Iluminación Hospital Universitari Son Espases y entrevista en El Replà

Iluminación Hospital Universitari Son Espases y entrevista en El Replà   Desde ANSEDH queremos agradecer al Hospital Universitari Son Espases de Palma de Mallorca #SonEspases, por apoyar a nuestra asociación y a las personas que padecemos los Síndromes de Ehlers Danlos con el encendido azul y naranja del hospital. #ConcienciaciónAnsedh2021 #JuntosTodoEsPosible     También compartimos …Leer más

Ayuntamiento de Puertollano. Encendido de la Casa de los Baños.

Encendido de la Casa de Los Baños. Puertollano   Desde ANSEDH queremos manifestar nuestro agradecimiento a la Sra. Alcaldesa y a la corporación del #ayuntamientodepuertollano , por mostrar su apoyo con nuestra asociación y con las personas que padecemos los Síndromes de Ehlers Danlos con el encendido azul y naranja de la casa de baños. …Leer más

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos   Hoy 15 de mayo de 2021, es un  día especial, desde ANSEDH os compartimos con vosotros un pequeño vídeo ilustrativo sobre ¿Qué es el SED?, realizado por nuestros queridos socios Irene y Jesús.   Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del …Leer más

Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías

Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías. Diciembre de 2020.   Resumen de ensayos clínicos La tabla resumen contenida en el archivo pdf incluye los 9 ensayos clínicos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías que actualmente están reclutando pacientes. Además, se indica la página en la que se detalla el estudio, los objetivos …Leer más

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

Jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Hospital Sant Pau de Barcelona     Con motivo del 14° Día Mundial de Enfermedades Minoritarias, el día 26 de febrero de 2021 se celebraron las Jornadas en el recinto modernista del hospital de Sant Pau de Barcelona.  ANSEDH estuvo representado por la vicepresidenta Asun …Leer más

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos   Hoy 15 de mayo de 2020, es un  día especial, desde ANSEDH os hacemos llegar con cariño el vídeo realizado por una de nuestras queridas socias, contando con la participación de nuestros socios y socias. Pincha en la imagen Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo …Leer más

Sanidad Castilla – La Mancha

La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario. La unidad cuenta con un técnico en  Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo …Leer más

SANTI RODRÍGUEZ APOYANDO A LAS COLAGENOPATÍAS

Santi Rodríguez a nuestro lado …     La noche del 25 de Agosto tuvo lugar una obra de teatro del gran Santi Rodríquez en el Teatro Municipal Maestro Álvarez Alonso de Martos. Como no podía ser de otra forma, el actor jiennense posó para dar su apoyo a ANSEDH vistiendo una camiseta que le regalamos …Leer más

Historia de superación: Lizzie Velasquez

Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación.   Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más

I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida

Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida.   Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática …Leer más