Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan ” especial” , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
El síndrome de Ehlers-Danlos Tipo III, también llamado hipermóvil o hiperlaxitud, es probablemente la enfermedad más común entre los trastornos hereditarios del tejido conectivo. Afecta a las mujeres más que a los hombres y causa síntomas en múltiples órganos. Su diagnóstico se basa únicamente en criterios clínicos. Los principales son una puntuación de Beighton ≥5 …Leer más
Curación anormal de una herida relacionada con la terapia corticosteroide sistémica de dosis alta en un paciente con síndrome de Ehlers-Danlos tipo III Los corticosteroides crónicos tienen efectos profundos en el proceso de cicatrización de heridas y sus efectos perjudiciales pueden amplificarse en pacientes con defectos subyacentes del tejido conectivo. Los corticosteroides pueden inhibir la …Leer más
Plan de acción en Síndrome de Hiperlaxitud Articular en la escuela Queremos agradecerle a Manuela que haya compartido con nosotros el informe de su hija, que tanto esfuerzo y tiempo le llevó conseguir, para que el equipo de orientación escolar valorara el Síndrome de Hiperlaxitud Articular que padece y la escuela tuviera un plan de …Leer más
Guía para determinar SED tipo III o Hiperlaxo
Según un estudio divulgado en Nature Genetics y dirigido por Joshua Milner, investigador del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo III muestran niveles elevados de triptasa. Para su investigación, Joshua Milner y su equipo, estudiaron a 96 personas procedentes de 35 familias con indicios de padecer …Leer más
El Dr. Jaime F. Bravo, reumatólogo del Hospital San Juan de Dios de Santiago de Chile, ha realizado un estudio Disautonomía y osteoporosis en 2300 pacientes con SED Tipo III, tal como se define en los Criterios de Brighton. El propósito del estudio realizado por el Dr. Bravo era resaltar que los pacientes con SED Tipo …Leer más
El uso de una prenda de compresión modelo CICATREX SED® podría ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados por el SED Tipo III. La Fundación francesa APICIL, dedicada a la lucha contra el dolor, ha presentado un proyecto de investigación que se está llevando a cabo en Lyon con pacientes afectados por el Síndrome …Leer más