Sanidad Castilla – La Mancha

La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario. La unidad cuenta con un técnico en  Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo …Leer más

Sevilla acogió el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos

Febrero de 2019 fue la avanzadilla al día internacional de las Enfermedades Raras, en Sevilla se celebró  el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos. Este congreso, organizado por El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Fundación Mehuer y FEDER y su Fundación, viene celebrándose cada dos años. Se abordan temas como, el …Leer más

Síndrome de Loeys-Dietz

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde …Leer más

El anómalo Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más

ANSEDH galardonada en las Islas Baleares

Difusión Síndrome de Ehlers-Danlos El pasado 1 de febrero tuvo lugar en el Palau De Congresos de Palma, la V Jornada de Salud de las Islas Baleares organizada por la Consejería de Salud de las Islas Baleares, a la que asistió la responsable del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo. Se …Leer más

El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá

El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá   Sally Pezaro, Gemma Pearce, Emma Reinhold British Journal of Midwifery, volumen 6, número 4 4 Fuente: https://doi.org/10.12968/bjom.2018.26.4.217 Publicado en línea: 2 de abril de 2018     Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de enfermedades infradiagnosticadas con implicaciones y …Leer más

SANTI RODRÍGUEZ APOYANDO A LAS COLAGENOPATÍAS

Santi Rodríguez a nuestro lado …     La noche del 25 de Agosto tuvo lugar una obra de teatro del gran Santi Rodríquez en el Teatro Municipal Maestro Álvarez Alonso de Martos. Como no podía ser de otra forma, el actor jiennense posó para dar su apoyo a ANSEDH vistiendo una camiseta que le regalamos …Leer más

Historia de superación: Lizzie Velasquez

Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación.   Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más

I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida

Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida.   Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática …Leer más