El pasado jueves 15 nuestra vicepresidenta y representante de ANSEDH en las Redes Europeas de Referencia (ePAG Advocate), Eva Collado, participó en la Spring Meeting del ePAG (Grupo de representantes de pacientes europeos) de la red VASCERN, en París (Francia).
VASCERN es la Red Europea de Referencia para enfermedades raras vasculares, y en ella está incluido el síndrome de Ehlers-Danlos vascular.
La reunión se celebró tanto presencialmente como online. Asistieron los representantes europeos de pacientes de VASCERN de toda Europa, representando a comunidades de pacientes de Alemania, Bélgica, Dinamarca, España, Francia, Italia, Países Bajos, Portugal, República Checa, Suecia y Suiza.
Eva es la presidenta del ePAG del grupo de trabajo para SED vascular, y es también la presidenta de todo el ePAG de VASCERN.
Fue un día muy intenso:
- Conocimos los recursos a nuestra disposición, tanto de EURORDIS como de la propia VASCERN, para reforzar nuestro trabajo como representantes de pacientes europeos.
- Rita, de EURORDIS, moderó varias sesiones de brainstorming.
- Compartimos experiencias y conocimiento, aprendiendo unos de otros. Eva compartió el proceso de creación del webinar “Todo lo que siempre quisiste saber sobre el SED vascular”, cuya primera sesión está ya disponible en YouTube.
- Establecimos objetivos comunes y plan de trabajo común a corto, medio y largo plazo.
- Y por supuesto tuvimos la oportunidad de estrechar lazos con nuestros compañeros europeos.
Los resultados y el aprendizaje que nos llevamos de esta ePAG Spring Meeting serán de vital importancia para toda la red VASCERN y para nuestro trabajo como representantes europeos de pacientes para las enfermedades raras vasculares.
Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH y ePAG Advocate en VASCERN
Presidentas de los grupos de trabajo por enfermedades. De izquierda a derecha: María, de VASCA (anomalías vasculares); Christina, de HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria); Eva, de MSA (SED vascular); Carmen, de HTAD (síndrome de Marfan); y Manuela, de PPL (linfedema primario y pediátrico).
Asistentes presenciales: Representantes europeos de pacientes (ePAG) de VASCERN, equipo de coordinación de VASCERN y Rita, de EURORDIS.
