El pasado martes 7 de noviembre, las socias de ANSEDH en Aragón nos reunimos en el Centro Cívico Joaquín Roncal de la Fundación CAI en Zaragoza, convocadas por nuestra delegada en la comunidad, Montse Sonsona. En esta quedada nos reencontramos las antiguas socias, y se conocieron las recién llegadas.
Al ser presencial, pudimos desvirtualizarnos y compartir de una manera más cálida y humana nuestras experiencias personales con el síndrome y con sus comorbilidades, explicar nuestras respectivas odiseas hasta lograr llegar al diagnóstico, la importancia del mismo para poder prevenir complicaciones, y para recibir el apoyo del entorno, así como compartir experiencias peligrosas vividas en urgencias, intervenciones y pruebas, debido a la fragilidad de tejidos, vasos sanguíneos, corazón, intestinos, pulmones, y órganos internos, para a continuación hablar de cómo evitar la iatrogenia en futuras situaciones similares.
Fue una quedada muy terapéutica que nos reconfortó a todas al escuchar que no éramos las únicas que habíamos pasado por las mismas situaciones. Tener el apoyo y comprensión de otras compañeras y sentir que no estás sola ayuda mucho.
Debatimos la situación del síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y del Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) en nuestra comunidad autónoma, y se comenzó a hablar de cómo podríamos divulgarlo en nuestro territorio.
Quedamos de acuerdo en continuar con los encuentros presenciales, tanto como apoyo emocional como para compartir ideas de cara al mes de febrero de las Enfermedades Raras, y al mes de mayo, en el día mundial del Ehlers-Danlos. Hubo proposiciones para trabajar de manera conjunta con otras asociaciones de patologías co-ocurrentes y con profesionales de la salud interesados en el SED y el TEH a nivel regional.
Queremos agradecer a la Fundación CAI el haber podido utilizar sus instalaciones. Fue un alivio poder contar con su espacio, bien comunicado y bien equipado, de manera que ni los dolores musculoesqueléticos, ni la distermia, ni la hipersensibilidad sensorial, fue impedimento para pasar juntas unas horas muy agradables hablando, sin preocuparnos de nuestras molestias físicas que nos obligan a dejar las reuniones muchas veces.
Muchas gracias a todas, y a las que finalmente no pudisteis asistir, ¡esperamos vernos en la siguiente!
