Formación de ANSEDH sobre SED y TEH en el Centro de Atención Primaria Sant Rafael, en Barcelona 

La delegación de ANSEDH en Catalunya ha puesto en marcha las formaciones en los Centros de Atención Primaria (CAP) dirigidas al personal sanitario. La primera de estas formaciones tuvo lugar el pasado 13 de enero, en el CAP Sant Rafael, en Barcelona,. El objetivo de esta iniciativa es proporcionar a los profesionales de la salud de Atención Primaria un conocimiento sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), condiciones a menudo desconocidas o mal diagnosticadas, para que puedan reconocerlas en sus pacientes.

En la formación participaron Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya, Beatriz García, soporte de la delegación, y Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, quienes ofrecieron una exposición detallada en la que se abordaron temas clave como:

  • Qué es el SED y el TEH, y sus subtipos, indicando los marcadores genéticos conocidos.
  • Pautas para realizar un diagnóstico preciso y los especialistas a los que derivar.
  • Síntomas más comunes y criterios clínicos para una detección precoz desde la infancia.
  • Manejo y posibles tratamientos con un enfoque multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
  • Concienciación sobre lo que implica vivir con esta enfermedad minoritaria.
  • Turno de preguntas, donde los profesionales sanitarios pudieron compartir sus inquietudes y nosotras pudimos compartir nuestra experiencia.

La formación contó con la asistencia de 20 profesionales de la salud, entre médicos, enfermeras y fisioterapeutas, quienes mostraron su interés en ampliar sus conocimientos sobre el SED y el TEH y en encontrar respuestas para poder ayudar a sus pacientes. 

 

Este evento forma parte de las acciones de ANSEDH para promover la concienciación y el conocimiento del SED en Atención Primaria. La delegación de Catalunya tiene previsto seguir realizando más actividades de este tipo en colaboración con otros centros de salud.

Desde ANSEDH agradecemos la implicación del CAP Sant Rafael y del Dr. Miquel  por darnos la posibilidad de poder realizar esta formación y brindarse a colaborar con ANSEDH. 


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