La segunda ponencia en la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo estuvo a cargo de la Dra. Blanca Martínez, con el título: Experiencia con una paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos en Atención Primaria.
La charla de la Dra. Martínez se dividió en tres grandes objetivos: qué aporta la Atención Primaria al Síndrome de Ehlers-Danlos, qué perfiles están implicados en el acompañamiento del paciente, y el papel de la integración comunitaria.
- Qué aporta la Atención Primaria?
Lo primero que la doctora explicó es qué es un médico de familia, que se puede definir como un profesional responsable de proporcionar una atención integral y continuada al individuo, teniendo en cuenta el contexto familiar y de la comunidad en la que vive, considerando su entorno cultural, socioeconómico y psicológico. Y su trabajo va desde diagnóstico precoz a el tratar complicaciones, pasando por la gestión de ayudas y recursos o la promoción de la salud, así como el seguimiento de paciente y su tratamiento, rehabilitación y promoción de su autonomía.
- Perfiles implicados
Pero el médico de familia no trabaja solo en Atención Primaria, junto a ellos hay multitud de perfiles que pueden ayudar al paciente. Por supuesto están las enfermeras, pero también el farmacéutico de Atención Primaria ( Resolución consultas farmacoterapéuticas, información sobre nuevos fármacos, revisión sistemática de la medicación y sus interacciones, información de alertas farmacéuticas, visados,…) o la trabajadora social y la enfermera de casos para la gestión de citas, ayudas y recursos. Sin olvidar a los fisioterapeutas de AP, que tanto trabajan con los pacientes con SED. Otras figuras presentes en Atención Primaria son los profesionales de salud mental, los TCAE, los administrativos,…
- La integración comunitaria
La especialidad de la Dra Blanca Martínez es la Medicina de Familia y Comunitaria, por lo que en su intervención no quiso olvidar esa última parte. En la ponencia habló del trabajo de medicina comunitaria que se realiza en su centro salud. Presentó el mapa de activos en cuyo grupo motor colabora ANSEDH (Cierre de curso del Grupo motor de activos en salud del C.S. Son Pisà (Palma, Mallorca)) y la guía de recursos comunitarios que elabora el grupo cada año. Entre las iniciativas surgidas de este trabajo comunitario destacó la charla que dieron diferentes asociaciones de enfermedades raras (Asociaciones de EERR de Baleares en el C.S. Son Pisà, Palma (Mallorca)) . Como cierre de la ponencia, la doctora dijo que «las asociaciones de pacientes tienen un papel clave en el abordaje de la enfermedad, ayudan a aceptar, entender, formarse, adaptarse y luchan por la existencia de recursos adecuados».
Las conclusiones de esta ponencia, en palabras de la Dra. Martínez fueron:
- El acompañamiento del Médico de Familia y los equipos de A.P. al paciente con Ehlers-Danlos es una responsabilidad y un privilegio.
- La comunidad papel tiene un papel muy importante y un gran su peso como herramienta terapéutica.
- Las personas que se enfrentan a una enfermedad crónica , minoritaria o rara tiene una gran generosidad, valentía y capacidad de adaptación.
La Dra. Blanca Martínez es licenciada en medicina por la Universidad de Navarra en el año 2000, y Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria por la Unidad Docente de Mallorca (2002-2005). Trabajó en la Unidad de Hospitalización a domicilio en 2007, y desde entonces trabaja como Médico de familia del CS Dra. Teresa Piqué – Son Pisá, donde ejerció tareas de coordinación entre los años 2016-2022.
