El Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG, European Patient Advocacy Group en inglés) de VASCERN ha celebrado este verano las elecciones de sus Copresidentes. VASCERN es la Red Europea de Referencia para enfermedades raras vasculares, y en ella está incluido el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv).
Nuestra vicepresidenta y representante de ANSEDH en las Redes Europeas de Referencia (ePAG Advocate), Eva Collado, ha sido elegida como copresidenta del Grupo de Trabajo para SEDv. A su vez, ha sido elegida como presidenta del ePAG de VASCERN por sus compañeros copresidentes.
Los copresidentes recién elegidos son:
• Paolo Federici – Grupo de Trabajo de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT, Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia en inglés). Representante de HHT Onlus, Italia.
• Carmen Quirós Paz – Grupo de Trabajo de Enfermedades Hereditarias de la Aorta Torácica (HTAD, Heritable Thoracic Aortic Diseases en inglés). Representante de SIMA, Asociación Síndrome de Marfan, España.
• Eva Collado González – Grupo de Trabajo de Arterias de Tamaño Medio (MSA, Medium-Sized Arteries en inglés), grupo dedicado íntegramente al SEDv. Representante de ANSEDH Asociación Nacional Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, España.
• Manuela Lourenço Marques – Grupo de Trabajo de Linfedema Pediátrico y Primario (PPL, Pediatric and Primary Lymphedema en inglés). Representante de andLINFA Associaçao Nacional de Doentes Linfáticos e Doenças Vasculares Raras, Portugal.
• Maria Barea – Grupo de Trabajo de Anomalías Vasculares (VASCA, Vascular Anomalies en inglés). Representante de VASCAPA, Bélgica.
De arriba a abajo y de izquierda a derecha: Paolo Federici, Carmen Quirós Paz, Eva Collado González, Manuela Lourenço Marqués y María Barea.
Los copresidentes queremos agradecer a todos los candidatos por su iniciativa; a nuestros compañeros, por confiar en nosotros como copresidentes de este ePAG; y al Equipo de Coordinación de VASCERN y a EURORDIS, por su apoyo. Os estamos enormemente agradecidos.
Los copresidentes liderarán sus respectivos grupos de trabajo con el convencimiento de que fortaleza del grupo reside en un equipo unido. A su vez, tienen como misión alcanzar los objetivos que el ePAG fijó en la pasada Spring Meeting en París a mediados de junio. Juntos, reforzarán la voz de los pacientes dentro de VASCERN y promoverán una mejor calidad de vida para aquellos que viven con enfermedades vasculares raras.
También desempeñarán un papel fundamental a la hora de dar forma a las futuras iniciativas de VASCERN, asegurando que la perspectiva de los pacientes permanezca al frente de todos los procesos de toma de decisiones. Estos copresidentes recién elegidos trabajarán en colaboración con los profesionales de la salud en VASCERN, fomentando un enfoque centrado en el paciente para la investigación, diagnóstico y tratamiento de enfermedades vasculares raras.
¡Es un orgullo y un honor para ANSEDH formar parte de este gran equipo!
Más información sobre las elecciones del ePAG de VASCERN aquí.
