Protección de datos

  1. Responsable del tratamiento

El responsable del tratamiento es ANSEDH – Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, con CIF G73750218 y domicilio en C/ Doctor Calandre 8, 1ºC – 30205, Cartagena (Murcia).

Correo electrónico de contacto: protecciondedatos@totaldata.es

  1. Finalidad del tratamiento

Los datos personales serán tratados para:

  • Gestionar la relación como persona socia 
  • Gestionar cuotas y obligaciones legales 
  • Enviar información sobre la actividad de la asociación 
  • Gestionar la participación en actividades, servicios y proyectos 
  • Participar en iniciativas de investigación, cuando exista consentimiento específico 
  1. Tipos de datos tratados

Se podrán tratar las siguientes categorías de datos:

  • Datos identificativos y de contacto 
  • Datos necesarios para la gestión asociativa 
  • Datos bancarios para la gestión de cuotas 
  • Datos de salud, cuando sean facilitados voluntariamente 
  1. Legitimación del tratamiento

El tratamiento se basa en:

  • La ejecución de la relación asociativa (art. 6.1.b RGPD) 
  • El cumplimiento de obligaciones legales (art. 6.1.c RGPD) 
  • El consentimiento del interesado (art. 6.1.a RGPD) 

En el caso de datos de salud:

  • Consentimiento explícito del interesado 
  • Tratamientos realizados en el ámbito de las actividades legítimas de la asociación 
  1. Destinatarios

Los datos podrán comunicarse a:

  • Entidades bancarias 
  • Administraciones públicas (cuando exista obligación legal) 
  • Proveedores necesarios para el funcionamiento de la asociación 

En proyectos de investigación, los datos solo se comunicarán con consentimiento previo, específico e informado.

  1. Transferencias internacionales

En caso de uso de herramientas que impliquen transferencias internacionales, estas se realizarán con las garantías adecuadas conforme al RGPD.

  1. Conservación de los datos

Los datos se conservarán:

  • Mientras exista relación con la asociación 
  • Durante los plazos legales obligatorios 
  • En investigación, durante el tiempo necesario del proyecto 
  • Hasta la supresión cuando proceda 
  1. Derechos de las personas interesadas

Puede ejercer los siguientes derechos:

  • Acceso 
  • Rectificación 
  • Supresión 
  • Oposición 
  • Limitación del tratamiento 
  • Portabilidad 
  1. Ejercicio de derechos

Puede ejercer sus derechos en:

También puede presentar reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (www.aepd.es).

  1. Seguridad de los datos

ANSEDH aplica las medidas técnicas y organizativas necesarias para garantizar la seguridad y confidencialidad de los datos personales.

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Junta Directiva de ANSEDH
Versión: abril 2026