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Hola! Soy Maty mi correo es dechezdo@ hotmail.
Hola soy Rosa, y me gustaría conocer como puedo tramitar la minusvalía para mi hija, esta diagnosticada de SED III y posible SED I
Hola, mi hijo presenta los criterios según veo para ser diagnosticado con Síndrome de Hiperlaxitud articular, pero aun estamos en el proceso de visitas médicas, por la vía pública, ya que por la vía privada poco se ha podido hacer, durante cinco años he estado yendo con diferentes especialistas y ninguno ha sabido dar respuestas a los síntomas que presentaba mi hijo, hasta que un buen día su pediatra, después de hacer un recuento de los síntomas que presentaba, encajaban en el SHA, de ahí me han remitido a la unidad de reumatología infantil, aun así cumpliendo los criterios para ser diagnosticado con hiperlaxitud, el médico afirma que el problema de disgrafía aferente que presenta mi hijo no tiene nada que ver con la hiperlaxitud, pero la mayor parte de la hiperlaxitud de mi hijo se encuentra precisamente en las manos, incluso presenta clinodactilia en el dedo meñique. En realidad lo que se diagnóstico como disgrafía motora por el psicólogo correspondiente, yo no lo tenía muy claro, ya que no es mala caligrafía, sólo es que se cansa mucho al escribir y en poco tiempo el ritmo baja lo cuál le ocupa demasiado tiempo en concluir tareas escolares, y los exámenes suele dejarlos a la mitad, y la nota obtenida suele ser baja a pesar de saberlo todo.
En el colegio se niegan a ayudarle, ya que dicen que no escribe más rápido porque no quiere, y aunque he llevado evaluaciones e informes médicos que dicen que presenta hiperlaxitud, los maestros no han hecho nada porque dicen que no tiene nada que ver.
Sinceramente ya no se por donde más seguir, si me pudieran orientar sobre el tema.
De antemano agradezco mucho su atención.
Buenas, opino por experiencia propia que sí que tiene que ver. A mi me pasaba, de hecho nunca he podido coger el lapiz como es debido por dolor. En mi caso aprendí a escribir moviendo el brazo en bloque, sin mover dedos ni muñeca y al final al escribir mucho también me dolía todo el brazo y terminaba con agujetas.
No podrían dejarle escribir con el ordenador? o hacer examen oral? El pediatra o el reumatologo quizas puedan hacer una nota al colegio informando de los dolores o limitaciones que conlleva para ver si pueden prestarle ayuda.
Muchas gracias, por tu comentario, he intentado por muchos medios que se le haga una adaptación curricular no significativa, pero los maestros siempre se han negado, y los médicos dicen que no tiene nada que ver una cosa con otra, que porque los han visto peores, aquí la desventaja curiosamente, es que es un niño de altas capacidades, con un CI muy por encima de la media, y la respuesta de algunos «maestros» siempre ha sido que encima de que es listo no lo van a ayudar. La cuestión es que mi hijo siempre ha tratado de compensar estas dificultades y se esfuerza mucho para poder hacer lo que se le pide, pero parece que nunca es suficiente.
He intentado que los exámenes se los hagan orales y que los deberes, que generalmente es copiar lo mismo del libro, permitan que lo haga en el ordenador, pero se han empecinado en que ha de copiarlos a mano.
En fin, seguiré intentando este año con su médico a ver si hay suerte y me extiende algún documento que pueda servir para que le hagan una adaptación.
Muchas gracias
Tengo tres hijos, dos diagnosticados de ACI, alta capacidad, la otra es demasiado pequeña y padece además TDah y dislexia, los tres padecen EDS no diagnosticado heredado de mí, no tenemos que conformarnos con lo que nos indican los especialistas y seguir luchando por ellos. Para mi hija he tardado cuatro años a que el colegio le hagan las pruebas de la dislexia y el TDAH porque no era lo normal, se salía de lo rutinario, pede ser tambien un ACI, pero debe estar tratada de sus problemas, y después ser valorada, aún con todo lo que me esté involucrando e insistiendo en el colegio , con el pediatra y especialistas, sigo por ellos indagando y molestandome. Aparte del EDS, se sospecha de Fibromialgia en alguno de mis hijos y han empezado con tratamiento, lo cual hace más dificil el seguimiento al reunirse muchas enfermedades o síntomas, para cada uno de ellos.
Ánimo y sigue luchando por tu hijo, somos las únicas que al final estamos a su lado: las madres.
Buenos días a los tres.
Disculpad que no hayamos contestado antes, pero sinceramente, no había visto los comentarios. Mil disculpas.
Os cuento que ahora mismo que el ehlers danlos, por sí mismo, sólo se tiene en cuenta para la discapacidad en Murcia. Eso no quiere decir que no se consiga por las consecuencias que tiene tener el síndrome. Algunos de los socios tienen reconocida la discapacidad y diferentes grados de minusvalía por motivos psicológicos, disautonomía, problemas motores…. todo es seguir los cauces de cada comunidad autónoma.
A los tres os recomiendo poneros en contacto con la delegada de vuestra comunidad o de la que os pille más cerca (en el apartado de contactos) o con la presidenta directamente. Estaremos encantadas de atenderos y orientaros en lo que poodamos
Hola me llamo Miquel tengo creo el tipo 1-2-3 juntos puede ser ? Estoy con la incapacidad y solo me dan un 40 …me podéis ayudar ? Creí q estaba solo yo en el mundo ..me alegra y apena saber q no .gracias
Hola Miquel.
No entiendo qué te refieres con tener los tres tipos juntos? Tienes realizadas las pruebas genéticas?
Me gustaría hablar contigo, mi n° de telf. es el
670421049.
Si te aperece puedes llamarme esta tarde, vale
Un fuerte abrazo
Vivo en Asturias tengo 53 añis y quisiera saber si puedo tener ese sindrome, quien es bueno para diagnosticarlo?
Osteoporosis importante en columna
Desgaste de cartilago tres en rodilla
Dolor en dedo pulgar
Giro el codo 180grados
Dedo pulgar ,meñique 90 grados, llego al suelo y mas sin doblar rodillas , arqueo las piernas, y la derecha se esrametiendo hacia dentroel..
Miope, ojos secos.VENITAS pequeñas desde joven, moratones con facilidad(mejir aly tomar colageno conmagnesio)
De niña hacia el espagan c facilidad, muy elastica, y se me torcian mucho losque tobillis aunque no esguinces.
Venas del brazo se notan mucho.
Escoliosis.
Prolapso de valvula mitral con insuficiencia mitral severa…
Qué pruebas lo confirman?
Cómo puedo saber si loy tiene mi hijo..
Que tratamientos hay, puede mejorarse?
Querida Ana. Los síntomas que nos comentas pueden ser compatibles con el Síndrome de Ehlers Danlos aunque eso quien lo tiene que confirmar es el especialista; puedes pedir cita bien con un reumatólogo, internista o genetista que son los médicos que suelen diagnosticarlo o descartarlo tras una serie de pruebas.
No sabemos que edad tiene tu hijo ni si ya ha presentado algún síntoma relacionado con el SED.
Lo mejor es que pidas cita con tu médico de familia y te derive al especialista.
Por si te apetece hablar con nosotros más detenidamente mándame un correo a ansedhandalucia@gmail.com y me pondré en contacto contigo en cuanto me sea posible. Mi nombre es Inma.
Un fuerte abrazo
hola, tengo diagnosticado el síndrome de ehlers danos, desde que era pequeña, he aprendido a vivir con el dolor, y las fases de falta de movilidad. no he solicitado nunca la discapacidad y me gustaría saber como puedo tramitarla. muchas gracias
Buenas noches Rebeca, soy Inmaculada Casal.
Dime de donde eres para derivarte a la comunidad a la que pertenezcas.
Un saludo
Buenas tardes Rebeca:
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Hola.
Me pongo en contacto ya que en breves empiezan con mis pruebas para confirmar el SED de hiperlaxitud pero mis especialistas apuntan a que es positivo. Problemas articulares y de movilidad congénitos y actualmente hiperlaxa intervenida de un hombro (y en rehabilitación) con la posible intervención del otro hombro en camino. Tengo 29 años.
Quisiera que alguien me pudiese guiar o recomendarme un buen especialista en Madrid.
Gracias de antemano.
Buenas tardes.
Te ruego nos facilites tu número de telefóno móvil para poder contactar contigo.
Un abrazo,
Susan
630040599
Hola
Buenas tardes.
Quisiera saber dónde está o cómo se llama y el teléfono del delegado de Valencia.
Mi Reumatologa me ha diagnosticado hiperlaxitud articular como todos los traumatologos a los que he ido desde pequeña por esguinces crónicos y luxación de rotula. Ahora tengo 46 años .
ME ha diagnosticado fatiga crónica.
Buenas tardes Mónica:
Te paso nombre e e-mail de nuestra Delegada en la Comunidad Valenciana.
Merce D. Paterna
ansedhcv@gmail.com
Un abrazo,
ANSEDH
Buenas tardes Mónica:
Gracias por contactar con nosotros, puedes contactar con nuestras delegaciones a través de https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes. He sido diagnosticada de síndrome de Ehlers Danlos. Quisiera saber si puedo solicitar la discapacidad en Málaga.
Buenas tardes Rocío:
Te paso los datos de la Delegación de tu zona.
Magdalena Pérez
ansedhjaen@gmail.com
Un abrazo,
ANSEDH
Buenas tardes Rocío:
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Hola buenas noches.
Hasta ahora me decían que tenía artritis psoriasica y posible enfermedad de behcet. Cansada de dolores y días sin casi ni poder moverme decidí realizar prueba del exoma genética. Sorpresa tengo ehlers dan los gen Nrtx. Pero también soy positiva HLAb51.
Quiero pedir minusvalia ya que día si día no es un infierno de dolores, y entumecimiento de extremidades.
Soy de Mallorca. Alguien me puede indicar que hacer?
Buenas tardes Antonia:
Te paso datos de la Delegación de tu zona.
Magdalena Pérez
ansedhjaen@gmail.com
Un abrazo,
ANSEDH
Buenas tardes Antonia María :
Gracias por contactar con nosotros, te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas noches,
He sido diagnosticado de sha por reumatólogo, pero sólo me receta paracetamol todos los dias de por vida.
Desde pequeño he padecido de problemas de estómago, cólicos cada x tiempo sin venir a cuento da igual lo que coma, esquinces en pies y fractura en huesos, dolor articular sobre todo en rodillas y un largo etc.
Ahora tengo 39 años soy varón de Las Palmas de Gran Canaria y debido a que comencé sobre los 33 con:
Episodios de perdida de energía bastante pronunciados.
Problemas de retención de memoria, me cuesta bastante concentrarme.
Mucho dolor en articulaciones como rodillas, hombros, muñecas, codos y espalda, varias lumbalgias, luxaciones y tendinitis.
Me cuesta horrores despertarme, no antes de las 12:00 y cuando lo hago tardo unas 4 horas en poder ser persona pero claro luego sobre las 19:00 de la noche me vengo abajo de energia otra vez.
Sigo con cólicos y dolores en la zona intestinal y tengo hernia de hiato.
Y bueno para que contaros más si ya conoceis este tipo de síntomas.
Hace 2 años me hicieron un paff en el abdomen y salió positiva la amiloidosis, fui al genetista y se niega a hacerme la prueba porque dice que no, que lo que tengo es ehler danlos tipo 2. Que sólo con verme la cara y ver la movilidad de mis extremidades se ve (tengo unas ojeras que parezco un panda y la piel con hipergrafismo)
Todas las demás pruebas de amiloidosis han dado negativo (rectoscopia, endoscopia, electroniograma y estoy a la espera del resultado del escaner cerebral)
Dicho esto y que se que no tengo amiloidosis, estoy pensando en ver la posibilidad que tengo de pedir algún tipo de subsidio por el sha, puesto que ninguna empresa va a querer a un empleado que rinda un par de horas y no tener la capacidad de concentración necesaria para ejercer cualquier trabajo. Además de los problemas de espalda al estar sentado o de rodillas si estoy de pie.
También han estado medicandome fármacos para la depresión.
Espero que no haya sido un tostón de lectura.
Saludos y gracias.
Buenas tardes Víctor:
Entendemos tu situación , te informamos que nuestros socios de ANSEDH cuentan con un bufete de abogados especialistas en minusvalía, incapacidad laboral, etc…
Si necesitas mayor información te facilitamos las direcciones de nuestras delegaciones.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Hola buenos dias soy nuria de fuengirola estoy con las pruebas geneticas de ehlers danlos para saber q tipo tengo aparte padezco de hiperlaxitud de ligamentos fibromialgia con 11 puntos positivos tengo alergia asmatica un soplo en la valvula mitral cefaleas tensional endometriosis con operacion incluido se me hacen fisuras entodo el cuerpo ligamentos y articulaciones y lo peor de todo se me fisura los organos vitales como el bazo con ingreso en hospital de 13 dias aparte tengo ansiedad estoy un poco depresiva porque todos los dias tengo un dolor diferente esta enfermedad no te mata pero te aburres de cada dia sea algo diferente
Buenas tardes Nuria:
Adjunto la página de contactados de nuestras delegaciones en España .
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
Buenas tardes Nuria
te paso enlace para que puedas contactar con nuestra delegación más cercana
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo,
ANSEDH
Hola,
Me llamo Marta, tengo 24 años y a los 19 me diagnosticaron hiperlaxitud articular. Estuve 5 años de médicos y noté bastante pasotismo, casi me operan sin saber lo que me ocurría.
Por lo que estoy leyendo creo que no se me ha diagnosticado bien, nadie me ha hecho un estudio genético, simplemente se ha tenido en cuenta las luxaciones de hombro (llegué a contar unas 80 en un año), recientemente me diagnosticaron artrosis en las rodillas, además tengo otros síntomas que cuadran con los que he leído por aquí.
Me gustaría saber dónde puedo acudir para que me diagnostiquen mejor, porque la verdad es que en estos años han ido a más los dolores y me preocupa bastante.
Gracias,
Un saludo
Buenas tardes Marta:
te paso el enlace para que puedas contactar con la delegación más cercana a tu zona.
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo
ANSEDH