Iluminación Hospital Universitari Son Espases y entrevista en El Replà Desde ANSEDH queremos agradecer al Hospital Universitari Son Espases de Palma de Mallorca #SonEspases, por apoyar a nuestra asociación y a las personas que padecemos los Síndromes de Ehlers Danlos con el encendido azul y naranja del hospital. #ConcienciaciónAnsedh2021 #JuntosTodoEsPosible También compartimos …Leer más
Encendido de la Casa de Los Baños. Puertollano Desde ANSEDH queremos manifestar nuestro agradecimiento a la Sra. Alcaldesa y a la corporación del #ayuntamientodepuertollano , por mostrar su apoyo con nuestra asociación y con las personas que padecemos los Síndromes de Ehlers Danlos con el encendido azul y naranja de la casa de baños. …Leer más
VÍDEOS DE LA ESCUELA El pasado noviembre de 2018 celebramos en el Aula Magna de la Faculta de Medicina de Málaga la II Escuela Internacional ANSEDH. Queremos poner nuestro granito de conocimiento del SED a través nuestros excelentes ponentes. Pincha en cada mesa para ver el vídeo. Mesa 1. REUMATOLOGÍA Dr. Rodney Grahame …Leer más
Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos Hoy 15 de mayo de 2021, es un día especial, desde ANSEDH os compartimos con vosotros un pequeño vídeo ilustrativo sobre ¿Qué es el SED?, realizado por nuestros queridos socios Irene y Jesús. Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del …Leer más
Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías. Diciembre de 2020. Resumen de ensayos clínicos La tabla resumen contenida en el archivo pdf incluye los 9 ensayos clínicos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías que actualmente están reclutando pacientes. Además, se indica la página en la que se detalla el estudio, los objetivos …Leer más
Jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Hospital Sant Pau de Barcelona Con motivo del 14° Día Mundial de Enfermedades Minoritarias, el día 26 de febrero de 2021 se celebraron las Jornadas en el recinto modernista del hospital de Sant Pau de Barcelona. ANSEDH estuvo representado por la vicepresidenta Asun …Leer más
Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos Hoy 15 de mayo de 2020, es un día especial, desde ANSEDH os hacemos llegar con cariño el vídeo realizado por una de nuestras queridas socias, contando con la participación de nuestros socios y socias. Pincha en la imagen Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo …Leer más
Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación. Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más
Hoy, el día 23 de abril se celebra en todo el mundo, el día del libro. Podríamos recomendarte miles de títulos, sí, pero hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos” cuya entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro será ANSEDH, la Asociación Nacional de …Leer más
Han asistido al acto la Alcaldesa de la localidad, Dª. Esther Clavero Mira, y la Concejala de Salud Pública, Dª. Esther Sánchez Rodríguez. El acto de entrega del VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018, otorgado por el Ayuntamiento de Molina de Segura, ha tenido lugar el jueves 19 de abril, en la carpa …Leer más