Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan ” especial” , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
ANSEDH acompañó en la Carrera por la Esperanza en Madrid El pasado 11 de marzo estuvimos en La Casa de Campo de Madrid en la 9ª Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte. Acompañando …Leer más
La asociación cuenta ya con el collage elaborado por Laura Ruíz con motivo del próximo día mundial de las enfermedades raras que se celebrará el 28 de febrero. Esperamos que con nuestra participación en los diferentes eventos que se irán celebrando a partir de dicha fecha en toda España, podamos contribuir a dar más voz …Leer más
Hoy ha tenido lugar el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y que ha contado con la presencia de la reina Letizia. También ha asistido el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso; el presidente del Senado, Pío García …Leer más
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado un acto conmemorativo en el Palacio de San Esteban, Murcia, al que han asistido autoridades como el presidente del Gobierno regional, Pedro Antonio Sánchez y la consejera de Sanidad, Encarna Guillén. Además de Juan Carrión, presidente de FEDER, miembros de colegios profesionales, de asociaciones, así …Leer más
La II Jornada Regional de Enfermedades Raras en Murcia se celebrará el 27 de febrero en el Centro Social Las Balsas, de Molina de Segura. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina organizan este encuentro en el marco del Día Mundial de estas …Leer más
El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha inaugurado las jornadas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras, con motivo del Día Mundial de las mismas, que se celebra el 29 de febrero con el lema “Creando Redes de Esperanza”. Además de Durán, participaron en el acto: María José Sánchez Rubio, consejera …Leer más
El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, inaugurará el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las jornadas, organizadas por la delegación andaluza de FEDER, tendrán lugar el día 19 de febrero en el Salón de Usos Múltiples del Parlamento, a las 11:30 h. El evento contará con la presencia de …Leer más
Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, AVASEHLOS, acudirá en representación de la misma a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 27 de febrero en Molina de Segura. El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Ayuntamiento de …Leer más
