Ayer, día 19 de enero, tuvo lugar la I Jornada Nacional sobre el Abordaje del Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvil en el Hospital Vall d’Hebron (Barcelona).
Este evento estuvo orientado y diseñado especialmente para profesionales de medicina física y rehabilitadora, pero también para otros especialistas relacionados con el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), fisioterapeutas y pacientes. Debido a las limitaciones de capacidad de la sala, la participación fue tanto presencial como online.
El objetivo principal fue informar a los profesionales que trabajan con pacientes con SED hipermóvil sobre temas de gran relevancia. El programa estuvo compuesto por:
- Presentación
- Presentaron la Jornada la Dra. Mireia del Toro, coordinadora el programa de Enfermedades Minoritarias del hospital y presidenta su Comisión; el Dr. José Manuel Domínguez, director médico del hospital; y María Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH
- Clasificación y manifestaciones generales del SED hipermóvil
- Ponencia a cargo de la Dra. Judith Sánchez Raya, especialista en Medicina física y Rehabilitación en el Hospital Vall d’Hebron. La dra. hizo una introducción a los tipos de Ehlers-Danlos, poniendo el foco en la necesidad de equipos multidisciplinares para tratar a los pacientes afectados.
- Fisioterapia integral del paciente con SED hipermóvil
- Denys Santa Marina van Oudheusden, fisioterapeuta del Hospital Universitario Vall d’Hebron, fue el encargado de explicar el trabajo del fisioterapeuta con el paciente. Destacó la importancia de la escucha, de trabajar la adherencia al tratamiento y puso el ejemplo de el trabajo de fisioterapia por videoconferencia, que facilita esa adherencia en el paciente de Ehlers-Danlos
- Abordaje genético en la patología con SED hipermóvil
- Paula Fernández Álvarez, del Área de Genética Clínica y Molecular (Institut de Recerca del Vall d’Hebron) explicó a los asistentes la importancia del asesoramiento genético en el camino del diagnóstico, así como los trabajos que se están realizando actualmente para encontrar la base genética del SED hipermóvil.
- A propósito de un caso
- Ángela Cornlouer, tesorera de ANSEDH y diagnosticada de Ehlers-Danlos hipermóvil, contó su historia desde los problemas en edad infantil hasta el diagnóstico en edad adulta. Podéis ver su testimonio en el último simposio de ANSEDH en nuestro canal de YouTube
- Síndrome de activación mastocitaria en el paciente con SED hipermóvil
- Esta ponencia estuvo a cargo de la Dra. Mar Guilarte Clavero, alergóloga del Hospital Vall d’Hebron. La dra. explicó qué es el Síndrome de Activación Mastocitaria y la Mastocitosis, así como los estudios que hay relacionando el Ehlers-Danlos y Síndrome de Activación Mastocitaria.
- Principales disfunciones del suelo pélvico en el paciente con SED hipermóvil
- La dra. Georgia Romero Culleres, especialista de Medicina física y Rehabilitación en Althaia Xarxa Assistencial de Manresa, explicó qué es y cómo trabaja el suelo pélvico, los problemas relacionados y cómo tratarlos. Entre esos problemas está la incontinencia, el vaciado, los prolapsos y la dispareunia.
- El nuevo endofenotipo clínico neuroconectivo.
- Antonio Bulbena Vilarrasa, psiquiatra en el Hospital del Mar y habitual colaborador con ANSEDH, presentó el endofenotipo clínico neuroconectivo del SED. Tenéis más información sobre este endofenotipo en el Webinar «El Endofenotipo Neuroconectivo: Una herramienta de ayuda en el Síndrome de Ehlers-Danlos”
- Manejo de la fatiga y disautonomía del paciente con SED hipermóvil
- La ponencia a cargo del Dr. José Alegre Martin, internista del Vall d’Hebron, mostró qué es el Síndrome de Fatiga Crónica, la disautonomía, y su relación con el Ehlers-Danlos. También se mencionó el aumento de estudios y artículos dada su relación con la COVID y la COVID persistente. En la web de ANSEDH tenéis el Webinario sobre Fatiga en el Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo que dio el dr. Alegre el pasado diciembre.
Desde ANSEDH queremos dar las gracias a los y las ponentes, así como a todas las personas asistentes. También queremos dar las gracias de forma especial a la dra. Judith Sánchez Raya y al Hospital Vall d’Hebron por organizar esta jornada, que, cómo dijo la doctora, esperamos que no sea la última.
