Síndrome de Loeys-Dietz

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde …Leer más

El anómalo Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero. Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no …Leer más

Celebración IV Camino de Cervantes

 DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2019 ANSEDH compartió una fabulosa etapa del IV Camino de Cervantes, a la llegada estuvimos presentes con una mesa informativa para la concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  Gracias al Hospital universitario de Torrejón de Ardoz, nuestros socios y socias participaron en la charla divulgativa tras finalizar …Leer más

Redes Europeas de Referencia – Un desafío integral

Jornada: Redes Europeas de Referencia_ Un desafío integral ANSEDH junto con el resto de socios deFEDER, asistió el pasado 30 de enero de 2019 a las 09.30h a la jornada que tuvo lugar enel Salón de actos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Fuente: http://www.feder.es » Las Redes Europeas de Referencia (ERNs por …Leer más

El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá

El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá   Sally Pezaro, Gemma Pearce, Emma Reinhold British Journal of Midwifery, volumen 6, número 4 4 Fuente: https://doi.org/10.12968/bjom.2018.26.4.217 Publicado en línea: 2 de abril de 2018     Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de enfermedades infradiagnosticadas con implicaciones y …Leer más

SANTI RODRÍGUEZ APOYANDO A LAS COLAGENOPATÍAS

Santi Rodríguez a nuestro lado …     La noche del 25 de Agosto tuvo lugar una obra de teatro del gran Santi Rodríquez en el Teatro Municipal Maestro Álvarez Alonso de Martos. Como no podía ser de otra forma, el actor jiennense posó para dar su apoyo a ANSEDH vistiendo una camiseta que le regalamos …Leer más

Historia de superación: Lizzie Velasquez

Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación.   Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más

I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida

Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida.   Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática …Leer más