Hoy 18 de Enero nuestra delegada de Andalucía Occidental, Mariangeles Docampo ha asistido a la Jornada de Puertas Abiertas de FEDER Andalucía, que se ha realizado de forma online.
Juan Carrión presidente de FEDER comienza el acto dando la bienvenida a este encuentro, y recordando que hace 25 años en Sevilla se formó por primera vez FEDER. A continuación, Rosa González, también de FEDER, presenta al equipo y da las gracias a las asociaciones participantes, exponiendo a continuación el orden del día.
Se realiza una exposición del movimiento asociativo de FEDER en cifras e Isabel Motero presenta los eventos destacables en Andalucía durante 2024, resaltando una nueva plataforma para poder interactuar de forma más sencilla entre usuarios.
Así mismo se presenta la campaña de impacto social para 2024 dando continuidad al mensaje de 2023 “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” y enfocado a la prevención.
Carmen Moreno, plantea las acciones políticas como la actualización del PAPER y la implantación de los protocolos en centros educativos para la atención sanitaria a personas con ER en Andalucía, así como los nuevos baremos de discapacidad en Andalucía.
En marzo de 2023 se realizó una reunión con el nuevo Director General de Personas con Discapacidad, Pedro Calbó y con la subdirectora, Leticia Garrido, a quienes se les trasladaron las dificultades del colectivo en materia de discapacidad y la esperanza puesta en el nuevo baremo. Se comprometieron a elaborar un informe de conclusiones del primer año y una reunión en el segundo semestre de 2024. (Renovada la estructura de la Consejería de Inclusión Social para avanzar en eficacia y agilidad – Acuerdos del Consejo de Gobierno – Junta de Andalucía (juntadeandalucia.es))
Se expondrán las siguientes propuestas en 2024:
- Código de Orpha 616874: trastorno raro sin un diagnóstico determinado tras una investigación completa.
- Avances en la financiación del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras.
- Protocolo para la atención sanitaria en centros educativos de niños/as y jóvenes con enfermedades crónicas complejas o en situación de cuidados paliativos.
- La atención al paciente desde el Trabajo Social Hospitalario.
- Aplicación del nuevo baremo de discapacidad de Andalucía.
Terminan recordando los medios para contactar con ellos ante cualquier consulta particular: Tfno. 918 221 725 o email sio@enfermedades-raras.org
Una reunión de la que podremos obtener grandes avances para 2024.
