Los pasados días 5 y 6 de octubre se celebraron los VASCERN Days 2023, la reunión anual general de los miembros de esta Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras, que en esta ocasión tuvo lugar en Bruselas (Bélgica). VASCERN es la red europea en la que está representado el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv).
Nuestra vicepresidenta y ePAG advocate (representante en las Redes Europeas de Referencia), Eva Collado, participó en el encuentro. Eva es la presidenta del ePAG (Grupo Europeo de Representantes de Pacientes) de VASCERN, así como la coordinadora del ePAG en el grupo dedicado al síndrome de Ehlers-Danlos vascular.
El equipo de co-presidentes del ePAG de VASCERN: Eva Collado (presidenta del ePAG y copresidenta de MSA, España); María Barea (copresidenta de VASCA, Bélgica); Manuela Lourenço Marques (copresidenta de PPL, Portugal); Carmen Quirós Paz (copresidenta de HTAD, España) y Paolo Federici (copresidente de HHT, Italia).
El director de VASCERN, Guillaume Jondeau, inauguró el encuentro dando la bienvenida a los miembros de la red. Analizó el estado actual de la red, y expuso los planes de futuro. A continuación, el equipo de coordinación nos puso al día de los diversos avances y proyectos que se están llevando a cabo, entre ellos:
- El lanzamiento de la VASCERN ERASMUS+ Summer School, programa de movilidad para estudiantes de medicina. Será híbrido, y constará de cursos online y de una parte presencial en París, en septiembre de 2024.
- Los resultados favorables obtenidos por VASCERN en la evaluación realizada la Comisión Europea.
- La expansión a nuevos países, entre ellos Ucrania.
- La integración de las RER en los sistemas nacionales de salud.
VASCERN está compuesta por 6 grupos que representan a 6 enfermedades o grupos de enfermedades. Uno de ellos es el grupo MSA (Medium-Sized Arteries, Arterias de Tamaño Medio), creado para el SEDv.
Cada grupo presentó sus proyectos realizados en el último año. Las actividades principales del grupo de SED vascular en este año han sido su participación en la conferencia internacional sobre Tipos de SED Definidos Genéticamente, el pasado agosto en Gante (Bélgica); 2 webinars para pacientes con el título “Todo lo que siempre quisiste saber sobre SEDv” (Parte 1 y Parte 2), uno de ellos con subtítulos en español por primera vez en VASCERN, y ambos moderados por ANSEDH; actualización de material de divulgación; y la consulta de casos clínicos complejos.
De izquierda a derecha: las representantes de pacientes (ePAG advocate)s del grupo de SED vascular Eva Collado (ANSEDH, España); Alessandra Veronese, (AISED, Italia); Claire Guerrier, (AFSED, Francia); y el Dr. Michael Frank, director del grupo.
Eva Collado, presidenta del Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG), destacó en su presentación ante el plenario las contribuciones de los ePAG advocates, subrayando su participación activa en todos los proyectos de VASCERN, en trabajo conjunto con los expertos médicos. Tres de las iniciativas clave en este último año fueron la participación en el Programa de Intercambio en la Universidad de Amberes (Bélgica);la Spring Meeting en junio en París (Francia); y las elecciones. Hizo balance de la situación actual del ePAG, compartió la estrategia futura y destacó la importancia primordial de la voz de la comunidad de pacientes.
Presentación del ePAG en el plenario de VASCERN por parte de Eva Collado.
Un momento destacado de este primer día fue el lanzamiento del Grupo de Trabajo de Psicología. Psicólogos, representantes de pacientes y médicos se han unido en este grupo para visibilizar la necesidad de apoyo psicológico tanto para los pacientes de enfermedades vasculares raras como para los médicos que los atienden, y para desarrollar recursos e iniciativas encaminadas a conseguirlo.
El segundo día se inició con la reunión de trabajo del grupo de los representantes de pacientes (ePAG), con el objetivo de reforzar vínculos entre los miembros del grupo, y avanzar en los temas que arrancaron en la reunión del pasado junio en París. Fue una reunión muy constructiva, donde se trabajó en cohesionar las iniciativas planeadas como grupo, planificamos las acciones de los próximos meses y se insistió una vez más en la necesidad de traducciones para romper la barrera del lenguaje más allá del inglés y poder divulgar todo el conocimiento creado en la red.
Reunión de trabajo del ePAG
Posteriormente, los grupos de cada enfermedad tuvieron sus sesiones de trabajo específicas. En el grupo de SEDv nos centramos en finalizar la plataforma de eLearning para SEDv y avanzar en la revisión y creación consensuada de material informativo.
Además, el grupo de SED vascular celebramos una sesión de trabajo conjunta con el grupo de síndrome de Marfan y síndrome de Loeys-Dietz, donde los expertos pudieron compartir conocimientos y plantear iniciativas conjuntas, dados los puntos en común que comparten estas tres patologías.
Han sido dos días muy intensos, con gran presencia de ANSEDH. Expertos y representantes de pacientes hemos podido interactuar constructivamente, involucrarnos en la estrategia de la Red, trabajar en los proyectos actuales e idear iniciativas futuras con una visión compartida: repercutir positivamente en la comunidad de pacientes y mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades vasculares raras. Y nos vamos con mucha fuerza para llevarlo a cabo.
Trasladamos nuestra enhorabuena y agradecimiento al equipo de VASCERN por esta edición, ¡y esperamos ya los VASCERN Days 2024!
Más información sobre los VASCERN Days 2023: Reflecting on VASCERN Days 2023: Two days of collaboration & knowledge exchange
Puedes consultar el material informativo sobre SED vascular: Medium Sized Arteries (MSA-WG).
