El pasado día 15 de diciembre celebramos nuestro último evento del año, el webinario titulado «La fatiga en el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo». Este evento fue organizado por la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) y fue impartido por el Dr. José Alegre Martín, un reconocido experto internacional en Síndrome de Fatiga Crónica y disfunción autonómica.
El Dr. Alegre Martín, médico internista e investigador principal en el Instituto de Investigación Vall d’Hebrón (VHIR) de Barcelona, guió a los participantes a través de una webinario muy enriquecedor que se dividió en dos partes fundamentales. En la primera parte, el Dr. Alegre proporcionó, de manera muy rigurosa pero también muy didáctica, información científica actualizada sobre la fatiga, el Síndrome de Fatiga Crónica y la disautonomía. Desglosó la sintomatología asociada y destacó el impacto significativo que estos trastornos pueden tener en la vida de las pacientes.
La segunda parte del webinario estuvo dedicada a responder las preguntas directas de las afectadas, ofreciendo así una oportunidad valiosa para el diálogo y la comprensión más profunda de estas patologías.
Desde ANSEDH, expresamos nuestro sincero agradecimiento al Dr. José Alegre Martín por su dedicación, generosidad y conocimiento compartido durante este evento, y por ofrecer a las afectadas la oportunidad de aclarar todas sus dudas de mano de un experto de su nivel. Su participación activa ha contribuido enormemente a la misión de nuestra asociación de difundir conocimiento, conciencia y apoyo a la comunidad afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).
El webinar tuvo una acogida muy positiva, llegando a los 45 participantes. Agradecemos a todas las socias y participantes que se unieron a este webinario por el interés mostrado y por hacer de este evento un espacio de aprendizaje y diálogo tan enriquecedor.
Cerramos un 2023 de eventos muy activo, entre webinarios, cafés, presentaciones y charlas dedicados al SED y al TEH y a sus comorbilidades. En ANSEDH continuaremos comprometidos con nuestra misión de brindar recursos y apoyo a nuestra comunidad, y esperamos con entusiasmo un 2024 con más eventos compartidos.
Podéis acceder al webinar en nuestro canal de YouTube
