El 4 de octubre de 2022 se llevó a cabo en la Universidad Católica de Murcia, el II Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, dentro del marco del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’GENES.
PRESENTACIÓN
La presidenta de ANSEDH, Mª Ángeles Díaz Lozano, dio la bienvenida a socias y ponentes, junto a Juan Carrión Tudela, Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y Presidente de FEDER y de ALIBER.
En el acto de inauguración estuvieron presentes Esther Nevado Doblas, Concejal Delegada de Salud y Transformación digital del Ayuntamiento de Murcia; Jesús Cañavate Gea, Director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia.
Asistieron además, Inma Guerrero, vicepresidenta, Eva Collado, vicepresidenta, Inma Hernández, secretaria, Ángela Cornlouer, tesorera,y las delegadas de Andalucía Occidental, Mª Ángeles Docampo, de Andalucía Oriental, Lidia Baeza, de Comunidad Valenciana, Inma Tauste, y de Aragón, Montse Sonsona.
Así como socias, tanto de manera presencial como online.
Este encuentro propició el contacto e intercambio de experiencias entre personas afectadas por SED y TEH, profesionales de la salud e investigadores.
Programa D’Genes: https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/PROGRAMA- DEFINITIVO-CONGRESO-2022.pdf
Vídeos del Simposio en YouTube, con subtítulos corregidos: https://www.youtube.com/@ANSEDH
TESTIMONIOS Y PONENTES
Escuchamos varios testimonios de afectadas, como el de Ángela, y de afectados, como Óscar, padre de una adolescente con SED.
Las conferencias estuvieron divididas en 7 mesas:
- Mesa de Genética :
- Mesa de Atención Primaria
- Mesa de Vascular
- Mesa de Responsables de Enfermedades Minoritarias
- Mesa de de Psiquiatría y Psicología
- Mesa de Neurología y Farmacia
- Mesa Musculoesquelética
- Annie Di Bon
- Dra. Sánchez Raya
- Dr. Ramos
- Preguntas
El público asistente, tanto de manera presencial como online, pudo intervenir al final de cada charla para realizar preguntas a los ponentes y resolver dudas.
Lydia Baeza, delegada de ANSEDH en Andalucía Oriental, fue la encargada de gestionar las preguntas online durante todas las ponencias.
Al terminar la jornada, tuvo lugar la Ceremonia de Clausura en el Templo, Edificio Principal, de la Universidad Católica de Murcia, de manera conjunta con D’Genes.
Fue una jornada muy intensa, con tantas charlas concentradas en un solo día.
Pudimos hablar en persona con varios ponentes de manera distendida y cercana, humanizando la relación médico-paciente.
Esperamos que el siguiente Simposio sea igual de fructífero y que podamos dedicar más días, no sólo a conferencias médicas, sino también a conocernos más entre las socias, compartiendo el lado humano de la enfermedad.
Podéis ver el Programa Detallado con un resumen de los temas de cada ponencia en cada vídeo del canal de YouTube, así como descargaros el PDF desde el enlace de aquí abajo.
PDF Simposio 2022 Temas de cada ponencia para descargar: ResumenTemasPonenciasSimposioANSEDH2022
