Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan ” especial” , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más
Diagnóstico diferencial del Síndrome de Ehlers-Danlos Todos los tipos de síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) comparten cierto grado de laxitud articular y manifestaciones de piel / tejidos blandos. Las otras formas de EDS se distinguen por manifestaciones adicionales de tejido conectivo [ Beighton et al 1998 ]: EDS, tipo clásico incluye fragilidad de la piel y tejidos blandos. Las presentaciones …Leer más
Podéis consultar la tabla con los trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular, en formato pdf, en el siguiente enlace Fuente Melanie G Pepin, MS, CGC, Mitzi L Murray, MD, MA, and Peter H Byers, MD. “Vascular Ehlers-Danlos Syndrome”, [en línea]. GeneReviews (Initial Posting: September 2, 1999; Last Update: November 19, 2015) …Leer más
Tercera Conferencia Internacional sobre los tratamientos del SED La Tercera Conferencia Internacional francófona sobre los tratamientos del Síndrome de Ehlers-Danlos se celebrará el 25 de marzo de 2017, en la Universidad París Descartes La conferencia, presidida por el Profesor Rodney Grahame y coordinada por el Prof. Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil) y la Dra. Carolina Baeza-Velasco (Université Paris …Leer más
ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, va a celebrar unas jornadas informativas en el Centro de Salud Barataria de Puertollano, situado en la Avenida Primero de Mayo, 32, el día 23 de febrero, a las 14:00 horas. La charla será impartida por la presidenta de la asociación, Josefa López Peñalver, y …Leer más
El Síndrome de Ehlers-Danlos se caracteriza, entre otras muchas cosas, por la hiperlaxitud de las articulaciones y por un bajo tono muscular. Eso hace que las lesiones músculo-esqueléticas sean frecuentes entre los afectados. Estas lesiones van desde las luxaciones y subluxaciones, a las tendinitis, pasando por contracturas en cualquier músculo. Todos estos problemas son susceptibles …Leer más
Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, AVASEHLOS, asistirá al Simposio Internacional del SED 2016 que va a celebrarse en mayo en la ciudad de Nueva York. El evento, organizado por el grupo de asociaciones de pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido (EDS UK), la Fundación Nacional …Leer más
En Sevilla ha tenido lugar una mesa redonda cuyo objetivo es abordar la problemática de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y analizar las políticas que se están llevando a cabo en la materia. El encuentro se celebró en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide. La mesa, …Leer más
Testimonio Eve Livesey Soy una Inglesa de 59 años, viviendo en Madrid. Después que mi padre ha tenido una dissección de aorta su cirujano vascular sugirió que era posible que tenemos Síndrome Marfan, porque mi padre y yo tenemos Habitus Marfanoide. Después que las pruebas de genética fueron negativo yo empiezo de investigar que otros …Leer más
