Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan ” especial” , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
ANSEDH, Platinum Sponsor, en la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España ¡Nos complace anunciar que se acaba de abrir la inscripción para la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España! La Sociedad Ehlers-Danlos reúne a los principales expertos del mundo para analizar la información médica y científica …Leer más
Difusión Síndrome de Ehlers-Danlos El pasado 1 de febrero tuvo lugar en el Palau De Congresos de Palma, la V Jornada de Salud de las Islas Baleares organizada por la Consejería de Salud de las Islas Baleares, a la que asistió la responsable del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo. Se …Leer más
El pasado 15 de diciembre de 2017 tuvo lugar el III Festival benéfico de flamenco celebrado en el auditorio Reina Sofia de Socuéllamos, organizado por Loli Parra y destinado a recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoratarias que lleva a cabo la FUNDACION ISABEL GEMIO. La novedad y nuestro agradecimiento viene de la mano …Leer más
ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro de relatos “Mírame a los ojos”. El libro reúne los 40 relatos breves que resultaron finalistas en el Premio de Relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa”, …Leer más