El Doctor José Alegre Martín, Médico internista, Coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica en el Instituto de Investigación de la Vall D’Hebron (VHIR), nos habló en la I Jornada Nacional sobre el Abordaje del Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvil de la relación entre la hiperlaxitud, el síndrome de Ehlers-Danlos, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, y la disautonomía.
Nos contó que el interés por estudiar la fatiga ha aumentado a raíz de la COVID y sus secuelas, siendo las más destacadas la disnea y la fatiga. Muchas personas afectadas desarrollan síntomas disautonómicos, diferentes intolerancias ortostáticas, (como el PoTS), y neuropatías. A través de las diapositivas pudimos ver cómo muchos signos, síntomas, y comorbilidades son comunes entre todas estas patologías. El dolor, la hiperlaxitud articular, la disnea, la fatiga al mínimo esfuerzo en tareas cotidianas, el PEM/PENE (malestar y fatiga neuroinmune post-esfuerzo), la intolerancia ortostática, la distermia -concretamente la bajada de temperatura al hacer ejercicio-, las alteraciones del sueño, las alteraciones inmunes y autoinmunes, mitocondriales, metabólicas, alteraciones de motilidad gastrointestinal, disbiosis, trastornos mastocitarios, hipersensibilidad a alimentos, sensibilidad química múltiple, hipersensibilidad eléctrica y electromagnética, alergia a metales, alergia a fármacos…
Tras la COVID aumentaron las afectadas que no podían trabajar, y los estudios reflejaron el impacto de la fatiga en diversas áreas: laboral, física, psicosocial, cognitiva, y sobre todo, económica. La EM/SFC es la enfermedad con la peor calidad de vida que hay. La negación de muchos profesionales para reconocer su existencia y afirmar que es un trastorno psicológico o una consecuencia del stress, se traduce en que muchas afectadas continúen sin diagnosticar, e impide que se invierta más en investigación.
Explicó los distintos test y escalas que se utilizan hoy día para valorar y objetivar el grado de afectación funcional, de manera que se pueda determinar la zona segura de actividad cotidiana. Estas pruebas demuestran que esta fatiga no tiene una causa psicológica, sino que tiene como origen una disfunción orgánica. Y entre todas las causas hay que prestar atención a la afectación del sistema nervioso autónomo, que es el gran desconocido, ya que no se estudia casi en la carrera de medicina, y se suele pasar por alto.
Pruebas de sueño, de esfuerzo, funcionales-fisiológicas, musculares, de ejercicio cardiopulmonar, ventilatorias, cognitivas, el cuestionario COMPASS 31 para cuantificar la disfunción autonómica, pruebas de regulación de la temperatura, de neuropatía de fibra fina… Se está viendo como un elemento importante el papel de la microcirculación, sobre todo en el deterioro cognitivo.
En la descripción de las múltiples alteraciones que encontramos detrás de estos cuadros, hay que tener en cuenta las características metabólicas, la afectación de la microbiota, la permeabilidad intestinal. No hay que olvidar además que los mastocitos provocan neuroinflamación y disautonomía. Y no se debe perder de vista la relación de síntomas con el síndrome de ASIA, que aparece en mujeres tras ponerse implantes mamarios.
Al igual que se están encontrando genes que predisponen a una persona a que tras una infección desarrolle EM/SFC, hay estudios sobre esta relación genómica y molecular entre el SED y la COVID, y sus mecanismos neuro-autonómicos.
Para finalizar, el mensaje es que hay que prestar atención a las complicaciones del SED extracutáneas, y ver su afectación más allá de la hiperlaxitud articular, ya que el 70% tiene fatiga. Además, tener en cuenta que en las enfermedades hereditarias de la aorta también hay fatiga. Es algo importante a valorar por los cardiólogos. Por ejemplo, en el síndrome de Marfan.
