Asociación del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud

WEBINAR EN ABIERTO «Problemas gastrointestinales y de la conducta alimentaria en personas con SED»

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Martes 1 de marzo 2022, 16h30 – 18h30 Programa: 16h30 – 16h35: Bienvenida (Carolina y representante de la asociación) 16h35 – 16h55: Trastornos gastrointestinales en el síndrome de Ehlers-Danlos – Natalia Zarate. 16h55 – 17h00: Preguntas 17h-17h20: Alteraciones alimentarias en pacientes con Ehlers-Danlos – Carolina Baeza-Velasco 17h20-17h25: Preguntas 17h25-17h45: Imagen corporal – Paola Espinoza 17h45-17h50: …Leer más

WEBINAR EN ABIERTO DISFUNCIONES DEL SUELO PÉLVICO Y EL IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME DE EHLERS DANLOS E HIPERLAXITUD

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ÚNETE AL WEBINAR  DISFUNCIONES DEL SUELO PÉLVICO Y EL IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME DE EHLERS DANLOS E HIPERLAXITUD enlace vídeo Plataforma: Zoom Fecha: 23 feb. 2022 20:00 Madrid Impartido : Frances Quezada Shrimpton Tema: DISFUNCIONES DEL SUELO PÉLVICO Y EL IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME …Leer más

Iluminación Hospital Universitari Son Espases y entrevista en El Replà

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Iluminación Hospital Universitari Son Espases y entrevista en El Replà   Desde ANSEDH queremos agradecer al Hospital Universitari Son Espases de Palma de Mallorca #SonEspases, por apoyar a nuestra asociación y a las personas que padecemos los Síndromes de Ehlers Danlos con el encendido azul y naranja del hospital. #ConcienciaciónAnsedh2021 #JuntosTodoEsPosible     También compartimos …Leer más

Ayuntamiento de Puertollano. Encendido de la Casa de los Baños.

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Encendido de la Casa de Los Baños. Puertollano   Desde ANSEDH queremos manifestar nuestro agradecimiento a la Sra. Alcaldesa y a la corporación del #ayuntamientodepuertollano , por mostrar su apoyo con nuestra asociación y con las personas que padecemos los Síndromes de Ehlers Danlos con el encendido azul y naranja de la casa de baños. …Leer más

II ESCUELA INTERNACIONAL ANSEDH 2018 VÍDEOS

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VÍDEOS DE LA ESCUELA El pasado noviembre de 2018 celebramos en el  Aula Magna de la Faculta de Medicina de Málaga la II Escuela Internacional ANSEDH. Queremos poner nuestro granito de conocimiento del SED a través nuestros excelentes ponentes. Pincha en cada mesa para ver el vídeo.     Mesa 1. REUMATOLOGÍA Dr. Rodney Grahame …Leer más

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos

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Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos   Hoy 15 de mayo de 2021, es un  día especial, desde ANSEDH os compartimos con vosotros un pequeño vídeo ilustrativo sobre ¿Qué es el SED?, realizado por nuestros queridos socios Irene y Jesús. Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido …Leer más

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Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías

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Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías. Diciembre de 2020.   Resumen de ensayos clínicos La tabla resumen contenida en el archivo pdf incluye los 9 ensayos clínicos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías que actualmente están reclutando pacientes. Además, se indica la página en la que se detalla el estudio, los objetivos …Leer más

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

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Jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Hospital Sant Pau de Barcelona     Con motivo del 14° Día Mundial de Enfermedades Minoritarias, el día 26 de febrero de 2021 se celebraron las Jornadas en el recinto modernista del hospital de Sant Pau de Barcelona.  ANSEDH estuvo representado por la vicepresidenta Asun …Leer más

Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos

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Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos   Hoy 15 de mayo de 2020, es un  día especial, desde ANSEDH os hacemos llegar con cariño el vídeo realizado por una de nuestras queridas socias, contando con la participación de nuestros socios y socias. Pincha en la imagen Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo …Leer más

Historia de superación: Lizzie Velasquez

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Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación.   Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más