Acogida y atención de menores en los centros educativos de Extremadura

“Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”   Hoy queremos hacernos eco de la implantación de este protocolo desde 2016 en la Comunidad de Extremadura (EXT), gracias a la extraordinaria labor de La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la …Leer más

“Mírame a los ojos” 2º puesto en la iniciativa #MilibroparaMadrid

A través de la iniciativa #MilibroparaMadrid, 5.306 ciudadanos y ciudadanas recomendaron directamente un libro para la ciudad de Madrid entre el 23 y el 29 de abril. Entre los 100 libros que han querido regalar a Madrid: En segundo puesto ha quedado  “Mírame a los ojos“ el libro cuya entidad beneficiaria de los fondos que …Leer más

Celebración por el Fin del III Camino de Cervantes

ANSEDH no se perderá esta fabulosa etapa del III Camino de Cervantes, donde a la llegada estaremos presentes con una mesa informativa para la concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos, en el Parking de Padel “Club Padel Soto Torrejón” (Avenida/ Jorge Oteiza, Nº3, frente al Hospital de Torrejón de Ardoz). Te contamos todo sobre esta etapa: …Leer más

S.A.E. y el mes de Mayo

“Día Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos”. Hablando claro.   El Sindicato de Técnicos Auxiliares de Enfermería , S.A.E., ha promovido para todo el año 2018 una campaña de concienciación, difusión de aquellas enfermedades de baja prevalencia que son menos conocidas entre los profesionales del sector sanitario, con la finalidad de dar a conocer la …Leer más

Hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos”

Hoy, el día 23 de abril se celebra en todo el mundo, el día del libro. Podríamos recomendarte miles de títulos, sí, pero hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos” cuya entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro será ANSEDH, la Asociación Nacional de …Leer más

VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018

  Han asistido al acto la Alcaldesa de la localidad, Dª. Esther Clavero Mira, y la Concejala de Salud Pública, Dª. Esther Sánchez Rodríguez.   El acto de entrega del VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018, otorgado por el Ayuntamiento de Molina de Segura, ha tenido lugar el jueves 19 de abril, en la carpa …Leer más

Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018

  El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras.   ANSEDH  tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más

Gala benéfica a favor de ANSEDH en Villaviciosa de Odón

El día 26 de abril a las 19:00 tendrá lugar una Gala Benéfica a favor de ANSEDH en Villaviciosa de Odón (Madrid) Con el título “Los Tesoros de la Danza”, la Escuela de Danza de Villatoledo ha organizado una gala benéfica que tendrá lugar en el Teatro Teresa Berganza. Se podrán adquirir dos tipos entradas: …Leer más

ANSEDH con el Síndrome de Down

Nos encanta apoyar las causas que valen la pena, ANSEDH con el Síndrome de Down   Fuente: http://www.sindromedown.net/ ‘Auténticos’, campaña de DOWN ESPAÑA en el Día Mundial del Síndrome de Down, arrasa en Internet El vídeo de la campaña ha conseguido en una semana más de 138.000 visualizaciones en Youtube. DOWN ESPAÑA ha lanzado la …Leer más

FEDER 9ª CARRERA POR LA ESPERANZA MADRID

    ANSEDH acompañó en la Carrera por la Esperanza en Madrid   El pasado 11 de marzo estuvimos en La Casa de Campo de Madrid en la 9ª Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte. Acompañando …Leer más