El pasado 6 de mayo, el Ayuntamiento de Jerez, a través de su Delegación de Deportes, se ha sumado firmemente a la campaña nacional de visibilización impulsada por la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH). Coincidiendo con el Mes de Concienciación de esta enfermedad rara y tras la reciente conmemoración de su Día Mundial el pasado 15 de mayo, se encuentra en marcha la iniciativa solidaria ‘Caminemos el mes de mayo por el Ehlers-Danlos’, que permanecerá activa hasta el próximo 30 de mayo.
Con el objetivo de respaldar de manera institucional la causa, el consistorio jerezano ha anunciado que tematizará con el color naranja —emblema de la reivindicación de la patología— emblemáticos edificios patrimoniales del centro de la ciudad, tales como el propio Ayuntamiento, Los Arcos y el Teatro Villamarta.
Un reto adaptado a cada capacidad
A diferencia de las citas deportivas tradicionales, este evento se ha diseñado en un formato completamente virtual y online. Esta modalidad permite a ciudadanos de cualquier punto geográfico sumarse al reto colectivo sin barreras: se puede caminar, correr o simplemente moverse al ritmo que el cuerpo de cada participante le permita. Al no existir horarios, distancias mínimas ni rutas fijas, cada paso se convierte en un gesto libre de apoyo enfocado en «hacer visible lo invisible», una realidad muy cercana para quienes conviven con esta afección multisistémica.
El delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, ha agradecido públicamente el esfuerzo continuo y el gran trabajo que realiza la asociación. Asimismo, ha realizado un llamamiento directo al mundo del deporte de Jerez para que se vuelque con la iniciativa: “Los eventos solidarios a veces son la única salida para conseguir fondos para el tratamiento e investigación de estas enfermedades que, al ser minoritarias, son muy costosas. Estas personas necesitan nuestra acción para que no se sientan solas ante una enfermedad rara”, subrayó Sampalo, recalcando además el derecho de las familias a un tratamiento digno y continuado.
Por su parte, la presidenta de ANSEDH, María de los Ángeles Docampo, ha explicado que el verdadero propósito de esta caminata es “hacer este camino de esfuerzo y de lucha de manera acompañada”, incidiendo en la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre el impacto diario del Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro de la Hiperlaxitud, patologías que muchas veces no son perceptibles a simple vista pero que condicionan profundamente la calidad de vida de los pacientes.
