El pasado sábado 20 de enero tuvo lugar la Tercera Cumbre de la Fundación Marfan: Información educativa sobre Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y condiciones relacionadas para pacientes y familias. La Fundación Marfan repitió experiencia en español y en línea, ofreciendo una serie de ponencias orientadas a pacientes y familiares de las colagenopatías que tiene bajo su paraguas, entre ellas el Ehlers-Danlos vascular.
Socias y representantes de ANSEDH asistieron a esta cumbre, en la que se trataron los siguientes temas:
- Monitoreo del corazón y aorta
- El dr. Arturo Evangelista , investigador principal del grupo de enfermedades cardiovasculares del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona), dedicó su ponencia a las diferentes maneras de diagnosticar y monitorizar los problemas más habituales en Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Las principales son la ecografía, el TAC y la resonancia magnética, teniendo todas ellas pros y contras, y casos donde es mejor utilizar unas que otras, o complementarlas.
- Manejo de niños con enfermedades aórticas
- El diagnóstico y seguimiento de enfermedades aórticas en edad infantil fue el tema de la ponencia de la dra. Anna Sabaté Rotés, cardióloga en el materno-infantil del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona). En su charla destacó la importancia de un diagnóstico temprano y un seguimiento de manos de expertos, así como un buen traspaso de información al cambiar a las consultas para adultos.
- Ejercicio con afecciones del tejido conectivo
- Dra. Laura Muiño Mosquera, especialista en cardiopatías congénitas y adquiridas en niños, y en patología aórtica hereditaria en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica), explicó la importancia del ejercicio físico en las personas afectadas por conectivopatías. Dejó claro que hay ejercicios más o menos recomendados, y que el nivel debe adecuarse a la persona y al caso concreto.
- Vivir con incertidumbre
- El foco en la salud mental la puso el Dr. Juan Bowen , internista en la Clínica Mayo (EEUU) hablando sobre la incertidumbre de vivir con una enfermedad crónica como las que centran esta cumbre, destacando la importancia de las relaciones sociales en las personas afectadas.
- Perspectiva Personal: Vivir con incertidumbre
- Adriana Rivera, paciente con Marfan, explicó cómo ella se enfrenta a la incertidumbre, qué técnicas utiliza y cómo se siente.
Desde ANSEDH damos las gracias a The Marfan Foundation por organizar esta tercera cumbre en español, que esperamos que se repita en los próximos años.
Cumbres anteriores de la Fundación Marfan:
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