Viernes 15

09:30 Acreditaciones

10.00 Mesa inaugural

• Testimonio de Anna Candela García
• Dr. Rafael Carrasco. Director Gerente Departamento de Salud del Hospital Universitario del Vinalopó
• Sra. Mª Ángeles Díaz. Presidenta de ANSEDH
• Sr. Mauro Rosatti. Vocal de FEDER
• Sra. Inmaculada Mora. Concejala de Sanidad. Ajuntament d’Elx

10.30 MESA 1: Genética

• Testimonio
• Dr. Antonio Martínez. Genética clínica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
  «Actualización clínica y molecular de los síndromes de Ehlers-Danlos»
• Dra. María Juliana Ballesta Martínez. Sección de Genética Médica. Servicio de Pediatría en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
  «Revisión de los criterios diagnósticos del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil e importancia del manejo multidisciplinar en las colagenopatías»

11.40 DESCANSO

12.00 MESA 2: Salud Mental

• Testimonio
• Dr. Antonio Bulbena. Presidente del Comité médico asesor de ANSEDH. Catedrático de Psiquiatría de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB)
  «El sueño en el Síndrome de Ehlers Danlos: quebrantos y remedios»
• Sra. Salud Grisalvo. Psicóloga sanitaria, Master en Intervención Psicológica en Enfermedades Raras, experta en intervención en crisis y duelos
  «Acompañamiento psicológico en el Síndrome de Ehlers-Danlos a pacientes y familiares»

13.00 MESA 3: Buenas prácticas en enfermedades raras

• Testimonio
• Sra. Inmaculada Hernández. Secretaria de ANSEDH, directora del CEIP El Rubial de Águilas, maestra de educación especial
  «Buenas prácticas para una educación inclusiva en el Síndrome de Ehlers-Danlos»
• Sra. Paqui Puerta Fernández. Adjunta a la dirección de enfermería de atención primaria y secretaria del Consejo de Pacientes del Departamento de Salud del Hospital Universitario del Vinalopó; Sr. Pablo Santiago Serna Berna. Enfermero de Atención Primaria y Comunitaria, referente del Consejo Básico de Salud de la Zona Básica del CS Pla Vinalopó
  «Vinalopó, un departamento de salud trabajando con la comunidad»
• Dr. Jordi Rosell. Jefe de sección Genética. Hospital Universitario Son Espases
  «Síndrome de ED. Revisión clínica y genética. Situación en las Islas Baleares.»

14:00 DESCANSO

16.00 MESA 4: Unidades de Enfermedades Minoritarias

• Testimonio
• Dra. Bárbara Otero. Medicina interna en el Hospital Universitario 12 de Octubre. Responsable de una consulta monográfica de enfermedades congénitas del colágeno. Miembro del Comité médico asesor de ANSEDH
• Dr. Ricardo Gil. Medicina Interna. Responsable de la consulta de enfermedades minoritarias del Hospital Universitario La Fe
  «Comorbilidad en el Síndrome de Ehlers-Danlos»
• Dra. Laura Peteiro. Doctora en Ciencias de la Salud. Matrona
  «Embarazo y SED: en busca de la maternidad»

17:30 DESCANSO

18.00 MESA 5 Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv)

• Testimonio
• Dr. Juan Pablo Trujillo. Médico Genetista de la Unidad de Genética Clínica. Centro de Medicina Genómica, Hospital Universitari Parc Taulí, Sabadell
  «Valor pronóstico de la genética en el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular»
• Dr. Emiliano Cano. Cirujano Vascular en el Hospital Morales Meseguer
  «Complicaciones de las suturas en el síndrome de Ehlers-Danlos vascular»
• Dra. Diana García Moreno. Investigadora principal en el grupo Inmunidad, inflamación y cáncer, del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB)
  “Avances en el proyecto: Desarrollo de un modelo animal para la identificación de nuevos tratamientos para el SEDv”

Sábado 16

10.00 MESA 6: Neurofisiología y Farmacia

• Testimonio
• Dr. Marc Stefan Dawid-Milner. Director de la Unidad de Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias de la Universidad de Málaga, Presidente de la Sociedad Española de Sistema Nervioso Autónomo. Miembro del Comité médico asesor de ANEDH
  “Consejos prácticos para el manejo de la disautonomía en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos”
• Sr. José Miguel Ruíz Maldonado. Farmacéutico. Vicepresidente del Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia
  «Farmacología para casi expertos»

11.00 MESA 7: Mesa Social

• Testimonio
• Sra. Silvia Lozano. Responsable del Servicio de Información y Orientación (SIO) de ANSEDH
  «Puesta en marcha y consolidación del SIO»
• Sr. José Antonio Consentino. Concejal de Dinamización e Inclusión, Educación, Cultura y Patrimonio Cultural, y Turismo del Ayuntamiento de Águilas
  «Ayuntamientos inclusivos»

12.15 DESCANSO

12.40 MESA 8: Mesa musculoesquelética

• Testimonio
• Dra. Judith Sánchez Raya. Jefa de Servicio de Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Miembro del Comité médico asesor de ANEDH
  «Up-to-date de la rehabilitación de los problemas musculoesqueléticos en el SED»
• Dr. Benito Ramos. Jefe de Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial en el Hospital Universitario Santa Lucía de Cartagena. Miembro del Comité médico asesor de ANEDH
  «¿Qué le pasa a la articulación de la mandíbula cuando hay hiperlaxitud?»

13.45 CLAUSURA

• Sra. Mª Ángeles Díaz. Presidenta de ANSEDH
• Dr. Antonio Bulbena. Presidente del Comité médico asesor de ANSEDH. Catedrático de Psiquiatría de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB)