El III Congreso de los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxo, que tuvo lugar en Elche los días 15 y 16 de Noviembre del 2024, se inauguró de la mano de Anna Candela García, socia de ANSEDH.

El emotivo testimonio de Anna Candela fue la mejor manera de empezar el congreso. Del sentimiento de tranquilidad que sintió al recibir el diagnóstico al por qué a ella, llegando a la pregunta actual: para qué? Su vida ha sido un continuo de problemas de salud y operaciones, de preguntas sin respuesta. A pesar de todo ello se siente una persona con suerte, da las gracias por su familia y por el apoyo recibido desde ANSEDH. Para acabar su intervención, su deseo fue que lo invisible se haga visible.

La mesa inaugural, que siguió al testimonio, contó con la presencia del Dr. Rafael Carrasco, Director Gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario del Vinalopó; Mª Ángeles Díaz, Presidenta de ANSEDH; Mauro Rosatti, Vocal de FEDER e Inmaculada Mora, Concejala de Sanidad del Ajuntament d’Elx.

En la mesa se destacó la importancia de un diagnóstico temprano y un enfoque multidisciplinario para tratar enfermedades raras. A pesar de los avances en la investigación, muchos pacientes enfrentan diagnósticos tardíos, lo que provoca ansiedad y dificultades emocionales. Se subrayó la necesidad de generar más espacios para discutir estas condiciones, especialmente en español, y la relevancia de que las asociaciones de pacientes sean voces clave en la defensa de mejores tratamientos y financiamiento para la investigación.

Así mismo, se reconoció la contribución de las asociaciones de pacientes, así como la dedicación de los profesionales de la salud que trabajan con personas afectadas por estos trastornos. En particular, se valoró el apoyo emocional que los médicos deben brindar a los pacientes y sus familias. Además, se destacó la importancia de la colaboración entre instituciones de salud, autoridades locales y profesionales de la medicina para mejorar la calidad de vida de los pacientes, a través de la educación y el acceso a tratamientos más eficaces.

La mesa inaugural también enfatizaron la necesidad de una mayor visibilidad para enfermedades raras, como el síndrome de Ehlers-Danlos, y la importancia de la investigación científica para encontrar tratamientos efectivos. A pesar de los retos, como la falta de terapias curativas para muchas enfermedades raras, se enfatizó que un diagnóstico temprano puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Finalmente se hizo un llamado a la colaboración continua entre asociaciones, profesionales de la salud y gobiernos para asegurar que todos los pacientes tengan acceso a la atención adecuada, sin importar su ubicación geográfica.