El pasado 19.09.23, nuestra presidenta, Mª Ángeles Díaz, y una de nuestras vicepresidentas, Eva Collado, se reunieron con el Dr. Jordi Miró, director de la Cátedra de Dolor Infantil de la Universitat Rovira i Virgili – Fundación Grünenthal y del Grupo de Investigación en dolor infantil crónico ALGOS, para tratar sobre el dolor que sufren los niños y adolescentes afectados por síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro Hiperlaxo (TEH), y explorar posibilidades de colaboración.
Psicólogo formado inicialmente en adultos que pasó a centrarse en la población infanto-juvenil a partir de mediados del 2000, el Dr. Miró tiene una amplia trayectoria como experto en dolor infantil. Es Catedrático de Psicología de la Salud en la Universidad Rovira i Virgili e investigador distinguido ICREA-Academia, así como director del Máster en Psicología General Sanitaria de la Universidad Rovira i Virgili. Es uno de los investigadores principales del Campus de Excelencia Internacional Cataluña Sur (CEICS). Investigador principal y director de la Unidad para el Estudio y Tratamiento del Dolor y de ALGOS, grupo consolidado de investigación en dolor reconocido por la Generalitat de Catalunya. Coordinador del Grupo de trabajo de Dolor Pediátrico de la Sociedad Española del Dolor, de la Red Española de Dolor Infantil (REDIN) y de la Red Iberoamericana para el Estudio y Tratamiento del Dolor Infantil. Ha recibido diferentes premios por su actividad de investigación sobre el dolor.
En la reunión, pudimos comentar la situación del dolor infantil, muy desatendido tanto en España como internacionalmente. Posteriormente, pasamos a introducir al Dr. Miró en el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo, patologías que le resultaban desconocidas y sobre las que mostró mucho interés, y sobre la labor que realizamos en ANSEDH.
El Dr. Miró hizo hincapié en la falta de formación en dolor infantil de los profesionales sanitarios, o el hecho de que no hay unidades especializadas en dolor crónico infantil. Lamentablemente, una situación que conocemos y compartimos las familias afectadas por SED y TEH.
De izquierda a derecha y de arriba abajo: Mª Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; y Dr. Jordi Miró.
Nos encontramos con un gran profesional, conocedor de los efectos terribles del dolor constante en la vida de los niños y adolescentes y sus familias, y muy activo en su lucha para darle al dolor infantil el lugar que se merece, ya que, en sus palabras, “hay mucho por hacer”. Constatar los resultados positivos en los niños y sus familias de las herramientas resultado de sus investigaciones (y las de su equipo) es su motor.
Además de su indiscutible talla como experto, también nos encontramos con un profesional cercano, empático, y dispuesto a encontrar soluciones para poder integrar el SED y TEH en sus investigaciones y en las aplicaciones prácticas de éstas que ya están llevando a cabo él y su equipo. Ya hemos trazado un plan de trabajo para iniciar la colaboración de ANSEDH con el Dr. Miró y su equipo, y nos hemos emplazado a una próxima reunión para seguir trabajando unidos.
Os dejamos con su artículo más reciente, Validation of the pediatric version of the Graded Chronic Pain Scale Revised in school-aged children and adolescents (Validación de la versión pediátrica de la Escala Graduada de Dolor Crónico Revisada en niños y adolescentes en edad escolar).
Veníamos a esta reunión con expectativas que se han visto superadas por la calidez y la respuesta tan positiva del Dr. Miró. Esta ha sido una reunión, seguro que la primera de muchas, que hemos celebrado con especial ilusión, con la esperanza de visibilizar y abrir puertas para los niños y adolescentes afectados por SED y TEH y sus familias.
