¡Estrenamos un nuevo formato para estar más cerca de vosotros! El viernes 22 de septiembre nuestra vicepresidenta y representante de ANSEDH en las Redes Europeas de Referencia, Eva Collado, y nuestra delegada en Aragón, Montse Sonsona, moderadas por nuestra presidenta, Mª Ángeles Díaz, nos abrieron las puertas de nuestro primer café virtual para comentar las novedades internacionales en referencia al síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), así como la actualidad de las Redes Europeas de Referencia en las que estamos presentes.

Eva es representante europea de pacientes (ePAG advocate, European Patient Advocacy Group advocate en inglés) y representa a ANSEDH y al SED y al TEH en las Redes Europeas de Referencia, tanto en ReCONNET, que engloba a las enfermedades raras y complejas del tejido conectivo y musculoesqueléticas, como en VASCERN, que incluye a las enfermedades raras multisistémicas vasculares.

Disfrutamos de una quedada distendida donde Eva y Montse pudieron ponernos al día de la situación del SED y el TEH en Europa y más allá. Ambas asistieron a la reciente conferencia organizada por The Ehlers-Danlos Society los pasados 30 y 31 de agosto para profesionales sanitarios y para pacientes, ”Los SED genéticamente definidos: estrategias y soluciones para necesidades no cubiertas”. Montse asistió a la conferencia para pacientes en modalidad en línea, y Eva asistió en Bélgica de manera presencial tanto a la conferencia para profesionales como para pacientes. Puedes consultar nuestras entradas sobre la participación de ANSEDH en dicha conferencia:

• ANSEDH en la conferencia ‘Genetically Defined EDS’ en Gante (Bélgica)
• ANSEDH en la conferencia ‘Genetically Defined EDS’ en Gante (Bélgica) – Conferencia científica
• ANSEDH en la conferencia ‘Genetically Defined EDS’ en Gante (Bélgica) – Conferencia para pacientes

Nuestras compañeras comentaron aquellos puntos del programa que consideraron más representativos. Nos contaron cómo está actualmente la investigación en SED y TEH, y aprovechando que ambas han vivido en otros países europeos, nos explicaron la diferencia entre los distintos sistemas sanitarios en Europa, y los centros nacionales de referencia para el SED y el TEH, así como el sistema de salud de EEUU. Además, en nuestro café Eva nos presentó el proyecto que está llevando a cabo como ePAG advocate en el grupo de SED y TEH de ReCONNET, junto a su compañera ePAG advocate belga. Se trata de una encuesta a nivel europeo sobre las necesidades no cubiertas de todos los tipos de SED tanto para afectados como para profesionales sanitarios, que se pondrá en marcha en unos meses.

Las asistentes pudieron realizar aquellas preguntas que les iban surgiendo, y la charla se animó con temas muy interesantes, así como con experiencias personales compartidas, alargándose varias horas, comentando entre todas el panorama actual. ¡Empezamos con un café y acabamos con la cena! Pasamos una tarde muy agradable en un ambiente muy acogedor, y dimos por inaugurada con éxito nuestra primera edición del Café con ANSEDH.

Este ha sido el primero de los Cafés con ANSEDH. Os recordamos que el siguiente tendrá lugar el próximo lunes 2 de octubre a las 17h junto a la Asociación Quistes de Tarlov, una comorbilidad presente en muchas afectadas por SED y TEH. Será una charla para conocer ambas patologías a fondo, visibilizar la relación que existe entre ellas, y resolver todas las preguntas que tengáis al respecto. ¡Aprovecha la oportunidad y no te quedes con ninguna duda! ¡Te esperamos!