El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá

El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá   Sally Pezaro, Gemma Pearce, Emma Reinhold British Journal of Midwifery, volumen 6, número 4 4 Fuente: https://doi.org/10.12968/bjom.2018.26.4.217 Publicado en línea: 2 de abril de 2018     Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de enfermedades infradiagnosticadas con implicaciones y …Leer más

SANTI RODRÍGUEZ APOYANDO A LAS COLAGENOPATÍAS

Santi Rodríguez a nuestro lado …     La noche del 25 de Agosto tuvo lugar una obra de teatro del gran Santi Rodríquez en el Teatro Municipal Maestro Álvarez Alonso de Martos. Como no podía ser de otra forma, el actor jiennense posó para dar su apoyo a ANSEDH vistiendo una camiseta que le regalamos …Leer más

Historia de superación: Lizzie Velasquez

Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación.   Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más

I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida

Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida.   Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática …Leer más

XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor

    El XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor ha tenido lugar en Palma de Mallorca durante los días 24 a 26 de Mayo de 2018.   El lema del congreso es “Vivir sin Dolor” y según palabras del Presidente del Comité Organizador, el Dr. José Luis Aguilar : “Para ello contamos con …Leer más

Reunión de las asociaciones baleares de enfermedades raras con FEDER

    El pasado 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras. El pasado día 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras que tienen su sede o su delegación en las Islas Baleares. Entre esas asociaciones …Leer más

ANSEDH en la Primera Jornada de Promoción de la RCP

    El pasado sábado 19 de mayo se celebró en Palma la Primera Jornada de Promoción de la RCP de las Islas Baleares. Esta primera Jornada de Promoción fue organizada por la Consellería de Salud, la Gerencia del 061 del Servicio de Salud, la Federación de Entidades Locales de las Islas Baleares y el …Leer más

Acogida y atención de menores en los centros educativos de Extremadura

“Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”   Hoy queremos hacernos eco de la implantación de este protocolo desde 2016 en la Comunidad de Extremadura (EXT), gracias a la extraordinaria labor de La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la …Leer más

“Mírame a los ojos” 2º puesto en la iniciativa #MilibroparaMadrid

A través de la iniciativa #MilibroparaMadrid, 5.306 ciudadanos y ciudadanas recomendaron directamente un libro para la ciudad de Madrid entre el 23 y el 29 de abril. Entre los 100 libros que han querido regalar a Madrid: En segundo puesto ha quedado  “Mírame a los ojos“ el libro cuya entidad beneficiaria de los fondos que …Leer más

Celebración por el Fin del III Camino de Cervantes

ANSEDH no se perderá esta fabulosa etapa del III Camino de Cervantes, donde a la llegada estaremos presentes con una mesa informativa para la concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos, en el Parking de Padel “Club Padel Soto Torrejón” (Avenida/ Jorge Oteiza, Nº3, frente al Hospital de Torrejón de Ardoz). Te contamos todo sobre esta etapa: …Leer más