La salud mental fue el tema central de la segunda mesa de la mañana, y del testimonio de Ángela Cornlouer. Un testimonio acompañado de dos grandes ponentes. El Dr. Antonio Bulbena, Presidente del Comité médico asesor de ANSEDH y Catedrático de Psiquiatría de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) habló de «El sueño en el síndrome de Ehlers Danlos: quebrantos y remedios», y Salud Grisalvo, psicóloga sanitaria, Máster en Intervención Psicológica en Enfermedades Raras y experta en intervención en crisis y duelos puso en claro en su charla «Acompañamiento psicológico en el síndrome de Ehlers-Danlos a pacientes y familiares»

Ángela, tesorera de ANSEDH, relató su experiencia positiva con el Dr. Bulbena, quien le proporcionó una comprensión integral de su condición y le ayudó a identificar problemas subyacentes, como la somnolencia diurna causada por un trastorno del sueño y no por pereza. Gracias al tratamiento y la medicación adecuada, mejoró significativamente su calidad de vida y entendió que muchos de sus síntomas estaban relacionados con su enfermedad. También resaltó el apoyo emocional brindado por el Dr. Bulbenay la Sra. Grisalvo, destacando cómo su empatía y profesionalismo le permitieron encontrar paz y tranquilidad a lo largo de su proceso de tratamiento.

En su ponencia sobre la afectación del sueño en el síndrome de Ehlers-Danlos, el Dr. Bulbena destacó la importancia de abordar los trastornos del sueño en el contexto del síndrome. Explicó que estos pacientes suelen enfrentar problemas como insomnio, hipersomnia y apnea obstructiva del sueño, los cuales están estrechamente relacionados con comorbilidades como la ansiedad, la depresión y el dolor crónico. Subrayó que el sueño no solo es crucial para la salud física, sino también para la estabilidad emocional y mental, ya que su alteración puede exacerbar síntomas preexistentes y dificultar la recuperación. Además, discutió la relevancia de mantener ritmos circadianos regulares y de entender los ciclos de sueño, incluyendo la importancia de la fase REM para el descanso.

El Dr. Bulbena también abordó los desafíos diagnósticos y terapéuticos, destacando que las condiciones del sueño en Ehlers-Danlos a menudo se confunden con otros trastornos. Presentó investigaciones que muestran una prevalencia significativa de trastornos del sueño en esta población, como la narcolepsia, y mencionó el impacto de factores como la sensibilidad emocional y el dolor en la calidad del descanso. Finalmente, recomendó intervenciones integrales que incluyan ajustes en los hábitos de vida, terapias psicológicas y el uso adecuado de medicación, como melatonina y otros fármacos, siempre bajo supervisión médica. Su enfoque integral refleja la necesidad de tratar no solo los síntomas físicos, sino también el impacto psicológico en los pacientes.

La ponencia de la Sra. Salud Grisalvo abordó las complejas experiencias emocionales, sociales y físicas de las personas que viven con enfermedades raras, basándose en su experiencia como psicóloga de ANSEDH. Subrayó el impacto devastador del dolor crónico, que afecta áreas como la memoria, concentración y relaciones personales, generando sentimientos de soledad e incomprensión. También destacó cómo las actitudes de los profesionales de salud influyen significativamente en el bienestar emocional de los pacientes, quienes a menudo enfrentan desconfianza y estereotipos, lo que agrava el estrés, la ansiedad y, en algunos casos, conduce a pensamientos oscuros. Además, la ponente reflexionó sobre las dificultades en el entorno familiar y laboral, el deterioro emocional debido a la percepción de ser una carga, y la negación social de sus síntomas.

A pesar de los desafíos, la psicóloga subrayó la importancia de estrategias de afrontamiento que empoderen a los pacientes. Hizo énfasis en reconocer al ser humano detrás del diagnóstico, promover su autonomía y ayudarles a reconectar con una identidad más allá de su condición médica. A través de la introspección y el apoyo adecuado, los pacientes pueden aprender a aceptar su situación sin que esta consuma sus vidas, priorizando la búsqueda de control y equilibrio en su día a día.

De estas charlas podemos destacar que los problemas del sueño son muy comunes en pacientes con Ehlers-Danlos, y que los pacientes con SED son sensibles, guerreros y sufridores, con gran resiliencia y excelencia. Además de que a los pacientes les afecta que médicos, sanitarios, valoradores de incapacidad… no les crean o solo valoren lo que pueden ver.