Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan ” especial” , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
Santi Rodríguez a nuestro lado … La noche del 25 de Agosto tuvo lugar una obra de teatro del gran Santi Rodríquez en el Teatro Municipal Maestro Álvarez Alonso de Martos. Como no podía ser de otra forma, el actor jiennense posó para dar su apoyo a ANSEDH vistiendo una camiseta que le regalamos …Leer más
En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más
Diagnóstico diferencial del Síndrome de Ehlers-Danlos Todos los tipos de síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) comparten cierto grado de laxitud articular y manifestaciones de piel / tejidos blandos. Las otras formas de EDS se distinguen por manifestaciones adicionales de tejido conectivo [ Beighton et al 1998 ]: EDS, tipo clásico incluye fragilidad de la piel y tejidos blandos. Las presentaciones …Leer más
Colabora con ANSEDH comprando Lotería de Navidad Solidaria Si estáis pensando en comprar lotería para el Sorteo Extraordinario de Navidad 2017 que se celebrará el día 22 de diciembre, os invitamos a colaborar con ANSEDH comprando nuestro número. Es muy fácil, solo tenéis que pinchar en este enlace que os llevará a la …Leer más
Intolerancia ortostática y síndrome de taquicardia postural ortostática en SED Los investigadores Claudia Celletti, Filippo Camerota, Marco Castori, Federica Censi, Laura Gioffrè, Giovanni Calcagnini y Stefano Strano han publicado en el NCBI los resultados de su estudio: Intolerancia ortostática y síndrome de taquicardia postural ortostática en síndrome de hipermovilidad articular / síndrome de Ehlers-Danlos, tipo de hipermovilidad: ¿desregulación …Leer más
Ayer se celebró la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid La VIII Carrera por la Esperanza de Madrid reunió a más de 5.000 personas que acudieron a la Casa de Campo para apoyar la investigación en Enfermedades Raras. A la carrera, organizada por FEDER, asistieron muchas de las asociaciones que forman parte de …Leer más
Curación anormal de una herida relacionada con la terapia corticosteroide sistémica de dosis alta en un paciente con síndrome de Ehlers-Danlos tipo III Los corticosteroides crónicos tienen efectos profundos en el proceso de cicatrización de heridas y sus efectos perjudiciales pueden amplificarse en pacientes con defectos subyacentes del tejido conectivo. Los corticosteroides pueden inhibir la …Leer más
Estiramientos para aliviar el dolor de espalda
