Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías. Diciembre de 2020. Resumen de ensayos clínicos La tabla resumen contenida en el archivo pdf incluye los 9 ensayos clínicos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías que actualmente están reclutando pacientes. Además, se indica la página en la que se detalla el estudio, los objetivos …Leer más
Jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Hospital Sant Pau de Barcelona Con motivo del 14° Día Mundial de Enfermedades Minoritarias, el día 26 de febrero de 2021 se celebraron las Jornadas en el recinto modernista del hospital de Sant Pau de Barcelona. ANSEDH estuvo representado por la vicepresidenta Asun …Leer más
Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos Hoy 15 de mayo de 2020, es un día especial, desde ANSEDH os hacemos llegar con cariño el vídeo realizado por una de nuestras queridas socias, contando con la participación de nuestros socios y socias. Pincha en la imagen Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo …Leer más
Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación. Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más
Hoy, el día 23 de abril se celebra en todo el mundo, el día del libro. Podríamos recomendarte miles de títulos, sí, pero hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos” cuya entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro será ANSEDH, la Asociación Nacional de …Leer más
Han asistido al acto la Alcaldesa de la localidad, Dª. Esther Clavero Mira, y la Concejala de Salud Pública, Dª. Esther Sánchez Rodríguez. El acto de entrega del VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018, otorgado por el Ayuntamiento de Molina de Segura, ha tenido lugar el jueves 19 de abril, en la carpa …Leer más
Nos complace agradecer la colaboración desinteresada de Loli Parra en nuestra lucha para la difusión, el tratamiento y la investigación de las colagenopatías. Loli, madre de Sergio, afectado por Ehlers-Danlos, ayudará con la suma de 2.510 euros en los distintos proyectos que nuestra asociación se propone llevar a cabo durante el año, especialmente en el …Leer más
El próximo 17 de marzo de 2018 se celebrará en París, el 4º Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos: aspectos cognitivos y psicológicos. La inscripción es gratuita aunque obligatoria. Los organizadores de esta edición son: el Profesor Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), la Doctora Carolina Baeza-Velasco (Université Paris- Descartes) y el Profesor David Cohen …Leer más
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha asistido a las II Jornadas Regionales sobre Trastornos de Sueño que se han celebrado en Murcia los días 29 y 30 de abril. Las jornadas, organizadas por la Sociedad Murciana de Patología Respiratoria Grupo Murciano de Sueño, y dirigidas a personal sanitario, pacientes y personas interesadas en …Leer más
