El pasado miércoles 16 de octubre se celebró una reunión con José Francisco Sedes, Director Gerente del Área II de Salud de Cartagena, por parte de ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud) acudió María Ángeles Díaz, presidenta de la entidad, también asistió Luis Segado, gerente de Quorum, quien fue clave en propiciar el encuentro. El objetivo de la reunión fue mejorar la atención a los pacientes que padecen Síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo.
Durante la reunión, se establecieron herramientas que permitirán avanzar en la coordinación de los servicios médicos y mejorar el diagnóstico y manejo del Síndrome de Ehlers-Danlos. Entre los acuerdos alcanzados, destaca la organización de una reunión multidisciplinar que incluirá a profesionales de diferentes especialidades, con el fin de ofrecer una atención más completa a los pacientes, dado que la enfermedad es multisistémica.
Asimismo, se propiciará un espacio formativo para los profesionales de Atención Primaria del Área II de Salud, con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre el síndrome y facilitar su diagnóstico temprano.
Además, se presentó el III Congreso Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre de 2024 en Elche, con participación presencial y online. El apoyo para su difusión fue otro de los compromisos adquiridos durante la reunión.
ANSEDH agradece el interés y compromiso mostrado, porque sin duda, contribuirán a mejorar la calidad de vida de los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos.