El doctor Bulbena, catedrático de Psiquiatría, director del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la Universidad Autónoma de Barcelona, y de la Unidad de Ansiedad del Hospital del Mar de Barcelona, nos ofreció una deliciosa ponencia que incluía un menú de cinco tenedores, pero antes de comenzar con el aperitivo, hizo una introducción histórica de cuando la psiquiatría entró en el mundo del Ehlers-Danlos y recordó que Barcelona, el Vall d´Hebron y otros lugares de la zona, llevan años acogiendo y aprendiendo de los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Nos recordó que el trayecto es crónico y que la vida nos unió en su momento y nos sigue reuniendo para seguir aprendiendo como en estas jornadas. Repasó lo que se ha aprendido después de 35 años: el fenotipo, las clasificaciones, la discapacidad y la actividad de la ANSEDH, que ha ido haciéndose un hueco y asistiendo a las reuniones importantes, promocionando la salud y el cuidado de las personas que sufren el Síndrome de Ehlers Danlos.

ENTRANTE: Surtido de Psicosomática.

Nos habló de los síntomas psicosomáticos: dolor, taquicardia, fatiga, bruxismo, colon irritable, mareos, cefalea… que en ocasiones son síntomas inexplicados (comentó que en la prueba no aparecería nada, pero al paciente, SÍ que le pasa) y aparecen en el SED, por lo que hizo un llamamiento a los pacientes para que digan que tienen el Síndrome y así como a los profesionales sanitarios para que acompañen a los pacientes ante una enfermedad crónica tan compleja.

PLATO PRINCIPAL: Modelo Endo-Fenotipo Neuroconectivo

Endo: Gran componente genético. Fenotipo: Características físicas observables y comportamiento. Neuro: Características neurobiológicas y mentales. Conectivo: Afectación del tejido conectivo. (Secundaremos llamarle modelo Bulbena). Aquí explicó con más detalle la sintomatología que recoge el Modelo Neuroconectivo que son aspectos físicos y mentales, a la vez positivos y negativos y que lo hace tanto el profesional como el enfermo, modelo que están trabajando, gracias también a la colaboración con ANSEDH y que tiene 5 bloques: el primero recoge preguntas de sensibilidad sensorial; el segundo, preguntas de signos corporales; el tercero recoge dimensiones Psicológicas y psicopatológicas; el cuarto dimensiones conductuales y el último las enfermedades somáticas. También explicó que la ansiedad está muy presente en el SED, siendo muy superior en los afectados que en los casos control de su investigación.

POSTRE: Productos Neurodivergentes

En tercer lugar, de postre puso ejemplos de lo que ahora se llaman neurodivergencias, es decir: espectro autista, hiperactividad, Tourette… resultando que más de la mitad cumplen criterios de Beighton.

CONCLUSIONES

Para finalizar recomendó que la psicosomática aprenda del SED y que los Ehlers Danlos reivindiquen que su síndrome no puede atribuirse a aspectos puramente psicológicos, sino que son físicos especialmente. Segundo, que el modelo neuronectivo va a ayudar a atender a los pacientes con la amplitud de lo físico y lo mental, de lo bueno y de lo malo y teniendo en cuenta lo que dice el paciente y lo que explica el médico.

Para terminar, comentó que deben estar preparados para seguir investigando, porque lo que se llama neurodivergencia resulta que tiene mucho que ver con el SED.

Más información sobre el Endo-Fenotipo Neuroconectivo en el webinar «El Endofenotipo Neuroconectivo: Una herramienta de ayuda en el Síndrome de Ehlers-Danlos” 

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