El segundo día del III Congreso de los síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud comenzó con la mesa de neurofisiología y farmacia, que empezó con el testimonio de Marga Peralta sobre la disautonomía. Marga relató, con cierto tono de humor, los problemas que la disautonomía le provoca en su vida diaria, como mareos, problemas digestivos o una simple visita al museo. Para acabar con su testimonio, pidió más formación e información sobre disautonomía para los neurólogos, ya que la falta de especialistas dificulta el diagnóstico de la misma.
Después del testimonio se dio paso al el Dr. Marc Stefan Dawid-Milner, Director de la Unidad de Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias de la Universidad de Málaga, con su ponencia «Consejos prácticos para el manejo de la disautonomía en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos». La disautonomía es un trastorno del sistema nervioso autónomo que afecta funciones como la circulación y la presión arterial. Es común en mujeres y está asociada con síntomas como cansancio extremo, mareos y dificultad para estar de pie. No es una enfermedad específica, sino un conjunto de alteraciones que incluye condiciones como hipotensión ortostática y taquicardia postural ortostática (POTS). El manejo incluye estrategias como hidratación con electrolitos, control del estrés, adaptación de actividades diarias y tratamiento médico especializado. Además, el manejo del dolor crónico es esencial, ya que este puede agravar la disautonomía, creando un ciclo difícil de romper. Evitar el estrés y tratar el dolor con enfoques personalizados son claves para mejorar la calidad de vida. Comprender y abordar estos desafíos es especialmente importante en pacientes con Ehlers-Danlos, donde la disautonomía y el dolor crónico son frecuentes.
El otro ponente, José Miguel Ruíz, farmacéutico, cambió radicalmente de tema y habló sobre «Farmacología para casi expertos», haciendo alusión a la experiencia de los pacientes con SED. El Sr. Ruíz explicó que el manejo farmacológico del dolor, especialmente relevante en condiciones como el síndrome de Ehlers-Danlos, se basa en identificar el tipo de dolor (nociceptivo, neuropático o por sensibilización central) y ajustar el tratamiento. Así mismo, mostró como de complejo es el metabolismo de los medicamentos, influido por factores como la edad y el estado del hígado y riñones, lo que puede aumentar la toxicidad. Para concluir, aseguró que la supervisión médica resulta fundamental, ya que dosis inapropiadas o interacciones entre fármacos pueden agravar los síntomas, por lo que consultar con especialistas, incluyendo farmacéuticos, es clave para un manejo seguro y eficaz del dolor.
