La mañana del 14 de noviembre de 2023 en la Escuela Universitaria de Enfermería de Cartagena, la presidenta de ANSEDH y vicepresidenta de D’genes, Mari Ángeles Díaz, impartió un seminario sobre enfermedades raras, centrándose en el síndrome de Ehlers-Danlos. El profesor Gabriel Segura, en su asignatura «Enfermería, Discapacidad y Dependencia», facilitó el espacio para esta iniciativa de formación y divulgación.
El seminario comenzó con una aproximación a las enfermedades raras, seguida de una detallada exploración del síndrome de Ehlers-Danlos.
Uno de los puntos destacados de la mañana fue el papel crucial que juega la enfermería en el ámbito de las enfermedades raras. Se enfatizó la versatilidad de los enfermeros, quienes pueden desempeñar funciones esenciales relacionadas con las enfermedades raras en campos tan diversos como la atención primaria, hospitalaria, gestión de casos, cuidados paliativos y salud escolar. Se proporcionaron ejemplos de humanización y se alentó a los estudiantes a considerar estos campos al finalizar sus carreras. Además, se abordó la relevancia de los enfermeros en el tratamiento del dolor crónico.
Otro aspecto que se trató fue la importancia del asociacionismo. Mª Ángeles Díaz presentó dos ejemplos concretos, D’genes y ANSEDH, destacando el papel que estas asociaciones desempeñan en el apoyo a quienes enfrentan enfermedades raras.
El evento concluyó con un turno de preguntas, donde los estudiantes mostraron un profundo interés en el tema. Como colofón, se llevó a cabo un Kahoot, brindando un toque lúdico y reforzando los conocimientos adquiridos.
Desde ANSEDH queremos expresar nuestro agradecimiento a Gabriel Segura por la generosidad de invitarnos, a Mari Carmen Andreu, alumna de 3° de enfermería, por ser la promotora de este encuentro, a Silvia Lozano, responsable del Servicio de Información y Orientación (SIO) de ANSEDH, por su apoyo y presencia, y extendemos nuestro agradecimiento a todos los alumnos por el interés y entusiasmo demostrado durante el seminario. Este evento no solo enriqueció el conocimiento de los estudiantes, sino que también fomentó la conciencia y comprensión sobre las enfermedades raras y el síndrome de Ehlers-Danlos.
