Este año, el III Congreso de los síndromes de Ehlers-Danlos e hiperlaxitud quiso dar importancia a la parte social, que no ha estado presente en congresos anteriores.
Como en todas las mesas, esta empezó con un testimonio, el de Mª José Rodrigo. Mª José no pudo estar presente, pero dejó su testimonio por escrito, en el que compartió su experiencia en «La lucha al final del túnel», describiendo la frustración e impotencia que acompaña tanto a los pacientes como a sus familias. Relató cómo un accidente en 2011 exacerbó los síntomas de una condición genética no diagnosticada hasta 2023, cuando recibió el diagnóstico del síndrome de Ehlers-Danlos. Aunque este diagnóstico trajo alivio, también generó confusión. María José destacó el apoyo emocional recibido de una trabajadora social, quien la ayudó a expresar sus sentimientos y a superar el miedo. Este proceso le permitió encontrar esperanza, sentir una profunda liberación emocional y empoderarse como paciente. Finalizó agradeciendo a quienes promueven la visibilidad de estas luchas y la importancia de unir voces para generar conciencia.
Tras el testimonio se dio paso a la primera ponencia de la mesa. Silvia Lozano, responsable del Servicio de Información y Orientación (SIO) de ANSEDH, contó la «Puesta en marcha y consolidación del SIO» . Silvia explicó que en 2021, ANSEDH implementó SIO para atender la creciente demanda de consultas técnicas sobre discapacidad e incapacidad laboral, principalmente por correo electrónico. Este servicio tiene como objetivos informar sobre procedimientos de dependencia y discapacidad, orientar sobre recursos disponibles y sensibilizar sobre el síndrome del Ehlers-Danlos. Para mejorar la atención, se sistematizaron las consultas mediante formularios web y se estableció un horario de atención, aunque el alto volumen ha generado desafíos. Además, el enfoque humano es central, brindando apoyo a socios asustados por su diagnóstico y colaborando con delegadas autonómicas para ofrecer información complementaria. El SIO ha registrado un notable aumento en consultas, tanto nacionales como internacionales, y continúa buscando financiación y formación continua para optimizar sus servicios y extender su alcance.
A continuación, José Antonio Consentino, concejal de Dinamización e Inclusión, Educación, Cultura y Patrimonio Cultural, y Turismo del Ayuntamiento de Águilas presentó una más que interesante charla sobre «Ayuntamientos inclusivos», en la que destacó que las asociaciones demandan y promueven los cambios en la sociedad. Así, un ayuntamiento inclusivo no se limita a implementar infraestructuras como rampas o accesos adaptados; implica comprender la inclusión desde una perspectiva integral en las administraciones públicas. Esto requiere escuchar a asociaciones de personas con discapacidad, crear normativas y recomendaciones colaborativas, y abordar desafíos prácticos en accesibilidad. Ejemplos como el municipio de Águilas destacan por iniciativas como un Consejo de Discapacidad, revisiones de infraestructuras municipales, accesibilidad en playas y eventos, y propuestas innovadoras como maquetas táctiles e itinerarios magnéticos para personas con discapacidad visual. La empatía, la colaboración comunitaria y el cuidado del cuidador son esenciales para construir comunidades realmente inclusivas.
