La mesa músculoesquelética, una de las más esperadas, fue la encargada de cerrar el III Congreso de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, y lo hizo con el emocionante testimonio de Leire González. Leire, diagnosticada a los 11 años con síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil, ha enfrentado múltiples luxaciones que afectaron su calidad de vida con dolor y síncopes frecuentes. A pesar de intentos médicos, las dislocaciones continuaron, sumando frustración por la falta de comprensión médica. Finalmente, dos profesionales comprometidos encontraron una solución mediante cirugía, logrando que Leire recuperara actividades cotidianas como hablar y comer sin miedo. Ahora anima a otros pacientes a buscar apoyo y pide a los sanitarios mayor empatía y formación sobre enfermedades raras, agradeciendo a quienes visibilizan este síndrome y mejoran la atención.
Esta mesa contó, además, con la inestimable colaboración de la Dra. Judith Sánchez Raya, jefa de Servicio de Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, que presentó la charla «Up-to-date de la rehabilitación de los problemas musculoesqueléticos en el SED». Según explicó la doctora, el tratamiento de pacientes con hipermovilidad requiere un enfoque multidisciplinario que aborde tanto los síntomas físicos como las necesidades emocionales, considerando herramientas como la fisioterapia, terapia ocupacional y protocolos personalizados. Aunque existe una carencia de especialistas, especialmente reumatólogos, la ponente indicó que la colaboración entre profesionales es clave para manejar problemas musculoesqueléticos, disfunciones autonómicas y fatiga crónica. Además, es importante que la rehabilitación se adapte a las necesidades individuales mediante ejercicios supervisados y ajustes continuos, integrando estrategias nutricionales y manejo del dolor. Para acabar, la Dra. destacó la importancia de la formación profesional continua y un enfoque preventivo y biopsicosocial para optimizar la calidad de vida.
El último ponente del congreso fue el Dr. Benito Ramos, Jefe de Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial en el Hospital Universitario Santa Lucía de Cartagena, nos contó «¿Qué le pasa a la articulación de la mandíbula cuando hay hiperlaxitud?», un tema importante ya que el 92% de los pacientes con SED van a tener problemas con la ATM. Los problemas temporomandibulares en el síndrome de Ehlers-Danlos se asocian con la hiperlaxitud articular y alteraciones del colágeno tipo V, lo que compromete la estabilidad y función de la articulación mandibular. Según explicó el doctor, esto provoca dolor crónico, cefaleas, y disfunción miofascial, afectando significativamente la calidad de vida, sobre todo en mujeres jóvenes y mayores. El ponente explicó que los síntomas incluyen chasquidos articulares, desplazamientos discales, y bruxismo exacerbado por estrés. El tratamiento multidisciplinar, que combina fisioterapia, estabilizadores articulares, y opciones mínimamente invasivas como el plasma rico en plaquetas, es esencial para prevenir el deterioro.
