Los pasados 30 y 31 de agosto, se celebró la conferencia “Genetically Defined EDS: Strategies & Solutions for Unmet Needs” (“SED Definido Genéticamente: Estrategias y Soluciones para Necesidades No Cubiertas”), presencial en Gante (Bélgica) y con opción online, organizada por The Ehlers-Danlos Society. Nuestra vicepresidenta y representante de ANSEDH en las Redes Europeas de Referencia (ePAG Advocate) Eva Collado, asistió y participó como ponente con dos presentaciones.
La conferencia se centró en los tipos de síndrome de Ehlers-Danlos definidos genéticamente, es decir, todos los tipos excepto el SED hipermóvil y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH).
(Puedes consultar más información sobre los subtipos de SED aquí)
El evento, dirigido por la Prof. Fransiska Malfait, reunió a un amplio abanico de expertos, involucrados en el manejo del complejo cuadro clínico del SED:
• investigadores en genética y biología de la matriz extracelular;
• consejeros genéticos;
• médicos expertos en SED y sus complicaciones;
• profesionales de la salud que participan en el tratamiento multidisciplinar de estos pacientes;
• y representantes de pacientes.
Además de compartir y difundir conocimiento, la conferencia reforzó, amplió y potenció la creación de redes de contactos y de trabajo a nivel europeo e internacional, fomentando las interacciones y el debate constructivo entre expertos.
El debate se centró en las necesidades clínicas y de investigación de los tipos genéticamente definidos del síndrome de Ehlers-Danlos (SED) en referencia a los conocimientos actuales sobre sus bases genéticas y fisiopatológicas1, su clasificación y las estrategias y prioridades necesarias para optimizar su diagnóstico, sus cuidados/atención sanitaria y tratamiento.
La conferencia constó de dos partes, una para profesionales y otra para la comunidad de pacientes. A continuación os resumimos los temas principales que se trataron en cada una de ellas:
ANSEDH en la conferencia ‘Genetically Defined EDS’ en Gante (Bélgica) – Conferencia científica
ANSEDH en la conferencia ‘Genetically Defined EDS’ en Gante (Bélgica) – Conferencia para pacientes
Han sido dos días muy intensos, con mucho conocimiento de primer nivel compartido de primera mano por los mejores especialistas internacionales en SED, y especialmente en sus tipos genéticamente definidos. Hemos podido ampliar nuestra formación, hemos hecho muchos y relevantes contactos, nos hemos reencontrado con médicos y con compañeros representantes de pacientes, y nos hemos traído el germen para nuevos proyectos en la maleta de vuelta.
La conferencia tuvo lugar en la capilla neogótica de un antiguo monasterio del s.XIX reconvertido en hotel, un entorno con mucha personalidad con un toque pintoresco.
Os emplazamos al encuentro online que próximamente organizaremos donde comentaremos los temas más relevantes de la conferencia para afectados (Community Day), y donde Eva nos presentará su proyecto creado conjuntamente con su compañera Charissa Frank ‘The 2023 Ehlers-Danlos Unmet Needs Survey’ (‘Encuesta sobre Necesidades No Cubiertas en Ehlers-Danlos 2023’) en el marco de la ERN ReCONNET.
