos y luxación de rotula. Ahora tengo 46 años .
ME ha diagnosticado fatiga crónica.
Buenas tardes.
Te ruego nos facilites tu número de telefóno móvil para poder contactar contigo.
Un abrazo,
Susan
630040599
Buenas tardes. He sido diagnosticada de síndrome de Ehlers Danlos. Quisiera saber si puedo solicitar la discapacidad en Málaga.
Hola buenas noches.
Hasta ahora me decían que tenía artritis psoriasica y posible enfermedad de behcet. Cansada de dolores y días sin casi ni poder moverme decidí realizar prueba del exoma genética. Sorpresa tengo ehlers dan los gen Nrtx. Pero también soy positiva HLAb51.
Quiero pedir minusvalia ya que día si día no es un infierno de dolores, y entumecimiento de extremidades.
Soy de Mallorca. Alguien me puede indicar que hacer?
Buenas tardes Mónica:
Te paso nombre e e-mail de nuestra Delegada en la Comunidad Valenciana.
Merce D. Paterna
ansedhcv@gmail.com
Un abrazo,
ANSEDH
Buenas tardes Antonia:
Te paso datos de la Delegación de tu zona.
Magdalena Pérez
ansedhjaen@gmail.com
Un abrazo,
ANSEDH
Buenas tardes Rocío:
Te paso los datos de la Delegación de tu zona.
Magdalena Pérez
ansedhjaen@gmail.com
Un abrazo,
ANSEDH
Buenas noches,
He sido diagnosticado de sha por reumatólogo, pero sólo me receta paracetamol todos los dias de por vida.
Desde pequeño he padecido de problemas de estómago, cólicos cada x tiempo sin venir a cuento da igual lo que coma, esquinces en pies y fractura en huesos, dolor articular sobre todo en rodillas y un largo etc.
Ahora tengo 39 años soy varón de Las Palmas de Gran Canaria y debido a que comencé sobre los 33 con:
Episodios de perdida de energía bastante pronunciados.
Problemas de retención de memoria, me cuesta bastante concentrarme.
Mucho dolor en articulaciones como rodillas, hombros, muñecas, codos y espalda, varias lumbalgias, luxaciones y tendinitis.
Me cuesta horrores despertarme, no antes de las 12:00 y cuando lo hago tardo unas 4 horas en poder ser persona pero claro luego sobre las 19:00 de la noche me vengo abajo de energia otra vez.
Sigo con cólicos y dolores en la zona intestinal y tengo hernia de hiato.
Y bueno para que contaros más si ya conoceis este tipo de síntomas.
Hace 2 años me hicieron un paff en el abdomen y salió positiva la amiloidosis, fui al genetista y se niega a hacerme la prueba porque dice que no, que lo que tengo es ehler danlos tipo 2. Que sólo con verme la cara y ver la movilidad de mis extremidades se ve (tengo unas ojeras que parezco un panda y la piel con hipergrafismo)
Todas las demás pruebas de amiloidosis han dado negativo (rectoscopia, endoscopia, electroniograma y estoy a la espera del resultado del escaner cerebral)
Dicho esto y que se que no tengo amiloidosis, estoy pensando en ver la posibilidad que tengo de pedir algún tipo de subsidio por el sha, puesto que ninguna empresa va a querer a un empleado que rinda un par de horas y no tener la capacidad de concentración necesaria para ejercer cualquier trabajo. Además de los problemas de espalda al estar sentado o de rodillas si estoy de pie.
También han estado medicandome fármacos para la depresión.
Espero que no haya sido un tostón de lectura.
Saludos y gracias.
Hola buenos dias soy nuria de fuengirola estoy con las pruebas geneticas de ehlers danlos para saber q tipo tengo aparte padezco de hiperlaxitud de ligamentos fibromialgia con 11 puntos positivos tengo alergia asmatica un soplo en la valvula mitral cefaleas tensional endometriosis con operacion incluido se me hacen fisuras entodo el cuerpo ligamentos y articulaciones y lo peor de todo se me fisura los organos vitales como el bazo con ingreso en hospital de 13 dias aparte tengo ansiedad estoy un poco depresiva porque todos los dias tengo un dolor diferente esta enfermedad no te mata pero te aburres de cada dia sea algo diferente
Buenas tardes Nuria:
Adjunto la página de contactados de nuestras delegaciones en España .
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes Víctor:
Entendemos tu situación , te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes Antonia María :
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes Rocío:
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes Mónica:
Gracias por contactar con nosotros, puedes contactar con nuestras delegaciones a través de https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes Rebeca:
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Hola,
Me llamo Marta, tengo 24 años y a los 19 me diagnosticaron hiperlaxitud articular. Estuve 5 años de médicos y noté bastante pasotismo, casi me operan sin saber lo que me ocurría.
Por lo que estoy leyendo creo que no se me ha diagnosticado bien, nadie me ha hecho un estudio genético, simplemente se ha tenido en cuenta las luxaciones de hombro (llegué a contar unas 80 en un año), recientemente me diagnosticaron artrosis en las rodillas, además tengo otros síntomas que cuadran con los que he leído por aquí.
Me gustaría saber dónde puedo acudir para que me diagnostiquen mejor, porque la verdad es que en estos años han ido a más los dolores y me preocupa bastante.
Gracias,
Un saludo
Tengo tres hijos, dos diagnosticados de ACI, alta capacidad, la otra es demasiado pequeña y padece además TDah y dislexia, los tres padecen EDS no diagnosticado heredado de mí, no tenemos que conformarnos con lo que nos indican los especialistas y seguir luchando por ellos. Para mi hija he tardado cuatro años a que el colegio le hagan las pruebas de la dislexia y el TDAH porque no era lo normal, se salía de lo rutinario, pede ser tambien un ACI, pero debe estar tratada de sus problemas, y después ser valorada, aún con todo lo que me esté involucrando e insistiendo en el colegio , con el pediatra y especialistas, sigo por ellos indagando y molestandome. Aparte del EDS, se sospecha de Fibromialgia en alguno de mis hijos y han empezado con tratamiento, lo cual hace más dificil el seguimiento al reunirse muchas enfermedades o síntomas, para cada uno de ellos.
Ánimo y sigue luchando por tu hijo, somos las únicas que al final estamos a su lado: las madres.
Buenas tardes Marta:
te paso el enlace para que puedas contactar con la delegación más cercana a tu zona.
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Un abrazo
ANSEDH
Buenas tardes Nuria
te paso enlace para que puedas contactar con nuestra delegación más cercana
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
ANSEDH
Hola, mi nombre es Cecilia, desde los 10 años sufro los mismos síntomas que estas describiendo. Tengo diagnóstico de fiebre reumática, tengo espina bífida oculta que me afecta L3 L4 L5 con la complicación de que las 3 a medida que me he ido aciendo mayor fueron presentando hernias discales, las cuales ningún neurocirujano ve viable una solución en quirófano a día de hoy tengo 6 hernias. Lumbociatica Crónica en ambas piernas rotuliano izquierdo abolido. Tengo unos dolores musculares y articulares horribles. Mi día a día es muy duro hoy por hoy estoy limitada en todos los sentidos. Hasta hoy ningún tratamiento que me han puesto hasta resultado, cuando me en noviembre después de una delas peores crisis de dolor que e tenido hasta el momento me mandaron a un médico reabilitador para valorar una reavilitacion y después de revisar mi caso y explorarme, concluyo que en mi estado cualquier tipo de reabilitacio era imposible porque cualquier tipo de ejercicios solo conseguiría afectar para peor mis dolencias. Tengo dos niños los cuales nunca e podido disfrutar. Tengo ansiedad diagnosticada, desde este verano estoy medio calva la dermatóloga dice que son de estrés y que por muchos tratamiento que me ponga como no empiece a estar tranquila no va a remitir. Lo peor de todo es el mal humor, la inestabilidad emocional…. Que en mi caso al final acaban pagando las personas que están conmigo día a día intentando ayudarme. Se que me e enrollado mucho pero desde que tengo 13 años tengo grabado a fuego el día que el médico de cabecera me dijo que los dolores que yo le describía con mi edad no eran normales que lo que me pasaba es que era una vaga hasta para estar jugando, a lo cual añadido que me dejara de fingir y seguido le dijo a mi madre que no me hiciera caso cuando me viera retorcida de dolor porque yo solo quería llamar la atención.
El mes pasado el médico de cabecera que tengo ahora ha remitido mi caso a la unidad del dolor de Valladolid para que estudien mi caso. La Junta de médicos se ha reunido y después de evaluar tomaron la decisión de que sería citada para intentar que pueda tener un mínimo de calidad de vida. Solo quienes padecemos esto entendemos lo que supone y lo que poco a poco te arrebata el dolor como persona.
Buenos días!!
Soy de La Rioja y tras varias luxaciones de rótula, e inestabilidad articular desde la adolescencia ahora con 36 años me están haciendo las pruebas genéticas porque me han diagnosticado Hiperlaxitud articular y cutánea con sospecha de Ehlers Danlos, pero la reumatóloga me comenta que lo más probable es que sea de origen desconocido y que no me pueda poner como diagnóstico Ehlers Danlos, sino simplemente sospecha de, aunque tengo una puntuación Beighton 7/8, fatiga crónica, y casi todas las características del síndrome. Mi pregunta es, es necesario que genéticamente de positivo para que se te diagnóstique?
Además me han tenido que operar de rótula recidivante por este mismo problema, y me gestionaron de oficio la incapacidad y me lan han denegado, he hecho la reclamación previa y me la han vuelto a denegar y me comentan que el siguiente paso es ya la reclamación judicial pero que en La Rioja no están dando la incapacidad por Ehler Danlos y que en mi caso sería complicado porque la reumatóloga no pone claro Ehler Danlos en el diagnóstico porque dice que al ser del tipo III (el de hiperlaxitud) normalmente es de origen desconocido, ¿se puede hacer algo? ya que cualquier actividad física «normal» prolongada en el tiempo y de diario hace que tenga unos dolores insoportables, que a veces no me permiten ni moverme y hace que las luxaciones de hombro, rótula, dedos, etc, se multipliquen, teniendo que estar meses recuperándome de cada una de ellas.
Si me pudieseis solucionar las dudas os lo agradecía ya que he visto que no tenéis delegación en La Rioja.
Gracias.
Buenas tardes, mi consulta es debida a que hace 13 o 14 años me diagnosticaron con SED tipo lll segun con variantes.
Te go el tejido conjuntivo fragil y sufro de hematomas por las piernas brazos y demas partes del cuerpo asi de la nada.
Luxaxiones continuas sobre todo el lado derecho del cuerpo, el izquierdo puedo controlar lo un poco mas.
Los Dolores en el ultimo año son mas severos y los médicos Aqui en Almeria me dicen que no me pueden tratar que no hay un especialista y practicamente no tienen tacto a la hora de hablarme, parece que no entienden de lo que les hablo o le restan importancia.
Me encajo varias veces a la semana las extremidades al levantarme, me caigo a veces también y se inflaman las rodillas, hombros y el dolor sobre todo es insoportable.
He perdido dos trabajos por sufrir caidas en el trabajo, lo cual con llevo al posterior despido.
Hay alguna forma de contactar con alguien que me pueda entender y no me trate como si me lo inventara por no tener conocimiento de lo que le hablo?
Y
Buenas tardes: ponte en contacto a través de la comunidad más cercana a ti.
a ti.
te paso el enlace https://ansedh.org/contacto/
Gracias por contactar con nosotros.
Te ruego te dirijas a esta delegación.
Delegación de ANSEDH Cataluña
Asun Ostáriz
catalunya@ansedh.org
Un abrazo
ANSEDH
Buenos días :
Gracias por contar tu historia. Entendemos tu situación.
Te animamos a que formes parte de la familia ANSEDH
Delegación de ANSEDH Castilla y León
castillayleon@ansedh.org