Los pasados 20 y 21 de enero, nuestra vicepresidenta y representante de ANSEDH en las Redes Europeas de Referencia (ePAG advocate), Eva Collado, realizó una estancia en Amberes (Bélgica), participando en el Programa de Intercambio de VASCERN (Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras) junto a otros representantes de pacientes europeos de dicha red.

La estancia formativa se llevó a cabo en el Centro de Genética Médica – Cardiogenómica del Prof. Dr. Bart Loeys, perteneciente al Hospital Universitario de Amberes (UZA). Fueron 2 días intensivos de seminarios, en los que pudimos conocer a fondo la Fundación 101 Genomas, recibir formación en investigación genética, así como conocer de primera mano algunos de los estudios que está llevando a cabo el Prof. Dr. Loeys y su equipo.

Los objetivos de la estancia fueron:

• Conocer a fondo los proyectos que está llevando a cabo la Fundación 101 Genomas, una iniciativa del matrimonio formado por Romain Alderweireldt y Ludivine Verboogen.
• Formarnos en genética, bioinformática y el marco ético y regulatorio, para poder aplicarlo al campo de las enfermedades raras.
• Formarnos en el proceso de investigación, tanto teórico como práctico en el laboratorio, y conocer los estudios actuales.

Destacamos lo inspirador de un proyecto modelo movido por el compromiso de los pacientes como es la Fundación 101 Genomas; la oportunidad de interactuar con los investigadores; la calidad de la formación recibida y la posibilidad conocer las actividades en el laboratorio.

Ha sido una estancia muy enriquecedora y estimulante, y nos llevamos mucho conocimiento que podremos aplicar en nuestro trabajo como ePAG advocates. Ha sido impresionante descubrir el poder de la investigación impulsada por el paciente.?

Queremos agradecer al Prof. Dr. Bart Loeys y el equipo del UZA, y a Romain y Ludivine de la Fundación 101 Genomas por su generosidad y esfuerzo a la hora de organizar el intercambio; a VASCERN por facilitar el intercambio y al equipo ePAG (representantes de pacientes) de VASCERN por promover y organizar la estancia.