¿Qué hace el fisioterapeuta? Denys Santa Marina van Oudheusden. Fisioterapeuta del Hospital Universitario Vall d’Hebron, fue el encargado de explicar el trabajo del fisioterapeuta con el paciente. Explicó que el fisioterapeuta no va a poder «arreglar» al paciente, pero tampoco va a poder hacer que haga malabares. Lo que se pretende es que se trabaje en conjunto, se debe trabajar de forma biopsicosocial con otros médicos que conozcan el Ehlers-Danlos.
El fisioterapeuta no debe de fijarse solo en la parte “mala” del con la que acude el paciente sino en todo en general.
El servicio de rehabilitación del hospital Vall d’Hebron cuenta con un programa de rehabilitación especializado en el Ehlers-Danlos hipermóvil, en el que los pacientes combinan la asistencia presencial en el hospital con la consulta telemática. La asistencia telemática se hace una vez el paciente haya ido presencialmente y sabe hacer los ejercicios pautados. Actualmente en este programa hay unos150 pacientes.
Y cuáles son los objetivos de esta asistencia presencial y telemática? Los objetivos son prevenir lesiones y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Los tratamientos asociados siempre serán:
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- ejercicios adaptados
- consciencia corporal
- ejercicios progresivos y que no supongan gasto de dinero en material cuando los pacientes los hagan en su casa.
Denys Santa Marina también explicó a los sanitarios y asistentes online qué es lo que se trabaja en cada parte del cuerpo. Para él, el trabajo con pacientes con Ehlers-Danlos tiene 3 llaves, que son las siguientes:
1ª llave: Programa de intervención
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- Continuidad a largo plazo del aprendizaje.
- Crear hábitos saludables dirigidos al beneficio y prevención.
- Adherencia al tratamiento.
- Continuidad.
2ª llave: Realizar ejercicio terapéutico y vida saludable.
3ª llave: Dolor en el Ehlers Danlos
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- Dolor crónico y multifactorial relacionado con: cognitivo, sensitivo y emocional.
Cerramos este breve resumen con dos grandes frases que el ponente dijo sobre la relación paciente-sanitario:
La palabra y la soledad duelen.
El conocimiento no duele.