ANSEDH en Madrid Contigo de Telemadrid

Enviado el30 marzo, 2017AutorSabrina CasalDejar un comentario

diciembre 2018
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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh

16 Horas Atrás

Pasos a seguir para el RETO DIFUSIÓN ’19

-DAR A ME GUSTA A LA PÁGINA MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN
– VOTAR LAS DOS PATOLOGIAS JUNTO A SU NOMBRE Y NÚMERO CORRESPONDIENTE
-COMPARTIR LA PUBLICACIÓN DESDE FACE EN VUESTRO MURO.

HAY QUE:

1- Dar a “ me gusta”
2- Comentar poniendo dos números con nombre de síndrome a los que quieras votar ( DOS si no …no vale)
3- Compartir desde Facebook

ESOS TREs pasos!!!!!
GRACIAS!!!!!! … Ver másVer menos

mueveteporlosquenopueden.org

Desde el día 09/12/18 a las 19:00 h. hasta el 12/12/18 a las 20:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2019….

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh ha compartido la publicación de Asociación Muévete Por Los Que No Pueden.

21 Horas Atrás

ATENCIÓN, amigos, familiares, seguidores de nuestras redes y afectados!!!
Necesitamos vuestro VOTO para que nuestra patologia salga elegida y se divulge durante el próximo año.
IMPORTANTE, seguir las instrucciones.
Hay q votar por 2 PATOLOGIAS, la nuestra SINDROME DE EHLERS DANLOS es la 25.
Venga chic@s, a por ello!!!‼️VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘19 POR LAS ENFERMEDADES RARAS‼️

Del día 09/12/18 a las 19:00 h. hasta el 12/12/18 a las 20:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2019.
Normativa de la votación:
Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

✅Darle a me gusta en esta publicación
✅Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.
✅Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.
Listado de patologías:

1. Retinosis Pigmentaria. 200/1.000.000 f.:0,70
2. Síndrome Niemann Pick tipo C. 6,2/1.000.000 f.:0,895
3. Síndrome Angelman 45/1.000.000 f.:0,855
4. Fibrosis Quística. 100/1.000.000 f.:0,80
5. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f.:0,76
6. Síndrome de Lynch 330/1.000.000 f.:0,60
7. Galactosemia 20/1.000.000 f.:0,875
8. Síndrome de Ondine 5/1.000.000 f.:0,90
9. Síndrome Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,905
10. Trastorno CDKL5 22/1.000.000 f.:0,88
11. Síndrome Nefrótico Idiopático sensible a esteroides 18/1.000.000 f.:0,89
12. Mastocitosis Sistémica 33/1.000.000 f.:0,87
13. Pallister Killian 40/1.000.000 f.:0,86
14. Distrófia Muscular de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos >150 en el mundo f.:0,98
15. Síndrome de Rett 75/1.000.000 f.: 0,825
16. Insomnio Familiar Fatal >150 en el mundo f.:0,98
17. ENACH Enfermedad Neurodegenerativa por Acumulación Cerebral de Hierro 1-3/1.000.000 f.:0,91
18. Laminopatía Congénita – Distrofia Muscular <1/1.000.000 f.:0,98
19. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85
20. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,875
21. Síndrome 5p- 27/1.000.000 f.:0,873
22. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f.:0,60
23. Síndrome de Aicardi-Goutières 10/1.000.000 f.:0,89
24. Síndrome Renal del Cascanueces >1/1.000.000 f.:0,98
25. Síndrome Ehlers Danlos 33/1.000.000 f.: 0,87
26. Síndrome de Duplicación MECP2 >150 en el mundo f.: 0,98
27. Adrenoleucodistrofia ligada al X 50/1.000.000 f.: 0,84
28. Cistinosis nefropática infantil 8/1.000.000 f.:0,89
29. Síndrome de Wilkie 200/1.000.000 f.:0,70
30. Enfermedad de Rayanaud CREST 80/1.000.000 f.:0,83
31. Gastroparesia 480/1.000.000 f.: 0,50
Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.
Las patologías difundidas durante el 2018, para volver a ser difundidas en 2019 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
Las patologías que se hayan presentado a los retos difusión 2017, 2018 y 2019 y no hayan resultado anteriormente como finalistas para su posterior difusión, en el listado final de votaciones de esta edición, avanzarán 5 posiciones por su constancia e interés en la difusión de las mismas año tras año.
Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2019, de enero a noviembre.
El resultado de la votación se dará a conocer el día 14 de diciembre del 2018.
Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.

Más info en mueveteporlosquenopueden.org/2018/12/09/votacion-popular-reto-difusion-19-por-las-enfermedades-ra…

#EquipoRetoDifusión2019
#RetoDifusión2019
#AyudanosaAyudar … Ver másVer menos

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